Kurere, www.kurere.org, es una iniciativa de la asociación 'Kurere, palabras que curan', de ámbito nacional, que se erige como un espacio donde los pacientes y las personas que cuidan pueden encontrar y compartir testimonios ante las adversidades causadas por la salud.
Esta entidad tienen a sus espaldas distintos galardones y reconocimientos como el segundo premio Albert Jovell 2017 a la Mejor Campaña de Sensibilización y/o Prevención y/o Intervención de asociaciones de pacientes y ONG en salud.
ConSalud.es, charla con Jose Enrique González y Juan Osoro, cofundadores de Kurere.
P:¿Qué es kurere?
J.E.González: Es un espacio social y sin ánimo de lucro donde las personas, ya sean pacientes, entorno cercano o personas que cuidan, puedan encontrar, contar y compartir, testimonios de superación ante la adversidad en la salud.
Nos todas las personas vivimos la adversidad en la salud de la misma manera. Hay personas que convivieron o están conviviendo ante la adversidad en la salud propia o de alguien de su entorno más cercano, y cuya positividad, fuerza y esperanza, ayudan a otras que están en una situación similar, pero en un estado de pesimismo y falta de esperanza.
J. Osoro: Ofrecemos apoyo emocional en positivo en un lugar donde ayudar y buscar ayuda. En Kurere, nunca informamos ni formamos en ningún tipo de dolencia; si nos realizan consultas sobre alguna dolencia determinada, lo trasladamos a las asociaciones de pacientes que puedan tener información de primera mano al respecto de la consulta.
¿Por qué nace esta plataforma? ¿Qué objetivos tiene?
J.E.González: Cuando pensamos en Kurere, nos percatamos que las personas precisaban y precisan de compartir sus experiencias, sus vivencias, sus emociones y que esto se hizo y se seguirá haciendo siempre, en forma de testimonios.
Pero, hasta ahora, no había un referente donde las personas pudieran acudir a encontrar estos testimonios. Hay muchos pero muy desperdigados en diferentes webs, blogs, etc. en Internet y en muchas ocasiones, esos testimonios no llegan a las personas que los precisan.
J. Osoro: Kurere, quiere ser este referente, donde las personas tengan un lugar donde acudir y encontrar estos testimonios. Esta iniciativa se hace realidad como plataforma social en Internet a finales del mes de Junio 2016.
"Los testimonios son leídos por miles de personas y que son de una gran utilidad para ellas"
Nuestra iniciativa social, sin ánimo de lucro, gratuita, escalable, y colaborativa con otras organizaciones de pacientes, webs especializadas y otras organizaciones, ha conseguido el mejor reconocimiento posible que es la verificación de que los testimonios son leídos por miles de personas y que son de una gran utilidad para ellas.
Las estadísticas lo demuestran: actualmente Kurere es la comunidad de habla hispana con más testimonios de salud de pacientes y personas que cuidan.
¿Qué suponen los testimonios?
J.E.González: A través de los testimonios, de historias vitales, positivas y trascendentes, podemos acercar e integrar de forma natural las dolencias y enfermedades en nuestra sociedad.
El testimonio puede servir como ejemplo positivo y estimulador y es una vía en la que todos podemos concienciar y humanizar para mejorar y dignificar a la persona, mejorando su calidad de vida en aspectos muy importantes, como la integración en la vida laboral, la investigación, el acceso a tratamientos eficaces o la mejora en la relación médico-paciente.
¿Está falto el mundo sanitario de comunicación de historias positivas y de superación?
J. Osoro: Creemos que en general, pero más importante si cabe en el mundo sanitario, la humanización es un factor fundamental que nos ayuda a mejorar la calidad de vida. A través de un vehículo tan emotivo y afectivo como es el testimonio, se contribuye a realizar una misión que nos hace estar especialmente satisfechos que es la de sensibilizar y dar visibilidad en nuestra sociedad a los pacientes y cuidadores, a sus enfermedades, sus proyectos y las organizaciones que los apoyan.
"La humanización en el ámbito sanitario es fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes"
J.E.González: La enfermedad necesita integrarse en el día a día de la sociedad porque es inherente al ser humano, no podemos mirar para otro lado. El conocimiento permite eliminar prejuicios y estereotipos, entender mejor la realidad, mejorar la empatía y estar más cerca de la persona y su entorno.
Nosotros aportamos nuestro granito de arena para que, a través de los testimonios, de historias vitales, positivas y trascendentes, llegar a la sociedad, al máximo número de personas posible, para que, aparte de servir como ejemplo positivo y estimulador, logremos entre todos cumplir en la medida de lo posible la misión de concienciar y humanizar.
¿Qué tipo de historias han ayudado a contar o a visibilizar?
J.E.González: Cualquier historia, sea del tipo que sea, si parte de la experiencia trascendente, relatada con un punto de positivismo y resiliencia, ayuda a otras personas que puedan estar en una situación parecida o, a veces en cualquier tipo de situación, ya que se transmiten valores universales que pueden ayudar en situaciones adversas de muy diferente índole, no solo ante situaciones adversas que tengan que ver con la salud.
J. Osoro: Contamos con ejemplos muy diversos en los que poner cara a las historias ayudan de múltiples formas, tanto al que la escribe porque necesita compartir su experiencia, como al que la lee o la ve porque puede verse reflejado o encontrar una inspiración y también ayuda a visibilizar su enfermedad, dolencia o discapacidad, que en muchos casos está estigmatizada socialmente, o simplemente no se conoce e incluso dar visibilidad también a la asociación o a las asociaciones de pacientes a la que pertenece.
"Hay que sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades y las necesidades que generan. Nosotros lo hacemos a través de testimonios"
Hay muchos ejemplos, enfermedades como el VIH, la endometriosis, el Síndrome de Ménière, el Síndrome de Sjögren, el Síndrome de Angelman o el dolor crónico son paradigmas de lo que estamos hablando.
El camino es por tanto sensibilizar a la sociedad en general de la existencia de estas y la necesidad que generan y todo ello lo hacemos a través del testimonio.
¿Qué iniciativas han realizado a lo largo de todo este tiempo?
J.E.González: Desde el principio, la cooperación con otras organizaciones es uno de los aspectos más importantes y que más definen a nuestra asociación. Hemos llegado a acuerdos con diferentes organizaciones.
Creemos que es imprescindible trabajar e colaboración por el bien de las personas que viven ante la adversidad en la salud.
Se han desarrollado diferentes actividades que han asentado y afianzado los acuerdos firmados, como el desarrollo de widgets o componentes informáticos que permiten abrir un espacio en la web de la organización para dar visibilidad a los testimonios Kurere con el objetivo de dar mayor relevancia a la persona y a su proceso trascendente.
"Hacer que el testimonio de un paciente tenga visibilidad, el llegar al mayor número de personas, es nuestra misión"
J. Osoro: Creamos la figura del embajadores que seguimos asentando y consolidando. Son personas que de forma desinteresada y altruista colaboran día a día en dar a conocer la Asociación Kurere y en la captación de testimonios de pacientes y cuidadores. No nos cansaremos nunca de agradecer su apoyo. Gracias a ellos Kurere puede mirar al futuro con fuerza y determinación.
Hacer que el testimonio tenga visibilidad, el llegar al mayor número de personas es una de las tareas importantes de nuestra misión, entre otras acciones está la promoción en redes sociales y la generación de contenido en nuestros en Instagram, Facebook y Twitter (@kureresalud).
¿Ahora, con el coronavirus Covid-19, que puede aportar Kurere?
J.E.González: En un estado como el actual, donde las situaciones relacionadas con la salud provocadas por el coronavirus se están viendo como algo cotidiano y que nos deja el sentimiento de que en cualquier momento nos puede pasar a nosotros o a un familiar cercano, se produce una mayor sensibilización social y potencia valores tan universales como la empatía, la cercanía o la solidaridad, que son los mismos que pretendemos promover desde el inicio del proyecto Kurere.
También en estos momentos tan complicados la reivindicación de según qué casos, pueden ayudar a corregir o paliar la falta de recursos que puedan existir en determinados momentos.