En España hay unas 120.000 personas con parálisis cerebral, según datos de la Confederación de Parálisis Cerebral (ASPACE). Este daño se refleja de forma diferente en cada paciente, algunos no tienen prácticamente manifestación de la discapacidad, mientras que otros tienen discapacidad intelectual o física que les dificulta sus tareas diarias. Joan Baguena nació con parálisis cerebral que en su caso le ha producido discapacidad física.
Cuando era pequeño no podía sostener el cuello, y no tenía apenas fuerza. Casi 12 años después, muchas revisiones, dos operaciones, rehabilitación, gimnasio, natación, equitación o incluso fútbol, aguanta el equilibrio, consigue subir poco a poco al sofá, se pone de pie solo y puede ir a comprar andando. “Suelo ir tres días por semana a fisioterapia, martes, miércoles y jueves, y lo noto mucho”, indica el propio Joan en una llamada telefónica con este medio.
“La cuenta iba destinada a personas con problemas, pero da la casualidad que también motiva a gente que lo pasa mal"
En casa tiene sus problemas y frustraciones, pero en Instagram es super Joan, quien, tras un acogedor“Hola, chicos”, enseña ejercicios para fortalecer muñecas con menos fuerza, como las suyas propias, para dar vueltas sobre una colchoneta para agilizar el cuerpo, muñequeras o cintas que a él le ayuda con sus ejercicios, o presentar nuevos dispositivos para sus rehabilitaciones, como son nuevos andadores o corsés para mantener abiertos los abduptores.
Pero, cómo se le ocurre abrirse una cuenta en redes sociales. “Un día en pandemia mientras entrenaba en el gimnasio mi tío me dijo que si no quería hacer una cuenta en Instagram para ayudar a otras personas como yo”. Y lo hizo.
“La cuenta iba destinada a personas con problemas de movilidad como él, pero da la casualidad que también motiva a gente que lo pasa mal. Les ayudamos a hacer ejercicio, y él mismo ha empezado con ellos. Al principio le cuesta mucho, pero cada vez le cuesta menos”, explica su padre, que se llama igual. Estos ejercicios le van fortaleciendo poco a poco y facilitando actividades que le cansa y cuesta mucho como el paso de una silla a un andador o de la silla al coche.
La idea es estar siempre en movimiento. De hecho, sus padres han convertido su casa en un gimnasio con todo lo necesario para que Joan pueda realizar sus ejercicios y alcanzar los objetivos de cada momento, como es el equilibrio, el subir al sofá o caminar por si mismo durante un trayecto.
PLAYAS INACCESIBLES
En las redes comparte sus formas de mejorar su condición física para que todo aquello que le resulta difícil hacer, le cueste un poco menos. Además, utiliza ese altavoz para denunciar los obstáculos que se encuentra en el día a día: bordillos demasiado altos, calles estrechas, baches… Y en verano principalmente las playas.
Recientemente sus padres le compraron unas ruedas especiales para ir a la playa. Tiene sillas de ruedas para el campo y la ciudad, pero no tenía una adaptada para la arena de la playa, y el problema es que en ese espacio la silla se hunde y cuesta un mundo llegar hasta la orilla. “Las pasarelas de madera no llegan al agua, mucha incluso están muy alejadas, y las personas como nosotros o con un carrito de bebé nos cuesta mucho recorrer ese espacio”, lamenta Joan hijo.
Las ruedas solucionarán ese problema, pero no es el camino. Su colegio está adaptado con rampas, pero muchos otros sitios no. Como denuncian las diversas asociaciones de pacientes con discapacidad física y problemas de movimiento, actualmente hay muchos espacios inaccesibles para ello, desde casas a supermercados, o a instituciones con cuestas tan empinadas que no la silla de ruedas no las sube. “Necesitamos más zonas habilitadas y más aparcamientos”, denuncia Joan.