El proceso desde la autorización de un fármaco, hasta la comercialización del mismo y su prescripción a un paciente, es un proceso largo y complejo que implica un trabajo colaborativo entre todos los agentes implicados en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
Pese a que durante los últimos años se han producido avances significativos en el tratamiento de diferentes enfermedades, son todavía muchos los pacientes que no consiguen mejorar sus síntomas y calidad de vida relacionada con la salud, por ello, diferentes sociedades científicas y asociaciones de pacientes, como conocedoras y parte del sistema nacional de salud, ponen sus recursos y conocimiento a disposición de las instituciones evaluadoras de nuevos fármacos en España.
Elisenda de la Torre: “Somos muy pocos los pacientes que estamos evaluando fármacos y resulta que somos el destinatario final”
“Incorporar la voz de quienes conviven con una enfermedad te puede ayudar a entender las dificultades, o como se percibe la eficacia de los tratamientos en la población”, señala Natacha Bolaños, Secretaria General de la Alianza General de Pacientes y Coordinadora regional de Europa en ‘Lymphoma Coalition”.
Por otro lado, la integración de las sociedades científicas, supone una visión real de la práctica clínica a la hora de evaluar la incorporación de los tratamientos que ofrecen una efectividad terapéutica o diagnóstica elevada en relación a las terapias existentes. “Nos piden opinión, pero tarde y pocas veces”, alega al respecto Ramón García, presidente de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH).
En la misma línea se muestra Elisenda de la Torre, presidenta de la Liga Reumatológica Catalana y miembro de la Comisión Farmacoterapéutica del Sistema Catalán de Salud (SIS-CAT), “somos muy pocos los pacientes que estamos evaluando fármacos y resulta que somos el destinatario final. Incorporar nuestra expectativa y nuestra perspectiva, supone conocer de primera mano aquello que consideramos importante a evaluar independientemente de la parte sanitaria, como por ejemplo, la calidad de vida o los efectos secundarios que nos producirá a corto y largo plazo si se sabe, ese fármaco”.
FORMACIÓN PRECISA Y ADECUADA DE LAS ORGANIZACIONES
Asociaciones y sociedades poseen el conocimiento sobre el impacto de la enfermedad (asociaciones) y del manejo clínico y terapéutico (sociedades médicas), pudiendo aportar valor a la evaluación de fármacos desde su especialización, así como, lo que realmente es de interés para cada uno de estos agentes.
No obstante, para evaluar un fármaco hace falta un mínimo de formación y de información. “Nuestro papel es aportar siempre desde nuestro punto de vista de paciente aquellos temas o consideraciones que creamos que se deben tener en cuenta de una forma profesional, debemos saber que las aportaciones serán recogidas y tenidas en cuenta, por eso es esencial estar formado en ensayos clínicos, bioética, etc...”, señala De la Torre.
DIFERENCIAS POR CC.AA.
Las diferencias por Comunidades Autónomas en este aspecto también son evidentes. Las asociaciones de pacientes, a nivel regional, sólo están presentes en la comisión farmacoterapéutica del sistema catalán de salud, con voz y voto en la entada de fármacos.
“Es insuficiente estar solamente en la comisión de farmacovigilancia de una de las CCAA, deberíamos estar en todas las comisiones donde se toman decisiones, para poder aportar nuestras impresiones, experiencia y necesidades no cubiertas, basadas en evidencia, y estas sean tomadas en cuenta”, concluye.