“Hola. Soy Marcos, tengo cuatro añitos y soy bajito”. Así es como el pequeño se presenta a las mamás de los niños que comparten con él sala de juego en el hospital. Tampoco admite que le llamen “bebé”, porque el ya no es un bebé aunque tenga una edad ósea de un año y medio. Lo cierto es que, aunque ha crecido muy poquito desde que nació, él está proporcionado en altura-peso. “Tú ves a Marcos y piensas que no es un niño con unadiscapacidad y una enfermedad grave detrás. Tú ves a un bebé muy gracioso y bonito porque mide 80 centímetros”, cuenta Cintia, su madre.
Marcos sufre displasia epitelial intestinal, una enfermedad rara, congénita y hereditaria que impide que su intestino absorba nutrientes por un problema en la mucosa. Desde los dos hasta los cinco meses de vida, el pequeño tenía diarrea irritable y algún vomito. Tampoco mamaba mucho, pero los médicos lo achacaban a los antibióticos fuertes que el pequeño había estado recibiendo durante los dos meses de vida por sufrir dos meningitis por la bacteria 'Escherichia coli'. Los vómitos del niño iban en aumento y la madre en ese momento no se daba cuenta de que todo el vómito del bebé era toda la toma de leche que recibía.
Para ponerle nombre a lo que a su pequeño le sucedía, sus padres se tuvieron que trasladar al Hospital La Paz de Madrid. “Marcos tenía 11 meses cuando le dieron el diagnóstico. En ese momento nos dijeron que la solución era realizar nutrición parenteral y cuando la nutrición parenteral no fuera viable, sería necesario un trasplante o de intestino aislado o multivisceral, según el momento y las condiciones el niño”.
Marcos no come por la boca y necesita estar alimentado mediante nutrición parenteral, lo que supone tener que conectarse a una máquina por vía intravenosa 15 horas diarias
En la actualidad, a nivel nutricional Marcos no come por la boca y necesita estar alimentado mediante nutrición parenteral, lo que supone tener que conectarse a una máquina por vía intravenosa 15 horas diarias. “Marcos tiene un retraso oral. Aunque podía comer por vía oral, decidimos que llevara una sonda gasonástrica. Con toda la historia del principio, de ahora le damos esta leche, ahora esta otra papilla… nos dimos cuenta de que no comía nada y que lo mejor era que le pusieran esa forma de alimentarse. La ha estado llevando poco más de un año y en 2021 le pusieron el botón gástrico. Además, llevando la sonda gástrica tenía miedo de que algún niño pegara un estirón y se la quitara, porque es muy difícil de poner. Mi hijo lleva su botón y está encantado. Come seis veces al día y lleva su mochila”, explica Cintia.
La mochila de Marcos es más que un simple objeto. Dentro lleva todo lo necesario para poder alimentarse. “Pedimos la mochila porque antes llevamos un horario de verano. Pero con el comienzo del colegio, le conectamos la mochila a las 17:00 de la tarde para que a las 08:00 de la mañana esté ya desconectado. La técnica de conexión y desconexión parenteral es una técnica estéril. Se le conecta por una vía central. Tiene un catéter Hickman y eso hay que manipularlo de forma estéril y a través de un protocolo por el que estamos formados por personal de enfermería", cuenta la madre.
Desde un principio, saber de dónde venía esta enfermedad fue una de las cosas más complicadas a las que tuvieron que enfrentarse. “Lo suyo es una enfermedad genética recesiva que los dos padres tenemos que tener, pero con varias pruebas de genéticas descubrieron que el gen lo tenía solo el padre y que Marcos había duplicado este gen y el mío lo había descartado de forma genética”.
Asimismo, tener que alimentarse de esta forma, no ha sido fácil para el menor de la familia. Su altura se debe a este tipo de nutrición que lleva. Pero le han concedido la hormona del crecimiento con uso compasivo y en los próximos días comenzaremos con ella”, cuenta Cintia. Además, Marcos comenzó el colegio el año pasado, como todos los niños de tres años. Pero él tuvo que comenzarlo con un comunicador porque aprendió a hablar demasiado tarde. “Yo de bebé le enseñaba a asignar y después de estar casi un año sin la sonda, ha empezado a hablar y no hay quien le pare. Aunque no lo parezca mi hijo tiene una discapacidad 'bonita', que es como yo la llamo”.
'FANTITO', UN PACIENTE MÁS
La historia de Marcos se dio a conocer hace un par de días por Redes Sociales. El niño valenciano perdió a 'Fantito', un peluche que le acompaña desde que era más pequeño mientras está en el hospital. El peluche se perdió el 29 de diciembre durante un paseo por el Parc Central de Valencia. Los padres de Marcos comenzaron una campaña por redes sociales y empapelaron el parque con carteles con la foto de 'Fantito', por el que incluso ofrecieron una recompensa.
Días después, 'Fantito' volvió con Marcos. “Cuando estábamos en el proceso de averiguar lo que le pasaba a Marcos, hubo un día que estaba muy deshidratado y estaban intentando pincharle ese día para ponerle otro gotero. Llevábamos más de 20 pinchazos. Una compañera vino con este peluche, que para su edad era demasiado grande y a Marcos le encantó. Yo digo que fue un rayo de luz en un día muy oscuro. Desde entonces no se separa de él y cuando está mal, acude a él. Además es como un paciente más porque cuando llega la enfermera siempre le hacen las pruebas médicas a 'Fantito' antes que a Marcos”, termina detallando Cintia.