La enfermedad de Parkinson afecta a unas 120.000-150.000 personas en España y es, por detrás del alzhéimer, la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente en nuestro país, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). En concreto, este diagnóstico es más frecuente entre los mayores de 65 años, con un 2% de incidencia. Esta enfermedad, que afecta directamente a la calidad de vida de quienes la padecen, también impacta de manera significativa en las familias y personas cuidadoras de estos pacientes.
Como explica Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson (FEP) en una entrevista a ConSalud.es, “la familia, especialmente la persona que ejerce el rol de cuidadora principal, se convierte en elemento fundamental para la atención de la persona afectada, atención que será diferente en cada etapa de la enfermedad”. Es más, los cuidadores de estos pacientes tienen que “reorganizar su vida a todos los niveles: social, familiar y laboral”, añade.
Precisamente, para reconocer esta labor y rendir homenaje a la dedicación que realizan estas personas, cada 5 de noviembre se celebra el Día Internacional de las Personas Cuidadoras. El papel de estas personas es esencial y conlleva, en el caso del párkinson, “una significativa dedicación de tiempo y esfuerzo, y además compaginar los cuidados con el mantenimiento de las obligaciones personales y actividades de la vida diaria”, matiza Campos.
"En el segundo y tercer tercio de la enfermedad, el cuidador empieza a hacerse cargo de las dificultades mentales y de movimiento”
Además, la figura del cuidador va evolucionando a medida que avanza la enfermedad. “Durante el primer tercio de la enfermedad, el paciente necesita menos ayuda, responden a los fármacos, e incluso la figura del cuidador es más bien un soporte emocional”, explica el Dr. Javier Pagonabarraga Mora, coordinador nacional del Grupo Español de Estudio de los Trastornos del Movimiento de la SEN. Pero después, en el segundo y tercer tercio de la enfermedad, “el cuidador empieza a hacerse cargo de las dificultades mentales y de movimiento”, sostiene.
A partir de este momento, la carga del cuidador aumenta, y en ese momento “va perdiendo su independencia”, indica el experto, al tiempo que el paciente también la pierde. Así lo afirma también el estudio COPPADIS (Cohort of Patients with Parkinson’s Disease in Spain), que asegura que la carga de cuidar a una persona con párkinson aumenta según la enfermedad va progresando, y el paciente va perdiendo las habilidades motoras y cognitivas.
“El trastorno afectivo del cuidador se ha visto que influye en la aparición de trastorno depresivo o trastorno de ansiedad en el paciente”
La sobrecarga del cuidador, además, “también influye en el desarrollo de trastornos de ansiedad y depresión”, asevera el neurólogo. Esta situación también repercute en la calidad de vida del paciente con párkinson. “El trastorno afectivo del cuidador se ha visto que influye en la aparición de trastorno depresivo o trastorno de ansiedad en el paciente de párkinson”, añade. “Y esta influencia, que afecta a las dos partes de manera circular, es muy difícil de romper”, continúa.
EL PODER DE FORMAR A LOS CUIDADORES
Debido al impacto que tiene la enfermedad en los cuidadores, la formación e información es esencial. “Es importante que la familia disponga de formación y asesoramiento, y cuente con el apoyo de profesionales y recursos especializados en la enfermedad de Parkinson, como su neurólogo/a de referencia y las asociaciones”, indica la directora de FEP. Además, estos cuidados “van a ser muy específicos”, señala, “y dependerán en gran medida del estadio de la enfermedad en el que se encuentre”.
"Es importante que la familia disponga de formación y asesoramiento, y cuente con el apoyo de profesionales y recursos especializados"
De hecho, el cuidado de estos pacientes conlleva tareas “demasiado complejas y exigentes como para realizarlas sin el apoyo de otras personas y profesionales”, comenta Campos. “Además, es muy beneficioso contar con la información de profesionales de la salud y del ámbito social, así como de especialistas en la enfermedad de Parkinson que brinden pautas, consejos y recomendaciones que faciliten las tareas de cuidado”, sostiene. Así lo indica también el estudio COPPADIS, que asegura que “una formación adecuada no solo beneficia a los cuidadores, sino que también tiene un impacto positivo en la calidad de vida de los pacientes”.
LA LABOR DE LAS ASOCIACIONES EN LA FORMACIÓN
Por su parte, también las asociaciones de pacientes tienen un rol esencial en la formación de los cuidadores. Estas entidades cuentan con la presencia de profesionales sociosanitarios como fisioterapeutas, psicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales y trabajadores sociales. Además, “ofrecen un espacio de interacción idóneo para compartir experiencias y crear vínculos sociales, tanto para las personas que padecen la enfermedad, como para sus familiares y las personas cuidadoras”, afirma Campos.
“La participación de los profesionales de neurología en encuentros organizados por las asociaciones puede ser una buena práctica para conocer las dificultades"
También las asociaciones pueden servir de ayuda para los propios neurólogos. Como expresa la presidenta de la FEP, “la participación de los profesionales de neurología en encuentros organizados por las asociaciones puede ser una buena práctica para conocer en primera persona las dificultades a las que se enfrentan las personas cuidadoras”.
Pero a pesar de este apoyo de las entidades, “son muchas las necesidades a cubrir”, sostiene la presidenta de la FEP. De hecho, insiste en la necesidad de “ofrecer a familiares y cuidadores/as de personas con párkinson espacios donde afianzar sus conocimientos sobre la enfermedad y aprender sobre los cuidados necesarios”, lo que puede mejorar la calidad de vida de familiares y personas cuidadoras, además de “fortalecer las habilidades de cuidado y autocuidado”, concluye.
“Con la colaboración de AbbVie”