Las enfermedades reumáticas no solo afectan a las personas mayores. Muchas de estas enfermedades pueden presentarse en la adolescencia e incluso en la edad pediátrica. En concreto, 1 de cada 1.000 niños/as en España podrían sufrir alguna de estas patologías, según la Sociedad Española de Reumatología (SER). Una de las más frecuentes es la artritis idiopática juvenil (AIJ), una de las patologías inflamatorias inmunomediadas que, más allá de los brotes que causa, puede estar asociada a otras enfermedades autoinmunes.
Esta enfermedad reumatológica crónica se diagnóstica en la niñez y en la adolescencia. En algunos casos incluso antes de dominar perfectamente el lenguaje, los más pequeños ya presentan síntomas de AIJ. Es el caso de Francesca Mancini, paciente de artritis idiopática desde los dos años, aunque su diagnóstico no llegó hasta los siete. “Empecé con síntomas a los dos años. En esta enfermedad es bastante común tener síntomas y que pasen desapercibidos”, comenta en una entrevista a ConSalud.es.
“Tenía cansancio extremo y otros pequeños síntomas. Hasta los siete años, que fue cuando empecé con el brote por una inflamación en la rodilla”
Todo empezó en un dedo del pie. “Empecé con el dedo pequeño del pie. Se me inflamó, mis padres me llevaron al médico y me dijeron que solo había sido un golpe”, explica la paciente. Sin embargo, a este primer síntoma le acompañaron otros que indicaban que algo estaba pasando. “Tenía cansancio extremo y otros pequeños síntomas. Hasta los siete años, que fue cuando empecé con el brote por una inflamación en la rodilla”, continúa.
Francesca tiene afectados los miembros inferiores, es decir, la rodilla y el tobillo. Y ahí comenzó su diagnóstico. Tras numerosas pruebas y el paso por diversos especialistas, con tan solo siete años, la paciente fue diagnosticada de artritis idiopática juvenil oligoarticular. “Tengo afectadas cuatro articulaciones principalmente”, matiza.
A partir de este momento, la paciente comenzó el tratamiento de corticoides y con la esperanza de que, cuando comenzase la menstruación, la actividad de la enfermedad se redujese. Pero no fue así. “En mi caso fue al contrario, empeoró bastante. A partir de ahí empecé con un peregrinaje por los tratamientos biológicos”, indica Francesca, que también probó con ensayos clínicos y otros muchos fármacos hasta dar con el indicado.
ENFERMEDAD Y ADOLESCENCIA
A pesar de este recorrido por especialistas y tratamientos, Francesca reconoce haber enfrentado la enfermedad con optimismo. La paciente cuenta como la enfermedad “ha marcado todo, desde la personalidad hasta el estilo de vida”. “La enfermedad es parte de mí para lo bueno y para lo malo”, señala.
“Pero nunca he tenido una vida como el resto de personas de mi edad”, matiza. Francesca asegura haber tenido mucha suerte en su etapa escolar: unos profesores comprensivos y capacidad para alternar sus estudios con sus visitas a los hospitales. Sin embargo, sí ha tenido dicotomías con algunas personas de su franja de edad. “No bebo, no fumo, y eso hay gente que no lo entiende”, sostiene.
“He crecido escuchando en las consultas que las cosas iban a mejorar, pero en mi caso concreto sigo sin tener una situación estable”
No obstante, con el paso de los años, Francesa asegura que ha aprendido a aceptar las necesidades de su enfermedad en cada momento. “La situación es muy cambiante. Hay veces que a nivel físico soy totalmente dependiente”, puntualiza. “He crecido escuchando en las consultas que las cosas iban a mejorar, pero en mi caso concreto sigo sin tener una situación estable”, añade, “y ahora estoy en proceso de solicitar la discapacidad, un mínimo de situación de dependencia”.
DIAGNÓSTICO MÁS TARDÍO
A la complejidad de vivir con AIJ se suma el retraso de los diagnósticos. Como explica la paciente, esta patología se presenta en edades muy tempranas en las que identificar los síntomas no suele ser tarea fácil. Además, el proceso en los hospitales puede alargar la situación porque “tienen que hacerte muchas pruebas específicas”, indica Francesca.
Por otro lado, la joven destaca la calidad asistencial porque, “aunque estamos muy bien atendidos por todos los especialistas, muchas veces se deja a un lado la salud mental y la atención psicológica”. Y aunque no sea una enfermedad visible a simple vista, comenta Francesca, “lo que puede sentir la persona es mucho más intenso” de lo que parece a los ojos de los demás. Por eso, ante esta situación, la asistencia psicológica se vuelve clave.