La lucha de Álvaro Abellán: La fibrosis quística, una “carrera de fondo”

¿Viviré más de 40 años?, ¿Dejará de ser una limitación muy grande la discapacidad orgánica en el mundo laboral?, ¿Podré ser padre? Respuestas a estas preguntas es lo que busca Álvaro Abellán, un joven murciano de 26 años que padece fibrosis quística (FQ), una enfermedad hereditaria y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.

Pese a ser considerada la más común de las denominadas enfermedades raras, se trata aún de una “gran desconocida”. Con el objetivo de darle voz y ayudar a pacientes y familiares que se encuentran en su misma situación, Abellán se sumergió en una bonita iniciativa. A través de su cuenta de Instagram (@abesafitness), narra su día a día y anima con mensajes llenos de positividad, a quienes, en la intimidad, luchan como él, “son muchas las madres que, angustiadas por el reciente diagnóstico de sus hijos, se pone en contacto conmigo. También pacientes, un hecho reconfortante para ellos y para mí”, cuenta Álvaro en una entrevista a ConSalud.es.

Álvaro convive con la fibrosis desde que nació, “me detectaron la enfermedad en el vientre de mi madre, mediante la prueba de la amniocentesis”. Sin embargo, no era la primera vez que su familia hacía frente a esta patología, “mi hermano falleció de fibrosis quística cuando tenía mi edad, 26 años”. Un hecho que empujó a las redes a este joven “estaba en deuda, ahora solo espero llegar a más personas y que la FQ se conozca, no por mí, sino en memoria de mi hermano”.

Álvaro dedica una hora y media al día al deporte: “el ejercicio es necesario y obligatorio”

“La fibrosis quística es así, batallamos día y noche contra ella”, señala este joven en una de sus publicaciones, “es sin duda una carrera de fondo”. Quizá por eso, Álvaro dedica tanto tiempo al deporte, “más que bueno, el ejercicio es necesario y obligatorio”. Correr, nadar o ir gimnasio, son algunas de las actividades en las que Álvaro emplea su tiempo, “yo le dedico alrededor de una hora u hora y media al día”, nos cuenta.

La incertidumbre también forma parte de su día a día “hoy estoy bien, me encuentro estable, pero nunca sabemos que puede pasar mañana”. Antibióticos, vitaminas, protectores, enzimas pancreáticas y la fisioterapia respiratoria, dan nombre a su tratamiento, algo que le acompañará el resto de su vida, “cuando viajo, la maleta, que cualquier otra persona la utiliza para guardar ropa, tengo que utilizarla exclusivamente para la medicación”, lamenta.

 

 

 

 

Ver esta publicación en Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Hoy era el día, en el cual tocaba revisión en gastroenterología y neumología, para hacer diferentes pruebas y a la vez conocer el resultado de otras tantas previas a las consultas. El momento más tenso, ese en el que me encuentro frente a frente con la máquina de las espirometrías. Todo parecía marchar bien: 98% de saturación de oxígeno en sangre y 57 pulsaciones por minuto (muy complicado mantenerlas, pues como siempre, estoy nervioso y nunca me acostumbro a pesar de llevar 26 años pasando revisión cada 3 meses en el mejor de los casos). Bueno pues, comienza el ciclo de respiraciones cortas para coger todo el aire que mis pulmones me permiten. El primer resultado, flojo (para mi exigencia personal), el segundo mejora respecto al anterior, el tercero empeora un poquito, llegando el cuarto, y último, donde doy todo lo que tengo y acabo mejorando el resultado del segundo intento. Aún así, he tenido peor resultado en la espirometría que la de hace 3 meses. A pesar de acabar sudando y viendo puntitos del sobre esfuerzo. Seguidamente he intentado hacer otra prueba en otra máquina con dos intentos, no siendo posible porque estaba ya muy cansado. Para acabar la sección de neumo, indicar que como hace tres meses me salió aspergillus en el moco, para quien no lo sepa, es un hongo. Junto a este hongo que se ha unido a la fiesta en mis pulmones, tengo las bacterias pseudomona y estafilococo, ya son tres infecciones, somos multitud y lo vamos a pasar en grande ??? - Llega el turno de gastro (pensando en los resultados de neumo, donde mi neumólogo me ha dicho que no me preocupara de nada). Como comenté por stories recientemente, he perdido 2.3 kg, algo que para un fiqui es un mundo gigantesco, donde algunos lo ven muy positivo... todo lo contrario. Y para acabar he de ir al nefrólogo por tener un valor elevado del analisis de sangre a causa de los riñones. Es decir: hoy lo he petado ?, pero ojo, esto es una carrera de fondo, y más aguante que tengo yo, no lo tiene la #fibrosisquistica Posdata: sé que cuando me toca a mi revisión, otros muchos también?. Qué tal os ha ido a vosotros??? - - - #cfwarrior #cysticfibrosis #photography #salud #healthy #discapacidad

Una publicación compartida de ÁLVARO ABELLÁN (@abesafitness) el 31 May, 2019 a las 6:05 PDT

Sin embargo, rendirse nunca será parte de sus planes, “mi pensamiento es: Álvaro lucha, Álvaro lucha, algún día esta pesadilla que vivimos todos los pacientes fiqui acabará”, insiste Abellán.