La hemofilia, un trastorno que provoca que la sangre no coagule de forma adecuada y que suele derivar en hemorragias espontáneas, afecta a cerca de 3.000 personas solo en nuestro país. Hasta hace no mucho, el temor por poder llegar a sufrir algún tipo de complicación debido a estas hemorragias llevaba a las personas con hemofilia a tener una vida, en muchas ocasiones, poco activa. Sin embargo, los avances que se han producido en los últimos años han reducido el riesgo de complicaciones y ayudado enormemente a mejorar su bienestar y calidad de vida.
“La aparición de nuevas clases terapéuticas ha permitido que aumentemos el nivel de protección hemostática de los pacientes. Y esto posibilita que las personas con hemofilia lleven una vida activa con una calidad de vida comparable a la de las personas sin hemofilia”, explica la doctora María Teresa Álvarez Román, jefa de Sección de Hemostasia del Hospital Universitario La Paz, en Madrid.
“La aparición de nuevas clases terapéuticas ha permitido que aumentemos el nivel de protección hemostática de los pacientes”
“El avance terapéutico en el campo de la hemofilia ha sido espectacular en los últimos años”, confirma su homólogo del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, el doctor Ramiro Núñez. Y ambos coinciden: sin las nuevas terapias que han ido surgiendo de un tiempo a esta parte, nada habría sido posible. “Ahora, la mayoría de los pacientes con hemofilia no tienen sangrados articulares, o tienen muy pocos, y no les producen dolor. Además, el variado arsenal terapéutico del que disponemos nos permite administrar a cada paciente el que más se ajusta a sus características”, destaca Álvarez Román.
Estos dos jefes de servicio de sus respectivos hospitales han sido los coordinadores del IX Curso de Coagulopatías de Baeza, organizado por Novo Nordisk y la Universidad Internacional de Andalucía (UNIA) y con el aval de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH). A él han acudido más de cien personas entre hematólogos adjuntos y residentes, y allí han podido conocer de primera mano todos los avances y actualizaciones sobre un trastorno que afecta a una de cada 10.000 personas y que, por lo general, se transmite de manera hereditaria. Como destaca la doctora, “es el germen para transmitir el entusiasmo por un área en la que no se profundiza tanto, salvo en centros que se dediquen específicamente a ello”.
“Con la convivencia de las antiguas y nuevas terapias se puede personalizar el tratamiento ya que tenemos muchas alternativas”
“Estos avances han transformado el panorama del tratamiento de la hemofilia, permitiendo a las personas con esta condición llevar vidas más activas y saludables”, insiste Núñez. Mientras que la doctora Álvarez Román pone de relieve que “con la convivencia de las antiguas y nuevas terapias se puede personalizar más el tratamiento ya que tenemos muchas alternativas y complementarias unas de otras”.
“El objetivo actual de la terapia pasa por conseguir evitar la aparición de episodios hemorrágicos, es decir, proporcionar una profilaxis eficaz para lograr el sangrado 'cero', eligiendo la terapia que mejor se adapte al estilo de vida de cada paciente”, comenta el experto.
LA INDIVIDUALIZACIÓN, EL GRAN ASPECTO CLAVE
Más allá de todas estas nuevas terapias que benefician al conjunto de las personas con hemofilia, los doctores ponen el foco en lo importante que es la individualización del tratamiento. Un punto que también trataron en el citado IX Curso de Coagulopatías, celebrado en la sede de Baeza de la UNIA, especialmente valorado entre los residentes de la especialidad. “La numerosa asistencia al curso y la valoración positiva año tras año de los alumnos es un estímulo indudable para continuar con el mismo”, presume Núñez.
“La individualización del tratamiento forma parte de la planificación del mismo”
De esta manera, subraya el jefe de Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario Virgen del Rocío, el profesional ha de tener muy presente las características individuales de cada paciente: estilo de vida, situación articular, actividad física, dificultad de accesos venosos, edad… para, en la medida de lo posible, adecuar las pautas terapéuticas a sus necesidades. “Por supuesto, la opinión del paciente también es una parte decisiva de esta toma de decisiones”, matiza.
En cualquier caso, como reconoce la doctora Álvarez Román, “la variedad de tratamientos disponibles y la llegada de algunos más en un futuro cercano hace que todavía estemos en un periodo de definición de perfiles para que cada paciente se beneficie del más idóneo. Aun así, no deja de ser una muy buena noticia tener la posibilidad de elegir el mejor tratamiento para cada paciente”.
Como resaltan ambos expertos, “la individualización del tratamiento forma parte de la planificación del mismo”. “Precisamente, la individualización de los tratamientos y la elección de la opción más adecuada puede ser el principal reto que se nos plantee en los próximos años”, sentencia Ramiro Núñez.