Seis años peleando contra una patología mortal sin tratamiento, donde la esperanza media de vida se sitúa en los tres años. Esta es la historia de Jordi Sabaté Pons, un paciente con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que no da un día por perdido. A través del humor, este barcelonés de 36 años busca acercar el conocimiento de la enfermedad degenerativa a la sociedad e impulsar su investigación. En una entrevista concedida a ConSalud.es a través de correo electrónico, explica cómo es el día a día con una patología que no le permite hablar, comer, beber ni moverse.
¿Cómo llega el diagnóstico de la esclerosis lateral amiotrófica a tu vida?
En septiembre del 2014 una sensación de rigidez en una pierna jugando al pádel y, a las pocas semanas, una pérdida de fuerza haciendo pesas, hizo que durante tres largos años visitara varios fisioterapeutas, quiromasajistas, traumatólogos, neurólogos y, todos, me dieron diagnósticos erróneos.
En ese peregrinaje de médico en médico y después de 10 años de relación, mi pareja me dejó y me culpó del deterioro de mi salud por no ir a más especialistas. También tuve que cerrar mi empresa de artes gráficas y publicidad, ya que mi discapacidad no permitía poder trabajar. Junto a ello, tuve que ir a vivir a casa de mi padre, mayor y viudo, para que él me cuidara.
En octubre de 2017 ya me dieron el diagnóstico definitivo de ELA y, justo dos semanas antes, conocí a Lucía, mi actual mujer. Ella no me abandonó al comentarle la noticia, me dijo que lucharíamos juntos y así ha sido hasta el día de hoy.
¿Qué pensamientos invaden la mente cuando un especialista concluye que tu sintomatología se debe a la ELA?
En mi caso, cuando me dieron el diagnóstico de ELA sentí un alivio emocional porque, aunque supiera que era una enfermedad mortal sin tratamiento, la incertidumbre de estar tres años sin que nadie acierte tu diagnóstico me angustió mucho. Todo ese tiempo me ayudó para ir adaptándome psicológicamente a un posible diagnóstico fatal como es la ELA.
"Cuando me dieron el diagnóstico de ELA sentí un alivio emocional porque, aunque supiera que era una enfermedad mortal sin tratamiento, la incertidumbre de estar tres años sin que nadie acierte tu diagnóstico me angustió mucho"
Hay que decir que, un año antes de recibir el diagnóstico, algo dentro de mí me decía que lo que pasaba en mi cuerpo era muy grave. Ahí experimenté, en primera persona, lo que era el miedo, el terror, el pánico y la angustia más fuerte. Mi mujer me apoyó y me dio ánimos para luchar juntos, algo que me ayudó mucho a afrontar la noticia.
¿Cómo es el día a día de Jordi Sabaté?
A día de hoy, con la situación de la Covid-19, apenas salgo de casa si no es imprescindible.
Mi día a día es el siguiente: Me despierto sobre las 12 de la mañana. Mi cuidadora me lleva al tren de lavado, es decir, al servicio [risas]. Me asea, ducha, hidrata todo el cuerpo y me vuelve a poner en la cama o en mi silla, depende del día.
Acto seguido me pone medicación, hago servir mi maquinaria por si tengo mucosidad y abro mis pulmones. Por último, me pone la alimentación por sonda gástrica.
Jordi Sabaté, en su vivienda (Foto: @pons_sabate)
Después empiezo a mirar la prensa del día y me pongo a 'trabajar' dando visibilidad a la ELA por redes sociales, así como a organizar eventos para recaudar fondos destinados a la investigación de la enfermedad desde CATELA, asociación en la que soy secretario.
Gestiono mi correo electrónico, respondo a entrevistas, hablo por WhatsApp con amigos, veo series o películas y, de vez en cuando, discuto con mi mujer [risas]. Hay días que me faltan horas para hacer todo lo que me propongo. Me suelo dormir sobre las tres o cuatro de la madrugada y hasta otro día, si Dios quiere.
¿En qué medida está afectando la pandemia de la Covid-19 al seguimiento de tu enfermedad?
La pandemia está alterando mucho el seguimiento de los enfermos de ELA. Durante el confinamiento nos anularon visitas médicas y servicios como, por ejemplo, la Fisioterapia. Esta situación nos afecto a nivel físico y psicológico. Además, somos personas de alto riesgo a morir por la infección del coronavirus.
"Las ayudas sociales que tenemos los enfermos de ELA por parte de la Generalitat son vergonzosas, inhumanas e irrisorias"
A día de hoy ha mejorado el seguimiento de nuestra enfermedad, pero aún no tenemos el mismo servicio que teníamos antes de la pandemia. Esperemos que pronto se normalice por completo la situación.
Hace unos meses denunciabas en tu perfil de Twitter que parecía que "el único problema que había en Cataluña era la independencia" y reclamabas "un Gobierno que se encargue de ayudar a las personas". ¿Cómo trata la Generalitat a los pacientes con ELA?
El tema de la independencia de Cataluña es un monotema en la Generalitat, especialmente hace unos meses. Yo, como catalán que soy, acabé harto del ‘procés’ porque la sociedad catalana tiene cuestiones mucho más importantes y urgentes para las que trabajar en lugar de proclamar una independencia sí o sí.
Las ayudas sociales que tenemos los enfermos de ELA por parte de la Generalitat son vergonzosas, inhumanas e irrisorias. Nos tienen completamente abandonados y maltratados, igual que el Gobierno de España. Es indignante.
El que fuera futbolista del FC Barcelona y, años más tarde, segundo entrenador del primer equipo, Juan Carlos Unzué, anuncio en el mes de junio que había sido diagnosticado de ELA. Durante varias jornadas, medios generalistas y deportivos se volcaron en explicar los detalles de esta enfermedad. ¿Consideras que sigue siendo una patología desconocida para el ciudadano de a pie?
La ELA sigue siendo desconocida por una gran parte de la sociedad. Gracias a que cada vez hay más afectados y asociaciones que dan visibilidad, se va conociendo más. No obstante, aún tenemos mucho trabajo que hacer para concienciar a la sociedad entera que la ELA existe, que es una macabra lotería que le puede tocar a cualquier persona con independencia de su edad, sexo o estatus social. Necesitamos ayuda urgente, tanto a la hora de invertir más recursos en investigación como en nuestros cuidados vitales.
"No puedo moverme, hablar, comer ni beber y respiro con dificultad. Amo la vida". Con una descripción así en tus redes sociales, ¿dónde encuentras la motivación diaria para infundir optimismo y ganas de vivir entre sus seguidores?
Esta es una gran pregunta, difícil de contestar, pero lo voy a intentar. En mi caso, mis fuerzas para seguir viviendo con positividad entiendo que vienen al haber tocado fondo al principio de la enfermedad.
Viví en primera persona lo que era el terror, el pánico y la angustia más fuerte que jamás hubiera imaginado. Al experimentar todas esas sensaciones llegó un día que, sin saber el motivo, me levanté con una fuerza espectacular. Creo que ya me inmunicé del miedo y, a día de hoy, sólo valoro las cosas positivas que tengo en mi vida con amor y humor.
¿Qué les dirías a aquellas personas que acaban de ser diagnosticadas de ELA?
Lo primero que les aconsejaría es que hagan caso a los médicos que les lleven y que busquen, en paralelo, la asociación de ELA más cercana. A nivel emocional les diría que, a medida que avance la enfermedad, no se fijen en lo que ya no pueden hacer sino en lo que aún pueden hacer. Les pediría que jamás pierdan la esperanza porque seguro que, algún día, se va a encontra la cura y, quizá, es mañana. Quién sabe.
¿Te queda algún sueño por cumplir?
Puede parecer un tópico, pero para mí, cada día que vivo, es un sueño. Tengo amor, familia, amigos. Salud no tengo mucha, por lo que voy a decir que mi sueño por cumplir es ver que se encuentra la cura de la ELA. Por si acaso no la veo, voy a vivir intensamente la vida como si de un sueño se tratara.
Jordi Sabaté, a orillas del mar Mediterráneo (Foto: @pons_sabate)