Una vez más, las desigualdades en el acceso a determinados tratamientos marcan la diferencia entre una buena y una mala calidad de vida que, en el caso de los pacientes que padecen intestino neurógeno, puede llegar a ser pésima ya que, entre otros síntomas, se encuentra el de la incontinencia fecal, con el impacto psicológico que ello supone para muchas de estas personas, al afectar a su vida laboral, social e íntima. Los pacientes más afectados, aunque no los únicos, son los que padecen una lesión medular, unos 38.000 en España, o esclerosis múltiple, 45.000. Entre el 70 y el 80% de estas personas sufre disfunción intestinal con estreñimiento y/o incontinencia fecal.
Si bien existen tratamientos conservadores, como la dieta, el uso de laxantes y la estimulación digital, estos no siempre consiguen los resultados esperados, lo que obliga a recurrir a una segunda línea de tratamiento: la irrigación transanal (ITA). Sin embargo, el acceso a la ITA, un dispositivo que permite al paciente vaciar el intestino periódicamente y en su propia casa, eliminando el riesgo de fuga, está restringido para la mayoría de los pacientes en nuestro país. Su coste, entre lo que supone la compra del sistema y las sondas, supera los 2.300 euros anuales por paciente y solo cuatro comunidades autónomas -Comunidad Valenciana, País Vasco, Madrid y Murcia- contemplan fórmulas para que el paciente no tenga que asumirlo y una quinta, Cataluña, ha optado por el copago.
De esta forma, son muchos los pacientes afectados por esta patología que tienen que convivir con un problema que merma significativamente su calidad de vida y les condena al aislamiento, cuando existe una opción respaldada por la evidencia científica y la experiencia de aquellos pacientes a los que la ITA les ha devuelto una vida plena.
Las desigualdades en el acceso a determinados tratamientos marcan la diferencia entre una buena y una mala calidad de vida
Así, en el caso de los pacientes con lesión medular, se estima que de los 38.000 que hay en España, casi el 60% podría beneficiarse de este tratamiento. Y si hablamos de pacientes con esclerosis múltiple, de los 45.000 pacientes que hay en nuestro país, más de la mitad son también candidatos. Sin embargo, la mayoría tiene que costearlo de su bolsillo si quiere beneficiarse de él. Y no son los únicos pacientes, este problema afecta también a muchas personas con Enfermedad de Párkinson, operadas por cáncer de colon... e incluso a niños, en los que la ITA también está indicada. Es el caso de los niños con espina bífida, que afecta a más del 10% de la población española en su forma oculta y al 0,4% en su manifestación quística, y el de los que padecen enfermedad de Hirschsprung, cuya incidencia es de 1 caso por cada 5.000 nacidos vivos.
Como ha explicado Eva García Peña, enfermera del Hospital Clínico de Valencia y de la Asociación de Personas con lesión medular y otras discapacidades físicas de la Comunidad Valenciana, ''muchos de estos pacientes permanecen invisibles, no encuentran solución al problema, ya que no hay un especialista en concreto sobre el que recaiga el manejo de la incontinencia fecal y llegan a pensar que no hay tratamientos para controlarlo. Cuando una persona defeca con normalidad, no le da importancia a este aspecto de su vida, pero cuando se pierde el control, el impacto es enorme. Hablamos de personas que tienen un trabajo, como abogados, albañiles... que de repente se encuentran con que no han ido al baño en quince días, con el malestar que eso supone, o que tienen escapes en medio de una reunión y se dan cuenta cuando empieza a oler. Eso hace que muchos lo vivan en secreto y renuncien a su vida profesional e incluso a su vida personal, pues también afecta a sus relaciones sociales e íntimas''.
Son muchos los pacientes afectados por esta patología que tienen que convivir con un problema que merma significativamente su calidad de vida y les condena al aislamiento
En estos casos, el papel de la enfermería, ha apuntado Eva García, es fundamental porque ''podemos ayudarles a encontrar el método que mejor se adapta a sus necesidades y educarles durante el proceso. Está demostrado que si intervenimos desde el principio, los resultados son muy buenos. Por ejemplo, en el caso de los niños con espina bífida o enfermedad de Hirschsprung o en aquellos que acaban de sufrir una lesión medular, si actuamos a tiempo, pueden ser autónomos y llevar una vida normal en poco tiempo''.
En este sentido, Pedro López Pereira, cirujano pediátrico del Hospital de La Paz, ha subrayado que ''durante muchos años, nos hemos centrado en la incontinencia urinaria de estos pacientes, pero no en la fecal. Conseguíamos controlar la urinaria, pero tenían que seguir utilizando pañales. La incontinencia fecal no era terreno de nadie, ni de los especialistas ni de la Administración, que tampoco se ha preocupado. Ahora, empezamos a prestar atención a este problema, pero debería haber un Plan Nacional que asegurara el acceso de estos pacientes a tratamientos como la irrigación transanal, que supone un antes y un después en la vida de estas personas, y no dejarlo al libre albedrío de las comunidades autónomas''.
Asimismo, López Pereira ha hecho hincapié en la importancia de la enfermería. ''El 80% del éxito en estos casos depende de las enfermeras. Su labor es fundamental, sobre todo al principio porque, en el caso de la ITA, el paciente tiene que aprender a manejarlo. El primer mes es vital como también lo es que se potencien las especialidades en enfermería, esto es fundamental si queremos garantizar el mejor cuidado de nuestros pacientes'', ha manifestado.
Tratamientos como la irrigación transanal son no solo una solución eficaz para muchos de ellos sino que, además, representan un menor coste económico
Tratamientos como la irrigación transanal son no solo una solución eficaz para muchos de ellos sino que, además, representan un menor coste económico si se compara con lo que suponen las bajas laborales o la atención psicológica, entre otros gastos, que necesitan las personas que se ven afectadas por el intestino neurógeno.
Desde el Consejo General de Enfermería, su secretario general, Diego Ayuso, ha trasladado el apoyo de esta institución hacia estos pacientes señalando que ''debemos ponernos en la piel de estas personas y no dejarles de lado como si fueran pacientes de segunda. No podemos mirar a otra parte. Es importante que les acompañemos y les ayudemos a encontrar la mejor solución a su problema y si esta es la irrigación transanal todos los pacientes en los que esté indicada deberían conocer esta opción y poder acceder a ella en igualdad de condiciones''.
''CAMBIANDO VIDAS'': TESTIMONIOS EN PRIMERA PERSONA
Para visibilizar la situación de estos pacientes y el impacto que supone en su calidad de vida acceder a un tratamiento como la irrigación transanal, ya está disponible en Canal Enfermero el video ''Cambiando Vidas'', una iniciativa de Coloplast en la que distintos pacientes, adultos y pediátricos, así como familiares cuentan en primera persona su experiencia con este tratamiento. Su objetivo, dar a conocer esta opción a todos aquellos que sienten vergüenza por su problema y piensan que no tiene solución.