Lung Cancer Europe (LuCE) ha presentado su 9º informe titulado “Conocimiento y toma de decisiones entre las personas afectadas de cáncer de pulmón en Europa” en un evento liderado por Vytenis Povilas Andriukaitis, miembro del Parlamento Europeo y del grupo MEP Lung Health. Este documento destaca las limitaciones en la información disponible y en la participación activa de las personas afectadas por cáncer de pulmón en la toma de decisiones relacionadas con su tratamiento y cuidado.
Este informe, elaborado anualmente por LuCE, tiene como objetivo principal sensibilizar a la sociedad sobre los desafíos que enfrentan quienes padecen cáncer de pulmón. Específicamente, busca identificar las brechas en el conocimiento y la participación de las personas afectadas, para impulsar mejoras en los sistemas de atención sanitaria.
En general, hay una preocupante falta de información y comprensión sobre el cáncer de pulmón entre los pacientes
El análisis se basa en una encuesta online que estuvo activa del 24 de mayo al 7 de julio de 2024, en la que participaron 2.040 personas (1.432 pacientes con cáncer de pulmón y 608 cuidadores) de 34 países europeos. Este estudio reveló que, en general, hay una preocupante falta de información y comprensión sobre el cáncer de pulmón entre los pacientes, así como barreras significativas que dificultan su implicación en decisiones cruciales relacionadas con su enfermedad.
Una de las conclusiones principales es que muchas personas desconocen aspectos clave sobre el cáncer de pulmón, incluso factores de riesgo más allá del tabaquismo. Solo un pequeño porcentaje estaba informado sobre otros riesgos como el radón (17,1%), el asbesto (34,8%) o la contaminación (38,5%). Además, un gran número de pacientes (65,1%) retrasó la consulta médica tras experimentar síntomas, lo que en muchos casos se debió a no reconocerlos o confundirlos con otras afecciones.
La información insuficiente y las dificultades en la comunicación con los equipos médicos también son barreras destacadas. Aunque casi el 90% de los encuestados valoraron la información como muy importante, el 40,2% afirmó que no recibió suficiente, y un 28,9% señaló que no entendió adecuadamente la información proporcionada. Además, la falta de tiempo en las consultas (50,9%) y las carencias en las habilidades comunicativas del personal médico (41,7%) son problemas frecuentes.
Menos del 60% valoraron positivamente su participación en las decisiones
La toma de decisiones compartida se considera esencial para una atención centrada en las personas. Sin embargo, solo el 49,3% de los pacientes se sintió muy involucrado en este proceso, y apenas el 55,9% percibió que sus opiniones eran tomadas en cuenta. Como resultado, menos del 60% valoraron positivamente su participación en las decisiones. Entre los principales obstáculos, casi la mitad mencionó la complejidad de la información (49,2%).
Anne-Maria Baird, presidenta de LuCE, destacó la importancia de involucrar más a las personas afectadas en el proceso de toma de decisiones al afirmar: “La toma de decisiones compartida es un aspecto fundamental para lograr una atención sanitaria centrada en la persona. Sin embargo, los datos de este informe revelan que muchas personas afectadas de cáncer de pulmón no están implicadas en las decisiones sobre el proceso de la enfermedad. La implementación de las decisiones compartidas debe ser un indicador fundamental que garantice una atención de calidad para todas las personas”.
"La implementación de las decisiones compartidas debe ser un indicador fundamental que garantice una atención de calidad para todas las personas"
El informe también incluye una serie de hallazgos relevantes: más del 98% de los pacientes y el 91,5% de los cuidadores opinan que sus perspectivas deberían ser consideradas en la toma de decisiones, pero en la práctica solo una parte de ellos siente que esto ocurre. Además, un tercio de los participantes no evaluó positivamente la comunicación con su equipo médico, lo que refleja la necesidad de mejorar tanto la calidad de la información como la interacción médico-paciente.
Finalmente, LuCE llama a una acción coordinada para aumentar la concienciación sobre el cáncer de pulmón y la importancia de la detección temprana. También aboga por la implementación de medidas que fomenten la toma de decisiones compartida, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y garantizar una atención más inclusiva y efectiva.