Boca torcida, parálisis en medio cuerpo, mirada perdida, problemas para hablar o seguir una conversación. Gracias a las campañas de concienciación y visibilización, las señales de alerta de un accidente cerebrovascular o ictus son más conocidas, y se actúa con rapidez cuando vemos a una persona mayor con estos síntomas. Sin embargo, cuando el hijo de Conchi, de 15 años, estando en su casa, le falló la pierna, perdió el equilibrio, se le perdió la mirada, no era capaz de expresarse y se echó a llorar angustiado, ni sus padres ni los médicos que llegaron en la ambulancia, pensaron que sería eso. De hecho, “cuando llegó el servicio médico nos dijeron que se lo estaba inventado. Al ver que mi hijo no respondía y ante nuestra insistencia le llevaron ‘por si acaso’ al hospital”, recuerda.
Era verano de 2021. Al llegar al Hospital Gregorio Marañón y hacerle las pruebas vieron un coágulo en el cerebro. “Es muy duro como madre o como padre que de repente a tu hijo le pase esto. Que te digan que tiene un infarto cerebral, que le van a inyectar medicación, que le van a poner un catéter”. Un año y medio después mantiene secuelas en la memoria a corto plazo, a la hora de mantener una conversación, y todavía siente “adormilada” la zona derecha de su cuerpo. “Dentro de la mala fortuna hemos tenido buena suerte. Habla raro, pero está vivo, haciendo su vida normal, y eso es lo que tu pides cuando ves a tu hijo tirado en la cama de la UCI”.
Cada año se producen 120.000 nuevos casos de ictus en España y fallecen 27.000 personas según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Unas cifras que se prevé que crezcan ante el aumento de la esperanza de vida, ya que dos de cada tres personas que han padecido un accidente cerebrovascular tienen más de 65 años. La mayoría de los casos se dan por tanto en personas mayores, pero un pequeño porcentaje se da en jóvenes, y otro pequeño en niños. Según la encuesta de morbilidad hospitalaria publicada por el Instituto Nacional de Estadística (INE), en 2015 se reportaron 224 altas con diagnostico de enfermedad cerebrovascular en niños de entre uno y 14 años. Como expresó el Dr. Pedro de Castro, entonces coordinador del Grupo de Ictus de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, a la Asamblea de Madrid en mayo de 2016, la incidencia de ictus en niños es de entre 2 y 13 casos por 100.000 habitantes al año. Sin embargo, el desconocimiento social y profesional es alto.
“Llamamos al 112, nadie creía que fuera un ictus y no sabían dónde llevarnos"
Fernando y Nuria tampoco pensaron que lo que hace seis años le ocurría a su hijo era un ictus. El niño, llamado como su padre, tenía entonces siete años, estaba jugando con la tablet y pensó que el lado derecho de ésta estaba fallando. Pero era su mano. Intentó llegar al comedor, con la boca torcida y sin mover el lado diestro de su cuerpo. Su madre, que estaba con él, gritó mientras su hijo se sentaba en el sillón, se escurría y no podía hablar. En 2014, no existía todavía el Protocolo de Ictus Pediátrico en Madrid. “Llamamos al 112, nadie creía que fuera un ictus y no sabían dónde llevarnos. En el 12 de Octubre hicieron el diagnóstico y llamaron a la Paz que tenía activado el código para adultos”. Finalmente no le tuvieron que operar y con la medicación bajó la inflamación. “Ha recuperado el habla, pero tiene afasia. También tiene problemas en la función cognitiva, no es consciente del orden de las cosas y se las salta o se olvida de ellas, o no recuerda la orden que le has dado hace un rato. Y le tenemos que recordar que use la mano derecha, pues tiene hemiparesia en ese lado".
SECUELAS QUE NO RECIBEN LA ATENCIÓN NECESARIA
David también tiene hemiparesia, manejando peor una mano que otra. Con nueve meses sufrió el accidente cerebrovascular tras unos días con catarro. “Había llorado por la noche, creímos que era porque estaba malito, pero por la mañana no podía mover medio cuerpo, se le caía el bracito”, cuenta su madre Pilar. El diagnóstico tardó tres días. Cinco años después sigue en rehabilitación por la hemiparesia, también se le vigila neurológicamente por si vuelven las crisis epilépticas que aparecieron un año después del ictus. “Ha sido muy difícil, pasas de tener un hijo que está bien a uno que está mal. Dicho esto, tenemos la suerte de que nuestro niño, dentro de sus dificultades, está bien”.
Estas familias, reunidas todas bajo el manto de la Fundación Sin Daño, una asociación nacida en 2017 para atender a las familias y a los niños con daño cerebral adquirido, siguen dando gracias por tener a sus hijos vivos aunque con algunas secuelas. Y coinciden en dos puntos: la falta de formación y la escasez de recursos. “Llega un momento que tienes que buscar tus propias soluciones, porque son niños que necesitan seguir con fisioterapias, terapias ocupacionales y logopedia”, indica Iria, madre de Curro. Su hijo se había sometido a una operación de corazón muy complicada en agosto de 2020, estuvo sedado cinco días y cuando le fueron a despertar no lo consiguieron. “El resultado del TAC le dio tres horas de vida”. Pero superó la primera noche. Perdió el habla, la capacidad de caminar, la movilidad del lado izquierdo del cuerpo y cierta capacidad cognitiva. Con rehabilitación y terapias recuperó la palabra y ahora, con seis años, va a aprender a leer. “Sentimos que siempre va avanzando. Buscamos que sea autosuficiente y mejore su relación con la gente, y los médicos están sorprendidos”. Para eso han sido esenciales primero las terapias de la unidad de Daño Cerebral del Hospital Niño Jesús y después las terapias pagadas por sus padres: fisioterapia, logopedia, psicólogo, la terapia asistida con caballos y piscina.
Entre el 60 y 85% de los ictus isquémicos y entre el 33 y 50% de los ictus hemorrágicos producen secuelas que les pueden durar toda la vida
“La pública no cubre todo lo que los niños necesitan cuando han pasado por esta lesión. Muchas veces lo pienso y digo: ¿Qué será de aquellos niños cuyos padres no se pueden permitir pagar las terapias privadas?”, dice Álvaro, su hijo Dylan se encuentra ahora prácticamente sin secuelas, aunque la mano izquierda no le funciona del todo bien. El ictus le dio con 17 meses, en un episodio que sus padres no creyeron que era algo tan grave. “Cuando lo recuerdo todavía se me cae el alma al suelo. No pensaba que era un ictus, creía que sería una tontería y que en nada empezaría a moverse”. Cuando su pareja le llamó porque Dylan, de 17 meses, no podía mover el lado izquierdo del cuerpo, no dudó en decirle que llamara a una ambulancia, pero no le dio importancia. En la siguiente llamada le comunicaron que era un ictus hemorrágico, “pensaba que mi hijo se iba a morir como le pasa a las personas mayores”.
El ictus es una de las 10 mayores causas de muerte en la infancia, según los datos ofrecidos por el Dr. De Castro. Entre el 60 y 85% de los ictus isquémicos (por la obstrucción de los vasos sanguíneos del cerebro) y entre el 33 y 50% de los ictus hemorrágicos (resultado de un derrame) producen secuelas que les pueden durar toda la vida. “En los últimos años ha mejorado bastante el abordaje del ictus en niños, se han producido muchos avances, pero falta mucho: más unidades de rehabilitación y más plazas. Las personas de fuera de Madrid tienen difícil venir al Niño Jesús, si es que tienen plaza, y no todos se puede permitir un tratamiento de 3.000 euros al mes”, concluyen Fernando y Nuria.