Los enfermos con Síndrome Antifosfolipídico (SAF), o síndrome de Hughes, enfermedad rara autoinmune que afecta principalmente a la coagulación de la sangre, que podrían llegar a unos 18.000 reclaman, en su segundo congreso nacional que se acaba de celebrar en Alicante, atención sobre su enfermedad.
El SAF produce trombosis, problemas durante el embarazo ocasionando abortos espontáneos, parálisis en cara, brazos o piernas, sensación de hormigueo e hinchazón en piernas y brazos, y fuertes y recurrentes dolores de cabeza, entre otras manifestaciones.
La incidencia es de unos 5 nuevos casos cada 100.000 habitantes pero los expertos estiman que la prevalencia ronda los 40/50 afectados por cada 100,000 habitantes
Este síndrome raro es el causante del 15% de derrames cerebrales, ataques cardíacos y trombosis venosas profundas que se dan en adultos jóvenes en todo el mundo. Actualmente no tiene cura conocida, pero puede controlarse con fármacos anticoagulantes y/o antiplaquetarios que permiten al paciente tener una vida más o menos normal.
La incidencia es de unos 5 nuevos casos cada 100.000 habitantes pero los expertos estiman que la prevalencia ronda los 40/50 afectados por cada 100,000 habitantes, la gran mayoría de ellos no diagnosticados ni tratados por lo que, en España, serían más de 18.000 las personas afectadas por la enfermedad. Siendo más frecuente en mujeres que hombres en proporción 7:2 y debutando entre la segunda y quinta década de la vida.
Más de 70 afectados y expertos inmunólogos, se han reunido este fin de semana en el Hospital de Sant Joan de Alicante en el segundo congreso de la Asociación Española de Pacientes con Síndrome Antifosfolipídico, para reclamar mayor atención e investigación sobre su enfermedad.
En la reunión se ha presentado la nueva página web de la Asociación, con información práctica para pacientes, recursos e información de carácter general, una sección de preguntas frecuentes, orientación a afectados recién diagnosticados, publicaciones sobre síntomas, prevención y recomendaciones sobre viajes para pacientes.
Para Gustavo Amorós, presidente de la Asociación de Pacientes con SAF, “la Asociación, a pesar de ser de reciente creación, está haciendo un gran esfuerzo para que la información sobre SAF sea clara y accesible para los afectados; por eso hemos desarrollado una página web de uso sencillo e intuitivo enfocada al servicio de los pacientes. También contamos con amplia presencia en redes sociales, orientada a prestar información y soporte a los afectados y sus familiares” algo fundamental en el caso de síndromes raros cuyos afectados se ven, en muchas ocasiones desamparados, y continúa “dado que el SAF aparece sobre todo en mujeres jóvenes, la información sobre esta enfermedad durante el embarazo es especialmente importante”.
El diagnóstico se realiza a través de los síntomas clínicos que presentan los afectados, así como los análisis de sangre que determinan los tres anticuerpos antifosfolipídicos (anticardiolipina (aCL); anticoagulante lúpico (AL); anti-beta2-glicoproteina I (anti-B2GPI)).
“Como paciente sé que nuestra principal necesidad es recibir información fiable. Cuando te diagnostican te sientes perdida y no sabes que hacer, por eso la Asociación ha hecho un gran esfuerzo por poner a nuestra disposición información cercana y clara” asegura Cristina M. Gómez, paciente afectada y miembro de la Junta Directiva.