Más de 200 personas, entre ellas pacientes, especialistas en aparato digestivo, medios de comunicación y empresas colaboradoras de 40 países, se han reunido bajo la alianza de salud estratégica Join the Fight Against IBD (“Únete a la lucha contra la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII)”) por segundo año consecutivo. Join the Fight Against IBD se celebra en la antesala al VIII Congreso de ECCO, que se desarrolla durante los días 14, 15 y 16 en Viena. Se trata de una iniciativa liderada por la Federación Europea de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA), que cuenta con el apoyo científico de la Organización Europea de Crohn y Colitis (ECCO).
Este año, Join the Fight Against IBD está centrado en la carga de enfermedad en los pacientes más jóvenes, debido al hecho de que los niños y adolescentes sufren cada vez más este tipo de enfermedades. Así, sus objetivos primordiales son la concienciación acerca de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) y continuar acelerando el reconocimiento de la carga de esta enfermedad en los pacientes, además de destacar las novedades en la evolución de los estándares de cuidados para éstos.
Incidencia de la enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica en España: el registro SPIRIT
Durante la jornada del evento en Viena se han presentados los datos de EII correspondientes a España. El Dr. Fernando Gomollón, presidente del Grupo Español de Trabajo en enfermedades de Crohn y Colitis Ulcerosa GETECCU y D. Ildefonso Pérez Míguez, presidente de la Confederación de Asociaciones de Enfermedades de Crohn y Colitis Ulcerosa ACCU España han sido los encargados de desgranar los datos y resultados del registro SPIRIT que traza el mapa en España sobre la incidencia de la enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica y quefue realizado con una muestra de 2.107 pacientes menores de 18 años con EII durante 14 años. El doctor Gomollón comenta que, “la incidencia de la enfermedad inflamatoria intestinal aumentó de 0,97 a 2,8 casos nuevos por cada 100.000 habitantes menores de 18 años desde 1996 a 2009 y la media de edad en el momento del diagnóstico es de 12,3 años”.
“Se trata del primer intento de calcular la incidencia actual de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) en España que, en los últimos 14 años, se ha triplicado prácticamente, con un mayor incremento de la enfermedad de Crohn”, señala el doctor Gomollón.
Además, el doctor Gomollón añade que, “para los pacientes, aprender a vivir con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) no es fácil. Gracias al diagnóstico, éstos se sienten aliviados y esperanzados por conocer lo que les ocurre en un primer momento, aunque, por regla general, éste genera rabia, frustración y miedo a lo que les pueda pasar en el futuro”.
Impacto de la EII en España: relación coste-efectividad y calidad de vida
Para conocer los costes, la efectividad, la utilidad y la eficiencia en el manejo clínico y terapéutico de la enfermedad de Crohn con adalimumab (un anticuerpo monoclonal incluido entre el grupo de fármacos llamado tratamiento biológico, comercializado por AbbVie con el nombre de Humira) en la práctica clínica habitual en España fue realizado el
El doctor Gomollón explica que, “en torno a los resultados generales del estudio podemos saber que, en relación al análisis del coste-efectividad, por cada 100 pacientes que recibieron el tratamiento con adalimumab durante un año se ganan 15,4 AVAC (años de vida ajustados por calidad de vida) y que, en relación a la actividad de la enfermedad de Crohn, el 83% de los pacientes con enfermedad de Crohn se encontraban en remisión al año del comienzo del tratamiento con adalimumab, al 87% se le pudo retirar los corticoides y en el 53% de los casos desaparecieron las manifestaciones extraintestinales”.
Las conclusiones de EFICADEC revelan, según el doctor Gomollón que, “adalimumab es efectivo con una mejora estadísticamente significativa en variables clínicas y de calidad de vida desde el primer mes del tratamiento, que continúa mejorando a los 3-6 meses y se mantiene estable hasta los 12 meses; adalimumab es efectivo con una mejora estadísticamente significativa en variables clínicas, calidad de vida y productividad laboral y, por último, el tratamiento con adalimumab disminuye el consumo de recursos sanitarios directos e indirectos en comparación con los 12 meses anteriores al inicio del tratamiento”.
Por otro lado, el Estudio de las Emociones de los pacientes con enfermedad de Crohn, realizado en España entre 1.688 pacientes mayores de edad con Crohn, analiza el impacto emocional del diagnóstico de la enfermedad y la convivencia con ésta. Este estudio ha sido realizado por ACCU España y GETECCU. Entre los principales resultados del estudio, podemos encontrar que los pacientes con enfermedad de Crohn tienen una percepción muy baja de la calidad de vida, por el gran impacto físico y psicológico que causa la enfermedad.
Con una media de 39 años, el 16% de los pacientes con Crohn están incapacitados para trabajar y de media, los pacientes pierden 3 horas y 24 minutos en su trabajo a la semana a causa de la enfermedad; además, 3 de cada 4 encuestados aseguran haberse sentido incomprendidos en alguna ocasión y, más de la mitad de los pacientes han tenido que aplazar o anular una cita o compromiso por la enfermedad. Al ser una enfermedad crónica, que incapacita al paciente para realizar determinadas funciones normales de su vida, éste vive con una constante incertidumbre que le impide hacer planes de vida a medio y largo plazo. Se produce una “rotura vital” por la que el paciente debe replantearse su vida en torno a la enfermedad.
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