La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) quiere hacer visible el problema en el que se encuentran cientos de personas con Fibrosis Quística en España, que podrían estar tomando unos medicamentos que frenarían el avance de su enfermedad, pero que no pueden hacerlo por falta de un acuerdo de precio entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex.
Las negociaciones entre ambas partes para llegar a un acuerdo de precio sobre los medicamentos Orkambi y Symkevi todavía no han dado sus frutos. La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) en su última reunión celebrada el 18 de marzo autorizó la financiación de estos medicamentos con unas condiciones no consensuadas con el laboratorio, lo cual deja sin efectos reales dicha autorización.
El laboratorio Vertex no acepta las condiciones de financiación en base a resultado
Estas condiciones se basan en el modelo de pago por resultados, que Vertex ya ha manifestado que no aceptará. Tras la presentación de alegaciones por parte del laboratorio, los expedientes de Orkambi y Symkevi deberían volver a tratarse en la Comisión de Precios del próximo 25 de abril. Algo que todavía desconocemos si ocurrirá.
La autorización en la CIPM fue para las indicaciones de Orkambi para niños de 6 a 11 años y Symkevi para mayores de 12 años. Un paso adelante por parte del Ministerio de Sanidad, que muestra su voluntad de llegar a un acuerdo de financiación, ya que hasta el momento todos los acuerdos de la Comisión de Precios habían sido negativos respecto a la autorización de Orkambi para mayores de 12 años.
Sin embargo, el laboratorio Vertex no acepta las condiciones de financiación en base a resultados, propuestas por la Comisión de Precios y asumibles por nuestro Sistema Nacional de Salud.
Orkambi y Symkevi tratan por primera vez la causa subyacente de la enfermedad
Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística ha remitido una carta abierta a Vertex donde solicitan al laboratorio que no solo piense en los beneficios empresariales que les pueden reportar sus productos, sino también en el momento histórico en el que están participando, gracias al desarrollo de unos fármacos que por primera vez tratan la causa subyacente de la enfermedad y frenan el deterioro que produce. En su mano está renunciar a una parte de esos posibles beneficios para asegurarse de que su medicación llegue a todos los pacientes que la necesitan.
Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística, pide una mayor comprensión hacia la situación de estas personas: “Solo me queda apelar a la humanidad de ambas partes y que no se alargue más esta agonía para las personas con Fibrosis Quística, que somos los verdaderos perjudicados por esta falta de acuerdo. A Vertex le pido encarecidamente que haga un esfuerzo por valorar la propuesta del Ministerio, que sea rápido y que sus alegaciones sean lógicamente asumibles por el Sistema Nacional de Salud. Y al Ministerio, que sea flexible y dialogante, ya que esta negociación nos está asfixiando, literalmente. Apelamos a la responsabilidad de ambos para llegar a un acuerdo de precio urgente y evitar más retrasos en el acceso a estos tratamientos”.