El tratamiento de las enfermedades raras es un reto más de la Comisión Europea desde 2017. La autoridad creó 24 redes europeas de referencia (ERNs por sus siglas en inglés) en 2017 que, en la actualidad, las definen como “redes virtuales de prestadores de asistencia sanitaria de toda Europa cuya misión es facilitar el debate sobre afecciones y enfermedades raras o complejas que requieran un tratamiento muy especializado y una concentración de conocimientos y recursos”.
Las ERNs trabajan frente a diversos grupos de patologías en los procesos de diagnóstico y tratamiento, aunque, según expone la Comisión, también orientan conocimientos, facilitan estudios clínicos y desarrollan nuevos tratamientos, entre otras cuestiones. “Las redes europeas de referencia pueden servir de modelo de referencia en este sentido, ya que se han configurado como una infraestructura para el intercambio de información y coordinación de la atención, pero también para producir nuevos conocimientos”, declara Juan Carrión, presidente de FEDER y su fundación en una entrevista para ConSalud.es.
"Todas las ERNs han establecido registros de pacientes con la ambición de mejorar la atención y fomentar la investigación, actualmente se sigue a más de 50.000 pacientes con enfermedades raras en estos registros"
Carrión asegura que, desde su creación en 2017, los expertos de las ERNs han cooperado en “el diagnóstico, tratamiento y atención de 3.450 casos y también han desarrollado, evaluado y respaldado, más de 400 guías de práctica clínica”. “Además, todas las ERNs han establecido registros de pacientes con la ambición de mejorar la atención y fomentar la investigación, actualmente se sigue a más de 50.000 pacientes con enfermedades raras en estos registros”, añade, un número que crecerá significativamente en los próximos tres años.
En el marco de las redes europeas, el Comité Económico y Social Europeo celebró los días 10 y 11 de octubre una conferencia en Bilbao, bajo los auspicios de la Presidencia española del Consejo de la UE sobre “Enfermedades raras y redes europeas de referencia”. Desde FEDER apoyaron estas jornadas que contribuyen a dar cobertura a las necesidades de las personas que padecen enfermedades raras.
"Es necesario dar un paso más para garantizar la coordinación entre niveles asistenciales y hospitales españoles, independientemente de que formen parte o no del proyecto”
“A día de hoy, y así se ha trasladado durante la Conferencia de Bilbao, un total de 110 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) participan en las Redes Europeas de Referencia, estando además representadas en todas ellas”, puntualiza el presidente de FEDER. Sin embargo, Carrión declara que es necesario “dar un paso más para garantizar la coordinación entre niveles asistenciales y hospitales españoles, independientemente de que formen parte o no del proyecto”.
El presidente de la Federación insiste en los datos del Ministerio de Sanidad que reflejan que “el 50% de estos centros participantes en las redes europeas se concentra en Cataluña, el 25% en Madrid y el 10% en Andalucía”. Ante esta falta de equidad entre las diferentes comunidades del territorio nacional, FEDER lucha para “consolidar nuestras redes internas y caminar hacia un modelo asistencial en el que todas las personas con enfermedades poco frecuentes puedan beneficiarse de esta iniciativa, independientemente de su lugar de residencia”, afirma el presidente.
PLAN DE ACCIÓN INTEGRAL Y EUROPEO EN ENFERMEDADES RARAS
Gracias al impulso de las redes de referencia, las enfermedades raras están consiguiendo un abordaje de calidad y equitativo, aunque aún queda camino por recorrer. Para ello, desde FEDER proponen acciones integrales que involucren a todos los países a nivel europeo e internacional, así como a las organizaciones de pacientes.
Carrión reconoce que las ERNs han consolidado “la infraestructura de nuestra red de CSUR, además de impulsar la designación de nuevos de ellos en los últimos años, ampliando la especialización de nuestro sistema en nuevos grupos de patologías y procedimiento”. Sin embargo, el trabajo debe ser conjunto, tanto a nivel estatal como a nivel europeo. En este sentido, “es fundamental integrar a las organizaciones de pacientes que, además de ser fuentes de conocimiento de gran valor en la enfermedad, actuamos como vehículo entre pacientes y comunidad profesional para garantizar que la información llega y garantizar que es accesible”, insiste el presidente.
La prioridad de la Federación “es el desarrollo e implementación de un Plan de Acción Integral y Europeo en Enfermedades Raras que sirva de marco para impulsar acciones específicas en todos los Estados Miembros”
Para el abordaje de enfermedades como la ELA, a las que “ningún país estará preparado epidemiológicamente como para poder abordarlas”, la prioridad de la federación “es el desarrollo e implementación de un Plan de Acción Integral y Europeo en Enfermedades Raras que sirva de marco para impulsar acciones específicas en todos los Estados Miembros”, manifiesta Carrión.
“La estructura actual de Redes da cabida a cualquier enfermedad rara sea cual se su clínica, el reto fundamental está en cómo encajan las estructuras de los Sistemas nacionales de salud en el esquema de Redes. No siempre son coincidentes y es aquí donde pueden quedarse fuera de atención algunas enfermedades”, concluye el presidente de la Federación.