La leucemia, el cáncer en el sistema nervioso central, el linfoma no Hodgkin y el linfoma de Hodgkin son las cuatro enfermedades oncológicas más frecuentes en España en la infancia. Así lo afirman las estadísticas de Statista Research, que aseguran que, en 2022, la leucemia fue el cáncer más detectado en menores de 15 años en España con una tasa bruta de cinco casos por cada 100.000 niños.
En términos generales, esta enfermedad afecta a 1.500 niños y adolescentes cada año en España, según datos de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI). La mayoría de los casos se diagnostican entre los menores de 0 a 14 años, con 1.100 diagnósticos, mientras que los otros 400 se registran en niños y niñas mayores de 14 años.
Asimismo, si hablamos de su prevalencia por sexo, vemos que los tumores infantiles son algo más frecuentes en niños que en niñas. Además, a pesar de ser menos frecuente en la infancia que en la edad adulta, el cáncer infantil es más desconocido. De hecho, estas enfermedades difieren de los tumores en adultos en su origen, histología, pronóstico y respuesta al tratamiento.
El cáncer infantil alcanza una supervivencia del 83,9% a 5 años entre niños de 0-14 años en nuestro país
Por su parte, a nivel mundial, cada año se diagnostican 400.000 casos de cáncer en menores de 20 años. Si hablamos más concretamente de Europa, cada año se registran 35.000 casos de cáncer en niños y adolescentes. Es cierto que, a pesar de todos estos datos, el cáncer infantil alcanza una supervivencia del 83,9% a 5 años entre niños de 0-14 años en nuestro país.
Además, se han producido algunos avances. Los más destacados en los últimos años incluyen la presencia de familiares las 24 horas en las UCIs pediátricas y prestaciones económicas para familias con hijos enfermos de cáncer. Además, el reconocimiento del 33% de discapacidad para menores y adolescentes con cáncer ha sido un hito importante.
Pero todavía queda mucho trabajo por hacer. Como explica Verónica Ortiz, vicepresidenta de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, en declaraciones a ConSalud.es por el Día Nacional del Niño con Cáncer, “es fundamental integrar la estrategia de cuidados paliativos pediátricos a todas las comunidades autónomas, desde el diagnóstico, en función de las necesidades del niño y no solo al final de la vida”.
“La evidencia demuestra que los resultados son mejores cuando los adolescentes son tratados en unidades de Oncohematología Pediátrica"
Otra de las necesidades que aún quedan por cubrir es la atención de los adolescentes con cáncer en las unidades especializadas. Actualmente, no todos los hospitales en España tratan a jóvenes de 14 a 18 años en unidades de Oncohematología Pediátrica. Ortiz asegura que “la evidencia demuestra que los resultados son mejores cuando los adolescentes son tratados en estas unidades, tanto en términos de salud como de impacto psicológico”. Además, “si pasa a una unidad de adultos, la continuidad de su educación se quedaría perdida completamente, porque en ellas no existen aulas hospitalarias”.
También los avances en el seguimiento de supervivientes de cáncer infantil son limitados. Aunque algunos hospitales han implementado programas específicos, aún no hay equidad en su acceso. “No debemos depender del código postal para que estos programas existan”, afirma la vicepresidenta de FEFCI. Estos planes son vitales para abordar secuelas a medio y largo plazo, mejorando así la calidad de vida futura de los pacientes.
De hecho, el Ministerio de Sanidad propuso a principios de este 2024 la implantación de planes individualizados para dar continuidad a los supervivientes de cáncer infantil. Sin embargo, “no todos los hospitales cuentan con este programa”, indica Ortiz. “Nosotros desde la federación buscamos que exista una equidad a nivel nacional”, puntualiza.
“Los adolescentes de entre 14 y 19 años no siempre son incluidos en los registros de tumores infantiles"
En cuanto a la investigación, la federación forma parte de la Red a nivel europeo e internacional. Sin embargo, existen algunas carencias porque, como señala Ortiz, “los adolescentes de entre 14 y 19 años no siempre son incluidos en los registros de tumores infantiles, lo que les excluye de ensayos clínicos”. Esto limita las posibilidades de avanzar en tratamientos específicos para este grupo de edad, una situación que la Federación trabaja por cambiar.
Desde la Federación defienden, además, un cambio cultural en el lenguaje sobre el cáncer infantil, “es importante dejar de hablar de héroes o heroínas”. “Hay que hablar del cáncer sin tabúes. Es una enfermedad que se cura o no, pero hay que eliminar los prejuicios”. “También reivindicamos medidas de humanización, hospitales que tengan espacios que permitan respiros familiares”, expresa. “También seguiremos trabajando para conseguir una coordinación real entre atención hospitalaria y atención primaria”, concluye.