La hemofilia es una de las coagulopatías congénitas más frecuentes y se estima que en España hay unas 3.000 personas que conviven con esta enfermedad. Se trata de un trastorno causado por una mutación hereditaria en los genes responsables de la correcta coagulación sanguínea y que puede generar -dependiendo de su gravedad- sangrados espontáneos recurrentes, hemorragias en articulaciones y músculos, o artropatías que pueden derivar en problemas de movilidad, entre otras consecuencias.
La singularidad de la hemofilia -que afecta al cromosoma X- conlleva que se trate de un trastorno transmitido por las mujeres (portadoras) y manifestado en sus descendientes varones. Aunque pueden darse casos de mujeres que desarrollen síntomas, resulta una circunstancia muy excepcional.
“La hemofilia acompaña a las personas desde su mismo nacimiento y forma parte de la realidad de todos los que les rodean”
De esta manera, al resultar una enfermedad que se ‘hereda’, la forma de afrontarla por parte de los progenitores puede acarrear ciertos condicionantes. “Las madres de enfermos con hemofilia tienen un recurrente sentimiento de culpabilidad arraigado en ellas y que tratamos de erradicar desde nuestra organización”, destaca Daniel-Aníbal García, presidente de la Federación Española de Hemofilia (fedhemo), en una entrevista para ConSalud.es.
No en vano, los familiares de los afectados cobran un papel muy importante en el apoyo y acompañamiento del enfermo, puesto que “la hemofilia acompaña a las personas desde su mismo nacimiento y forma parte de la realidad de todos los que les rodean”. De este modo, resulta esencial “dotar de formación sobre la dolencia a enfermos y familiares”, señala Daniel-Aníbal.
“Nuestra mano siempre estará tendida para colaborar con la administración pública a la hora de conseguir un acceso efectivo y precoz a la innovación terapéutica”
En la línea del acompañamiento al enfermo y su familia, cobra especial importancia el compromiso de las autoridades sanitarias con este colectivo. Desde fedhemo, nos aclara su presidente, “nuestra mano siempre estará tendida para colaborar con la administración pública para conseguir un acceso efectivo y precoz a la innovación terapéutica”.
Sin embargo, el responsable de la federación alerta de que vienen “solicitando al Ministerio de Sanidad que aborde de manera urgente las ayudas”, a las cuales su “colectivo tiene derecho y que pueden demorarse durante años con el consiguiente perjuicio para muchas personas que las necesitan con mayor celeridad”.
EMPODERAMIENTO y VISIBILIZACIÓN
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define el ‘empoderamiento’ como un proceso a través del cual las personas adquieren un mayor control sobrelas decisiones y acciones que afectan a su salud. De este modo, en el caso de una enfermedad crónica como la hemofilia, el empoderamiento de los enfermos cobra una particular importancia.
Al ser la hemofilia un constante compañero de viaje en su vida “es necesario nuestro empoderamiento para que la enfermedad y la discapacidad no sean las que tomen las riendas de nuestras vidas”, remarca Daniel-Aníbal. Y el camino para dotar a los afectados de este empoderamiento pasa por “proporcionarles toda la información necesaria sobre su patología y las alternativas terapéuticas de las que disponen”, en definitiva, “por hacerles partícipes de las decisiones y dotarles de autodeterminación y autonomía respecto a su enfermedad”, aclara.
“Este empoderamiento de los pacientes pasa también por dotar a la hemofilia y a otras enfermedades que conllevan una discapacidad orgánica de una mayor visibilización”
Un factor clave para ahondar en este empoderamiento de los pacientes pasa también por dotar a la hemofilia y a otras enfermedades que conllevan una discapacidad orgánica de una mayor visibilización, dado que “implican, en muchos casos, a funciones corporales no perceptibles a simple vista”, indica Daniel-Aníbal.
En concreto, el desconocimiento e incomprensión de su enfermedad impacta en la atención sanitaria de los enfermos, en sus oportunidades educativas, en las dificultades de inserción laboral, en sus relaciones interpersonales o en el acceso a medidas de protección social.