El verano siempre es, sin lugar a duda, una de las épocas más esperadas del año -si no la que más- por la inmensa mayoría de la población española: vacaciones, viajes, playa… y, sobre todo, buen tiempo. Sin embargo, para las personas con hemofilia, una enfermedad que hace que la sangre no coagule de manera correcta, el verano también es sinónimo de preocupaciones debido precisamente al calor. Es por eso por lo que Novo Nordisk ha preparado, con los avales de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), una sencilla y práctica ‘Guía sobre la hemofilia en verano’.
Y es que, explica el doctor Francisco López Jaime, hematólogo del Hospital Regional de Málaga, el calor afecta negativamente a la conservación de los tratamientos para la hemofilia. Y, claro está, tener que mantener en frío un tratamiento que es crónico “limita bastante las actividades cotidianas”.
Además, apunta el experto, el hecho de que sea una enfermedad hereditaria hace que muchas veces se vea afectado más de un miembro dentro de una propia familia: “En ocasiones, los pacientes precisan reservar un gran espacio de sus neveras para guardar el fármaco”. De hecho, recuerda Sara García Barcenilla, enfermera de ensayos clínicos Unidad de Trombosis y Hemostasia en el Hospital Universitario La Paz-IdiPAZ, hace unos años era frecuente ver casos de familias que compraban neveras específicamente para guardar el factor.
Viajar siempre ha supuesto un “gran reto” para las personas con hemofilia, ya que, aunque los tratamientos soporten temperaturas altas, tienen que mantener el frío durante todo el viaje, ya sea en coche, en tren o en avión
En este sentido, viajar siempre ha supuesto un “gran reto” para las personas con hemofilia, ya que, aunque los tratamientos soporten temperaturas altas, tienen que mantener el frío durante todo el viaje, ya sea en coche, en tren o en avión. “Incluso en el caso de los aeropuertos, los pacientes tienen que someterse a una inspección de seguridad especial”, apunta López Jaime. “Luego, una vez que llega a su destino, siempre debe tener en cuenta la disponibilidad de un minibar en su alojamiento que le permita mantener el fármaco a la temperatura óptima”, añade.
Ahora, en cambio, los últimos avances muestran una considerable mejora en las condiciones de conservación y transporte, “lo que hace que sea más sencillo para las personas con hemofilia gestionar su tratamiento”. “Ya existen tratamientos que soportan temperaturas ambientales altas. Por tanto, esta mayor flexibilidad en el almacenamiento mejora su convivencia diaria con esta enfermedad crónica y favorece el disfrute de las actividades veraniegas”, explica la enfermera.
UNA GUÍA QUE CUBRE MULTITUD DE ASPECTOS
A todas estas dudas trata de dar respuesta la citada guía, que cuenta con referencias de multitud de organismos y entidades sanitarias. “Incluye consejos prácticos en cuanto a cómo planificar un viaje desde cero, la práctica de actividad física en verano o la conservación de los factores. Supone una gran ayuda para superar obstáculos”, explica el doctor Francisco López Jaime, quien reivindica la necesidad de “normalizar las vacaciones de verano” para las personas con hemofilia.
“Incluye consejos prácticos en cuanto a cómo planificar un viaje desde cero, la práctica de actividad física en verano o la conservación de los factores. Supone una gran ayuda para superar obstáculos”
Documentos que hay que llevar, como la Tarjeta Sanitaria Europea (TSE), la tarjeta identificativa de la hemofilia, el seguro médico de viaje, un listado de centros especializados en el tratamiento de la hemofilia en el país de destino o una carta del médico con información básica sobre tu estado de salud actual y todo lo relevante para atenderte en caso de emergencia; medidas de higiene; cómo actuar ante pequeños incidentes; la administración de los factores; o acciones dirigidas a los más pequeños, son solo algunos de los aspectos que refleja la ‘Guía sobre la hemofilia en verano’.
“Esta guía forma parte del compromiso de Novo Nordisk para abordar, más allá de la Medicina, las necesidades no cubiertas en el cuidado de la hemofilia. Lo que buscamos siempre es que las personas con hemofilia puedan vivir el día a día con las menores limitaciones posibles”, apunta por su parte Silvia Meije, directora de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales de la compañía en España.
“La actual situación de la Medicina en relación con la hemofilia es muy ilusionante y, por eso, pequeños pasos como esta nueva guía son el camino para seguir en el avance del cuidado de esta enfermedad”, sentencia Joan Carles Reverter Calatayud, presidente de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH).