Los avances en lasenfermedades inflamatorias intestinales como la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa han sido enormes: los pacientes mantienen el control de la enfermedad e, incluso, se ha alcanzado la remisión, con niveles de calidad de vida semejantes a las personas sin la patología. Sin embargo, “creemos que cuando alcanzamos la remisión de la enfermedad está todo hecho y no. Los fármacos que nos permiten el control de la enfermedad tienen una serie de consecuencias sobre nuestro sistema inmunitario que hemos de abordar”, recuerda a ConSalud.es Lucía Expósito, presidenta de la asociación de pacientes de estas patologías, ACCU.
A los 17 años, Expósito recibió el diagnóstico de enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Contar con un amplio arsenal terapéutico le ha permitido controlar la enfermedad, pero esos mismos tratamientos inmunosupresores están detrás de que a sus treinta años ya haya pasado por una neumonía y haya tenido herpes zóster. “La sintomatología de un herpes zóster en un paciente inmunosuprimido a veces es más doloroso y más limitante que la propia enfermedad inmunitaria”, manifiesta.
"En España no hay una cultura de la prevención como sí hay en otros países y queda mucho por hacer en colectivos como el nuestro”
Los pacientes con tratamiento inmunosupresor como en el caso de la EII tienen más riesgo de presentar infecciones bacterianas, víricas y fúngicas. Como indica un estudio publicado en 2017 en la revista ‘Medicina Clínica’, estas patologías “son una de las principales causas de morbimortalidad en estas personas”. Infecciones como la gripe, la Covid-19, el herpes zóster o la neumonía suponen un riesgo para estos pacientes, y para evitarlo existen vacunas eficaces que previenen estas patologías.
No obstante, aunque no se cuenta con datos específicos, se conoce que esta población de riesgo cuenta con una tasa de vacunación baja, como señala otro estudio publicado en la revista 'Vacunas'. ¿La razón? Falta concienciación y formación. “Entendemos la vacunación como una cuestión que tiene que ver con la infancia, pues en España vacunamos de forma habitual a los niños”, indica Expósito. “También la relacionamos con periodos estacionales, con pandemias… pero, en definitiva, en España no hay una cultura de la prevención como sí hay en otros países y queda mucho por hacer en colectivos como el nuestro”.
MÁS FORMACIÓN Y DESMENTIR MITOS
La consulta con el especialista o con el médico de familia es el momento ideal para que los pacientes se informen sobre la prevención y la vacunación para evitar las morbimortalidades asociadas a sus patologías. Sin embargo, no todos los profesionales sanitarios dan esta información. “Por ejemplo, las consultas en Digestivo muchas veces se centran en los síntomas, en cómo nos encontramos, pero no en lo que puede ocurrir en el futuro”.
"La necesidad de la prevención no está llegando a las personas con enfermedades inflamatorias intestinales. Los profesionales tienen que ofrecer una atención integral”
Por otro lado, en Atención Primaria el principal hándicap es que muchas veces los médicos no conocen el tratamiento que está recibiendo su paciente, pues no aparece en la receta electrónica al ser fármacos de dispensación hospitalaria. “Al no saber que estamos recibiendo estos medicamentos muchas veces no nos tienen en cuenta en las campañas de prevención y en las recomendaciones de vacunación”, incide. “Como presidenta de la ACCU me he dado cuenta de que este es un tema que hay que trabajar, porque la necesidad de la prevención no está llegando a las personas con enfermedades inflamatorias intestinales. Los profesionales tienen que ofrecer una atención integral”, añade.
Una tarea pendiente en el abordaje de estas patologías, que es uno de los objetivos que centra actualmente la actividad de la asociación de pacientes, con Congresos y encuentros, como el que se celebrará el próximo mes de octubre, en los que se expone la falta de formación por parte de los profesionales, la búsqueda de circuitos que resulten más cómodos para pacientes, la necesidad de educar a estos últimos en prevención y de desmentir mitos, y las inequidades en el acceso con referencia a la autonomía. “Dependiendo de la región algunos pacientes que tenemos como tratamiento inhibidores de TNF-a quedamos fuera de algunas recomendaciones de vacunas, como el caso del herpes zóster”, relata.
Ante todos los desafíos presentes, Expósito señala que el primer paso es conocer cuánta población con EII tiene actualizada la cartilla de vacunación y dar los pasos para iniciar campañas de la visibilización de la necesidad de inmunizarse frente a patologías como el herpes zóster, el VPH o la gripe. “Tenemos que normalizar la vacunación como un cuidado más de la salud”, concluye.