La mitad de los pacientes oncológicos no participa en las decisiones sobre su tratamiento

La Fundación ECO y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) han analizado las necesidades no clínicas de los pacientes con cáncer en España y han elaborado una serie de recomendaciones para solventar los principales problemas

La Fundación ECO y la Asociación Española Contra el Cáncer han analizado las necesidades de pacientes oncológicos
La Fundación ECO y la Asociación Española Contra el Cáncer han analizado las necesidades de pacientes oncológicos
CS
19 julio 2018 | 13:54 h

La Fundación para la Excelencia y Calidad de la Oncología (ECO) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) han presentado esta mañana el informe “Necesidades no Clínicas de los Pacientes con Cáncer y Acompañantes en España: una visión multidisciplinar”. Se trata de la primera ocasión que se comparan, en nuestro país, las distintas percepciones de profesionales médicos y pacientes y acompañantes sobre aspectos como la comunicación médicopaciente, la participación en la toma de decisiones, la información que existe sobre la enfermedad y el tratamiento, el soporte que prestan las asociaciones, las ayudas sociales a las que se tiene acceso y la asistencia psicológica, entre otros aspectos.

Los cuatro puntos de mayor discrepancia entre oncólogos y pacientes han sido el acceso a fuentes de información fiables, la toma de decisiones compartidas, la oferta de una segunda opinión y la participación en ensayos clínicos. En el primer caso, llama la atención que el 85,5% de los pacientes y más del 80% de sus acompañantes creen que pueden acceder fácilmente a información de calidad, mientras que solo un 43,8% de los oncólogos y un 54% de los enfermeros lo cree así. Desde la Fundación ECO han destacado que la facilidad de acceso que existe en la actualidad a información sin fundamento científico obliga a los profesionales sanitarios a guiar y ayudar a los pacientes en este proceso. 

Respecto a la toma de decisiones, el 95,8% de los médicos afirma ofrecer participar a sus pacientes y, sin embargo, menos de la mitad de los afectados indica haber tenido la posibilidad

Con respecto a la toma de decisiones compartidasel 95,8% de los médicos afirma ofrecer participar habitualmente a sus pacientes y, sin embargo, menos de la mitad de los mismos indica haber tenido la posibilidad, lo que demuestra un problema en la transmisión y recepción de la información.

Esto puede deberse a las diferencias de criterio respecto a las decisiones que son capaces de tomar (o no) los pacientes. “Si bien es cierto que la sensación de capacitación del paciente aumenta con el tiempo y la evolución de la enfermedad, los oncólogos tendemos a percibir una capacitación en el paciente mayor de la que éste entiende que tiene. Tres de cada cuatro pacientes no se ven capacitados para tomar decisiones y debemos ser conscientes de ello”, ha apuntado el doctor Juan Jesús Cruz, patrono de la Fundación ECO, jefe de servicio del Hospital Universitario de Salamanca y coordinador de este estudio.

En estas diferencias se encuentra también la oferta de una segunda opinión. A pesar de que el 62,5% de los oncólogos afirma que la ofrece, solo uno de cada diez pacientes manifiesta recibirla, siendo una oportunidad que a la gran mayoría de pacientes y acompañantes les gustaría disponer, “lo que demuestra, de nuevo, que existe un problema de comunicación entre ambas partes”, ha afirmado el Dr. Cruz.

Por último, una gran mayoría de los pacientes (92,5%) y sus acompañantes (87,2%) considera de interés la información sobre los ensayos clínicos, sin embargo, menos de la mitad manifiesta recibir información al respecto. “Lo que demuestra este estudio es que profesionales, pacientes y acompañantes tenemos percepciones muy diferentes de una misma vivencia. Hay que ayudar a los pacientes a comprender la información que se les está dando para que pueda tener un rol más activo en todo el proceso”, ha concluido el Dr. Cruz. 

Por otro lado, el trabajo realizado por la Fundación ECO y la AECC destaca diferencias significativas sobre pautas de actuación y valoración de los recursos de soporte: a pesar de que el 80,9% de los oncólogos médicos considera que las asociaciones son útiles solo el 16,7% las recomienda. De hecho, menos de la mitad de los pacientes y sus acompañantes dicen recibir información sobre las asociaciones y grupos de apoyo en el hospital y solo el 18,5% y el 27,7%, respectivamente, contactan con ellos.

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