La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), junto con el resto de países miembros de la Asociación Internacional de FQ (CFW), conmemora este viernes el día mundial de la enfermedad, con el objetivo de dar a conocer la situación de las personas que la padecen y evitar desigualdades en el tratamiento. Aprovechando la ocasión, FEFQ vuelve a reivindicar la necesidad del acceso a los últimos tratamientos disponibles,como el caso de Orkambi, una combinación de las moléculas ivacaftor y lumacaftir.
Orkambi está indicado para pacientes con dos copias de la mutación Delta F508, la más común en España, donde se estima que el 28% de las personas con fibrosis quística “podrían mejorar su calidad de vida si pudiesen acceder a este tratamiento, ya que frenaría el avance de la enfermedad”, tal y como indica la Federación Española de Fibrosis Quística.
Además, los pacientes solicitan en el este día mundialque se aborde de una forma más ágil todo el proceso de aprobación y financiación de este tipo de fármacos, “para que lleguen cuanto antes a las personas con fibrosis quística (una vez aprobado y autorizada la financiación a nivel nacional) y para que no se demore más el acceso, independientemente de la comunidad autónoma en la que se resida”.
La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en España en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.
"Es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en España de uno de cada 5.000 nacimientos"
El medicamento en cuestión fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ypor la FDA en Estados Unidos en 2015 y valorado positivamente por la Agencia Española del Medicamento (Aemps) en julio de 2016. Los pacientes señalan en un comunicado que, a día de hoy, España se encuentra con casi dos años de retraso con respecto a otros países europeos, y reclama al Ministerio de Sanidad “la financiación urgente de este medicamento”.Orkambi está indicado para pacientes con dos copias de la mutación Delta F508, la más común en España, donde se estima que el 28% de las personas con fibrosis quística “podrían mejorar su calidad de vida si pudiesen acceder a este tratamiento, ya que frenaría el avance de la enfermedad”, tal y como indica la Federación Española de Fibrosis Quística.
Además, los pacientes solicitan en el este día mundialque se aborde de una forma más ágil todo el proceso de aprobación y financiación de este tipo de fármacos, “para que lleguen cuanto antes a las personas con fibrosis quística (una vez aprobado y autorizada la financiación a nivel nacional) y para que no se demore más el acceso, independientemente de la comunidad autónoma en la que se resida”.
La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en España en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.