La estimulación neuronal y psicomotora precoz, clave en niños con síndrome de Rubinstein-Taybi

José M. Lozano Motos | Madrid

El hecho de que una buena estimulación neuronal y psicomotora de manera precoz puede hacer que se consiga "una vida independiente" hace que ésta sea considera como "fundamental" por la vicepresidenta de la Asociación Española de Síndrome de Rubinstein-Taybi, María Bajón, en relación a los niños que lo sufren.

Ésta debe dispensarse "lo antes posible", continúa la representante de esta organización al tiempo que destaca el papel de "logopedas y fisioterapeutas" en este sentido y con motivo de la celebración este jueves, 3 de julio, del Día Internacional de este síndrome.

Según manifiesta Bajón a ConSalud.es, éste, que es calificado como enfermedad rara por tener una prevalencia en España de un afectado por cada 125.000 personas, "lleva unidas diferentes patologías que se pueden sufrir o no" y se produce "por una mutación genética espontánea".

Entre las características que provoca, se encuentra la de presentar pulgares, tanto en las manos como en los pies, más anchos, así como tener los ojos "un poco caídos", explica. Además, los afectados pueden tener la nariz más ancha de lo habitual y muescas en la oreja.

SUELEN TENER PROBLEMAS DE CORAZÓN O DE RIÑÓN

Por otra parte, los pacientes del síndrome de Rubinstein-Taybi "suelen tener problemas de corazón o riñón", a lo que se añade un muy común retraso psicomotor, el cual "puede ser más o menos grave", informa. De cualquier forma, insiste en que, con la debida estimulación, "se puede solucionar".

En cuanto al retraso mental que provoca, y que puede presentarse más o menos acentuado, afirma que lo que hace es que "se tengan problemas en muchos aspectos". Éstos pueden observarse "en el habla o al andar", señala Bajón, que no obstante, subraya que cada afectado "es un mundo y tienen unas características".

Para divulgar sobre todo ello, esta madre de un paciente de síndrome de Rubinstein-Taybi y la asociación a la que pertenece se van a dar cita este jueves en el Polideportivo de Daganzo de Arriba (Madrid). Así, con el objetivo de "apoyar a las familias", y con el color amarillo que los representa impregnando la jornada, se llevarán a cabo diferentes actos dirigidos a los menores.

De este modo lo indica Bajón, que solicita "una mayor sensibilidad" a los profesionales sanitarios que atiendan a los pacientes y su entorno. Si se tiene un médico que apoya a la familia y facilita el proceso, "todo es mucho más fácil de digerir", concluye.


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