En el marco del Día de las Enfermedades Reumáticas en la Infancia, el mes de octubre ha acogido diversas jornadas con el objetivo de incrementar la concienciación y el conocimiento de la sociedad sobre este tipo de enfermedades.
Pacientes, familiares y médicos han podido debatir de forma conjunta sobre los retos a los que se enfrentan los niños que padecen estas patologías
Se trata de encuentros informativos que sirven para conocer mejor las enfermedades reumáticas durante esta etapa, muy poco conocidas entre la población. De ahí la importancia de celebrar este foro en el que pacientes, familiares y médicos han podido debatir de forma conjunta sobre los retos a los que se enfrentan los niños que padecen estas patologías.
En este sentido, varios hospitales han acogido esta iniciativa, mediante la cual se han celebrado reuniones organizadas por miembros de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE) y que ha contado con la colaboración de la biofarmacéutica AbbVie en 12 ciudades.
“Las enfermedades reumáticas no solo aparecen en la edad adulta, sino también durante la infancia, donde son poco conocidas, a pesar de que algunas, como la Artritis Idiopática Juvenil (AIJ), representa una de las enfermedades crónicas más frecuentes entre los más pequeños, tras el asma y junto a la diabetes”, asegura Jordi Antón, presidente de la SERPE y Jefe de Sección de Reumatología Pediátrica en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
El dolor, la rigidez o la hinchazón de articulaciones son algunos de los síntomas más comunes
Los niños con esta patología pueden experimentar síntomas como dolor, rigidez o hinchazón de articulaciones, dificultando sus movimientos o, incluso, limitando su actividad diaria. Afecta a aproximadamente un niño por cada 1000 menores de 16 años, de los cuales el 60% podría continuar padeciendo AIJ en la etapa adulta . “De ahí la importancia de mejorar el conocimiento de este tipo de enfermedades entre la población y, encuentros como estos, favorecen esa difusión y concienciación en la sociedad”, añade Jordi Antón.
La importancia de estas jornadas es que “padres y profesionales sanitarios tienen la posibilidad de reunirse fuera del ámbito habitual de la consulta médica para tratar diferentes temas relacionados con el día a día de nuestros pacientes, aunando ambos puntos de vista”, apunta la Dra. Sara Murias Loza, del Servicio de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitario de La Paz de Madrid. “Y no solo eso, sino que también posibilita el contacto entre distintas familias de niños con enfermedades reumáticas, favoreciendo su intercambio de vivencias”, explica la Dra. Sara Murias.
ARTRITIS IDIOPÁTICA
La Artritis Idiopática Juvenil es una enfermedad inflamatoria inmunomediada que cursa por brotes y, durante su transcurso, se pueden presentar manifestaciones más allá de la afectación articular, es decir, puede ir asociada a otras patologías autoinmunes. Por ejemplo, entre un 15% y 20% de los niños con AIJ pueden padecer también uveítis, una inflamación de la capa media del ojo que en los casos más graves y si no se controla a tiempo, puede llegar a provocar ceguera . “Es por ello por lo que es necesario que el tratamiento y el abordaje de la enfermedad sea desde una perspectiva multidisciplinar. Así, es primordial una colaboración estrecha entre los reumatólogos y los oftalmólogos pediátricos y que el paciente siga revisiones periódicas desde ambas especialidades”, señala el presidente de la SERPE.
El mayor conocimiento de enfermedades como la Artritis Idiopática Juvenil debe extenderse también entre los pediatras de atención primaria, con el objetivo de mejorar el diagnóstico precoz y su derivación al especialista adecuado y, así, evitar cualquier tipo de daño articular y posibles discapacidades entre los niños que la padecen.
La buena comunicación entre las familias y los profesionales sanitarios permite un mejor manejo de la enfermedad, lo que se asocia a un mejor pronóstico
Gracias a estas jornadas, “las familias reciben formación relativa a las enfermedades reumáticas de los niños, a través de las diversas ponencias que imparten los profesionales sanitarios de varios hospitales, dando pie a los padres o las asociaciones de pacientes a intervenir o formular las preguntas que consideren”, comenta la Dra. Sara Murias. De esta forma, asegura, “se produce un intercambio fluido de información, experiencias, preguntas y respuestas, algo enriquecedor para todos los asistentes”.