“El diagnostico de mi enfermedad tardó un año. Yo puedo dar gracias de que no tardaron mucho, a pesar de decirme inicialmente que tenía un problema psicológico y solo quería llamar la atención”. Así relata Amaia Domínguez, paciente de Lupus y psicóloga en ConEmoción y AMELyA (Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Antifosfolípido), su inicio como enferma de Lupus.
Actualmente, un diagnóstico de lupus puede retrasarse hasta cinco años, desde el momento en que las personas con lupus perciben por primera vez sus síntomas. Los limitados tiempo de consulta o la información desactualizada son algunos de los factores que influyen en los diagnósticos tardíos, de los cuales un 70% son inicialmente mal evaluados.
Un 70% de los pacientes con lupus son inicialmente mal diagnosticados
Con motivo del Día Mundial del Lupus, celebrado el pasado 10 de mayo, y junto a un Comité Multidisciplinario Global, GSK ha presentado un informe bajo el titulo “Una visión para el lupus”. Dirigido a mejorar la calidad de la atención para los pacientes, centra su objetivo en tres propuestas de actuación: la concienciación sobre la enfermedad, la prestación de servicios y la investigación clínica.
El lupus es una enfermedad autoinmune inflamatoria y crónica que afecta a 5 millones de personas en todo el mundo, de las cuales aproximadamente un 90% son mujeres especialmente aquellas que están en edad fértil. Esta patología puede afectar a muchas partes distintas del cuerpo, como la piel, los riñones, el corazón, los pulmones o el cerebro. Sin embargo, en la actualidad aún resulta poco conocida debido a la baja visibilidad de sus causas, síntomas y tratamiento.
A pesar de ello, tal y como indica el doctor Ángel Robles, de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz de Madrid, “hoy en días conocemos las manifestaciones más prevalentes de los pacientes y cómo pueden relacionarse con la coexistencia de otras complicaciones clínicas, por lo que puede ser de gran ayuda para dar con un diagnóstico preciso y eficaz”.
IMPACTO SOCIAL DEL LUPUS
Los pacientes de lupus experimentan dificultades para llevar a cabo ciertas actividades debido a los síntomas que les provoca la enfermedad. La fatiga es, sin duda, el más común. De hecho, según los resultados del informe un 79% de los pacientes experimentaron fatiga diaria.
“La fatiga está muy presente en las personas con lupus y, para aquellos que son muy activos, puede ser una situación difícil de manejar. Los pacientes debemos ser conscientes de que, en ocasiones, no podemos hacer todo lo que queremos, lo que puede llegar a generarnos malestar y culpa. Debemos descansar y dosificar la energía y saber que nuestra vida no tiene por qué cambiar de todo”, comenta Domínguez.
Según el informe de GSK, un 52% de los pacientes dejó de trabajar por completo
A este respecto, el informe señala que un 89% de los pacientes reportaron una capacidad reducida de socializar, un 76% cambió de empleo, y un 52% dejó de trabajar por completo. Asimismo, el impacto sustancial que la enfermedad provoca en la vida de los pacientes se extiende, en muchas ocasiones, a sus familias y cuidadores.
RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE
El lupus es una situación compleja que afecta de forma distinta a cada paciente. Por ello, su asistencia médica requiere de equipos multidisciplinares que incluyan a reumatólogos, internistas, enfermeras, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, etc. que provean al paciente con una atención completa, personal e individualizada.
El doctor Ángel Robles considera que “el tener acceso regular al médico especialista es un factor que todavía se debe mejorar, pero también el hecho de incluir al médico de Atención Primaria en el abordaje de la enfermedad. Además, el paciente debe preguntar las dudas que tenga, sin asumir que va a preguntar algo banal o menor; y debe tener la confianza para verbalizar si toma o no los medicamentos. Y, por parte de los profesionales sanitarios, debemos transmitir sin caer en jerga médica que el paciente no sea capaz de asimilar. En este sentido formar al paciente puede ser capital”.
Así, una óptima relación médico-paciente resulta clave para satisfacer las necesidades de los pacientes con lupus. “La comunicación y la confianza son fundamentales para construir esta relación. Los pacientes debemos ser claros y expresar todo aquello que nos preocupe, con una toma de decisiones conjunta que hará más fácil el afrontamiento del lupus”, asegura la paciente Amaia Domínguez.
Según lo observado, los médicos se centran más en los aspectos clínicos de la atención, debido a que se trata de su área de especialización y a los tiempos limitados de las consultas (de entre 20 y 30 minutos cada una). Por el contrario, los pacientes se muestran más preocupados por la carga emocional que el lupus representa sobre su vida diaria, cuestiones que no se exploran lo suficiente.
Sin embargo, en la actualidad existen pocas herramientas para evaluar la carga de la enfermedad y el impacto del cuidado en la calidad de vida de estos pacientes. Según estima el informe, son necesarios nuevos instrumentos que permitan una mejor evaluación de estos aspectos y que ayuden a los pacientes a comunicar sus síntomas a los doctores. Por ejemplo, a través de herramientas interactivas de evaluación. “Un primer paso podría ser facilitar al paciente más canales de comunicación como el correo electrónico, un teléfono de urgencia o un medio de contacto directo para poder resolver las adversidades que se puedan presentar de manera rápida y eficaz”, aclara la paciente.
IMPORTANCIA DE LA INVESTIGACIÓN
En la actualidad, no existe cura para el lupus, por lo que el objetivo del tratamiento es lograr y mantener la remisión de la enfermedad, prevenir los brotes de la enfermedad, prevenir el daño a los órganos del cuerpo y, por lo tanto, mejorar la calidad de vida de las personas con la enfermedad.
Tal y como asegura el doctor Ángel Robles, todavía quedan muchos retos por alcanzar en torno a la enfermedad del lupus: “Investigar y desarrollar las bases fisiopatológicas, qué dianas pueden ser óptimas, clasificar a pacientes de riesgo para el desarrollo de manifestaciones graves y, por supuesto, el desarrollo del arsenal terapéutico”. Además, añade que, “es importante que demos respuesta a procesos, quizá no mortales, pero con alta prevalencia e impacto en la calidad de vida del paciente como el cansancio y la astenia crónica, así como atender a las profilaxis que impidan complicaciones derivadas de la enfermedad o sus tratamientos (osteoporosis, infecciones, riesgo vascular...)”.
El objetivo del tratamiento es lograr y mantener la remisión de la enfermeda
En este sentido, los laboratorios farmacéuticos y empresas de biotecnología hacen frente a numerosos obstáculos para lograr el desarrollo de nuevas opciones terapéuticas para el abordaje del lupus. Además, debido a la heterogeneidad del lupus y la variabilidad de la actividad de la enfermedad, los ensayos clínicos requieren una gran cantidad de pacientes dispuestos a participar.
Por ello, es importante que los profesionales sanitarios animen a colaborar a los pacientes en los ensayos, ya que son claves para mejorar la comprensión de la enfermedad, así como su diagnóstico y tratamiento. Para ello es esencial que los médicos tengan un óptimo conocimiento sobre las oportunidades que ofrece la investigación clínica para los pacientes.
INFORME CON ENFOQUE MULTIDISCIPLINAR
La iniciativa ha sido desarrollada en colaboración con un grupo de multidisciplinar, formado por una paciente con lupus, un experto defensor de los pacientes, representantes de organizaciones internacionales de pacientes con lupus y profesionales médicos especializados en la enfermedad.
Las dos organizaciones internacionales de pacientes de lupus que forman parte del grupo son la Lupus Foundation of America y Lupus Europa, que son miembros de la Federación Mundial del Lupus, una coalición global de grupos de pacientes que coordinan sus esfuerzos en el Día Mundial del Lupus.