La hidradenitis supurativa (HS) es una patología cutánea y crónica que afecta al 1% de la población, según el Libro Blanco de la Hidradenitis Supurativa, presentado por la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) y avalado por la Asociación de Enfermos de Hidradenitis (ASENDHI) y por la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV). Esta enfermedad, según afirma esta publicación, se manifiesta principalmente durante y después de la pubertad, con más incidencia entre los 20 y 30 años.
La detección de esta enfermedad se hace mediante una evaluación clínica, detalla el libro, de los signos y síntomas más visibles de la enfermedad. Entre estos indicios se pueden apreciar lesiones inflamatorias frecuentes en zonas concretas del cuerpo, con al menos una recurrencia de dos episodios en un tiempo de menos de seis meses. No obstante, y como indica este documento, “el diagnóstico preciso puede ser un desafío”.
Concretamente, a pesar de ser una patología visible, la HS está infradiagnosticada. “Seguimos en un retraso diagnóstico de 10,5 años en una enfermedad que se ve en la piel”, explica Silvia Lobo, presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidradenitis (ASENDHI) en una entrevista a ConSalud.es. “No hay que hacer ninguna prueba específica, solo tres preguntas para poder diagnosticarla”, insiste.
“Encontramos que falta mucha formación en las dos vías de entrada al Sistema Nacional de Salud que son atención primaria y de urgencias”
Sin embargo, la falta de formación limita los avances en el diagnóstico. “Encontramos que falta mucha formación en las dos vías de entrada al Sistema Nacional de Salud que son atención primaria y de urgencias”, detalla Lobo. A lo que se suma la dificultad de llegar al especialista. “Llegar al especialista es muy complicado porque hay unas listas de espera impresionantes. Esto ocurre en toda España”, comenta.
Pero aunque exista cierta dificultad para acceder a los profesionales de Dermatología por el SNS, “hay métodos para hacer despistaje y que el paciente llegue cuanto antes al dermatólogo”, apunta la presidenta de ASENDHI. “Uno de ellos es la eConsulta. Si el médico de atención primaria sospecha que el paciente tiene esta patología, envía una eConsulta al dermatólogo y este considera, tras visionar las fotografías, que el paciente tiene que llegar al especialista lo antes posible, se le va hacer un hueco más rápidamente”, cuenta la paciente.
Este sistema ya está funcionando en gran parte de España, según puntualiza Lobo, “aunque hay comunidades autónomas que lo tienen mejor implantado que otras”. Y aquellas autonomías que todavía no lo han puesto en marcha “están trabajando en ello”, indica. “Con esta herramienta conseguiremos que el paciente llegue más rápido al especialista que le tiene que tratar”, añade.
LA IMPORTANCIA DEL DERMATÓLOGO ESPECIALIZADO
Aunque el acceso a la consulta con el dermatólogo pueda ser el paso más importante, los pacientes de HS necesitan “un dermatólogo que esté especializado”, detalla Lobo. Esto se debe a que “no todos los dermatólogos están al día en los nuevos tratamientos para la hidradenitis supurativa –sostiene– pero siguen existiendo diferencias entre los pacientes que llegan a una consulta monográfica y los que acuden a un dermatólogo generalista”.
La derivación del paciente al dermatólogo generalista conlleva numerosas diferencias con respecto al acceso al dermatólogo especializado en hidradenitis supurativa, especialmente “en el manejo de la misma”, considera la paciente. “La situación va cambiando y, por suerte, tenemos más investigación y están saliendo nuevos tratamientos que facilitan la vida del paciente”, indica Lobo, por lo que es importante que el profesional esté al tanto de todas las novedades.
“Cuanto más se retrasa el diagnóstico, peor llega el paciente a atención especializada, y ya no hay retorno”
Y es que, junto a la formación en atención primaria, la atención especializada es un desafío clave para atajar la enfermedad cuanto antes. “Cuanto más se retrasa el diagnóstico, peor llega el paciente a atención especializada, y ya no hay retorno”, pone de relieve Lobo. “Tendríamos un mejor control de la hidradenitis en los pacientes que la padecen si se diagnosticase antes la enfermedad que si esperamos a que esté avanzada, cuando las secuelas físicas ya son irreversibles”, concluye.