Este año se cumplen 37 años desde la primera víctima mortal por síndrome del aceite tóxico. Esta enfermedad “rara, crónica, degenerativa y de futuro incierto”, como define Carmen Cortes, portavoz de la Plataforma Síndrome Tóxico Seguimos Viviendo, protagonizará una de las sesiones previstas para este miércoles en el Congreso.
Con una actitud positiva y con la firme esperanza de que hoy será “un antes y un después” para los afectados de este síndrome en España, Cortes dará a conocer a los distintos responsables sanitarios de los distintos grupos políticos la realidad de las víctimas por el síndrome del aceite tóxico.
“Lo primero que pedimos es un acto de homenaje de reparación y respeto para nuestros muertos, nuestras víctimas, nuestras familias y todos los profesionales que cuidaron de nosotros durante estos años”
Una realidad, que lleva a sus espaldas a “20.000 víctimas y 15.000 muertos”, según explica a ConSalud.es la portavoz de la Plataforma de afectados. En este sentido, Cortes explica el duro día a día de las víctimas. “Estamos empeorando y la enfermedad más grave que tenemos es la hipertensión pulmonar, que ha arrebatado la vida ya a muchas víctimas. El resto de lesiones nos provoca una mala calidad de vida, con muchos dolores, contracturas, problemas en la piel, insomnio, envejecimiento precoz, fibromialgia, problemas en el estado de ánimo… Se trata de una enfermedad que afecta a todos los órganos”.
La creación de un centro de referencia estatal es precisamente una de las principales demandas de la Plataforma, que, a través de Change.org, lleva recogidas más de 5.000 firmas. “De este modo, todas las víctimas podremos ser atendido por igual, con una atención integral para que nuestras victimas no estén viviendo en la caridad, en la soledad y en el aislamiento”.
REPARACIÓN Y RESPETO
El “olvido institucional” en esta causa y su reparación es para los afectados otra de las principales demandas, que darán a conocer esta tarde en el Congreso. “Lo primero que pedimos es un acto de homenaje de reparación y respeto para nuestros muertos, nuestras víctimas, nuestras familias y todos los profesionales que cuidaron de nosotros durante estos años”, apunta Carmen Cortes.
Del mismo modo, esperan un mayor compromiso por parte de los partidos políticos y también de la Casa Real. “Llevamos esperando 3 años a la Casa Real para poder trasladarles nuestras necesidades. Nuestra reina es una abanderada de las enfermedades raras, y el síndrome del aceite tóxico (SAT) fue la primera patología rara en España”, concluye la portavoz de la Plataforma.