Aproximadamente un millar de niños viven en España conectados a una bolsa para recoger su orina o sus heces. A pesar de que suponen un porcentaje muy pequeño si se tiene en cuenta que el total de españoles con este problema asciende a los 70.000, se trata de pacientes con unas necesidades muy específicas.
El problema reside en que a día de hoy apenas hay enfermeras especialistas en enfermería pediátrica lo que llevó a seis enfermeras de hospitales públicos de Madrid, Barcelona y Castellón a emprender el proyecto de elaborar la primera Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado.
El 90% de los caso de ostomía pediátrica son reversibles
“La atención a estos niños depende mucho del hospital donde son atendidos. Debido a la falta de enfermeras estomaterapeutas infantiles tienen que ser atendidos por una que presta atención a toda la población en general”, explica Antonia Valero, enfermera en el Hospital General Universitario de Castellón.
Estos cuidados son cada día más necesarios, sobre todo si se tiene en cuenta que algunas de las causas de la ostomía en la infancia han aumentado en los últimos años, como por ejemplo el nacimiento de niños prematuros. “El aumento de la supervivencia de los niños prematuros hace que cada vez haya más niños con necesidades especiales, entre los que se encuentras los ostimizados”, explica Ester Sánchez, vocal de la Sociedad Española de Enfermería en Cirugía.
La falta de profesionales no es el único problema al que tienen que hacer frente los sanitarios y las familias. Los hospitales no están preparados para atender a niños prematuros que necesitan una ostomía y no cuentan con los recursos necesarios. “Hay veces que nos toca ponerle a un niño de 800 gramos estomas y los que tenemos son para adultos, por lo tanto, tenemos que hacer inventos para poder adaptarlos”, explican las autoras de la guía.
El 90% de los casos de ostomía pediátrica son reversibles, aun así, sus vidas y las de sus familias se ven muy alteradas, tanto que en algunos padres se ven en la obligación de dejar sus trabajos. “Son ellos los que tienen que acudir al colegio de sus hijos a hacer los cuidados, porque los centros educativos no están preparados, son necesarias enfermeras escolares”, asegura Alba R. Santos, presidenta de la asociación Nupa.