Durante este año la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) ha dado a conocer algunos de los resultados del último barómetro elaborado en 2018. Este estudio, realizado entre más de 500 pacientes españoles, sigue ofreciendo datos desalentadores tales como el retraso diagnóstico de nueve años de media o el elevado número de visitas y cirugías que requieren estos pacientes. No obstante, se empieza a observar una mejor atención en los más jóvenes, cuya media de años hasta el diagnóstico se reduce casi a la mitad en los pacientes entre 18 y 30 años.
A pesar de que nueve de cada diez pacientes no está satisfecho con el sistema, cerca de la mitad reconoce estar viviendo una mejoría en los últimos tres años, gracias a los cambios en el flujo asistencial y en el conocimiento de la enfermedad por parte de los clínicos.
La asociación a lanzado la campaña #CambiemoslaHStoria dirigida a concienciar sobre la enfermedad y facilitar el diagnóstico
“Esto nos confirma que HérculeS está ayudando a todos los implicados en el diagnóstico y manejo esta patología crónica. El documento es clave para concienciar que mejorar el diagnóstico, el proceso asistencial y la formación de los especialistas (dermatólogos, AP, cirujanos, urgencias, etc.) es la vía para dar respuesta a las necesidades de estos pacientes”, ha apuntado Silvia Lobo, paciente y presidenta de ASENDHI.
HérculeS, la iniciativa estratégica para la Definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los Pacientes con Hidradenitis Supurativa, respaldada por 20 sociedades científicas y la Asociación de Pacientes de HS Europea. Para ASENDHI es la mejor herramienta para facilitar la asistencia multidisciplinar, redefiniendo el estándar de cuidado de la enfermedad.
Con motivo del Día Mundial de la Hidradenitis Supurativa (HS), la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis ha lanzado "La Hidradenitis marca vidas: #CambiemoslaHStoria". Una campaña digital dirigida a concienciar sobre esta enfermedad y facilitar su diagnóstico. Así, se quiere recordar no solo a la población general sino también a los profesionales de la salud, el impacto de esta patología y cómo, con solo tres preguntas, se puede facilitar el diagnóstico de estos pacientes.