La manifestación convocada por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) fue cancelada a finales de noviembre tras llegar a un acuerdo con el Ministerio de Trabajo y Economía Social sobre la reducción “drástica” de la financiación proveniente del 0,7% de interés social del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas (IRPF) y el Impuesto sobre las Sociedades. El acuerdo satisfizo al organismo representante de los pacientes con discapacidad y con ello las asociaciones que se habían unido a la manifestación como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), pero ha dejado patente el problema de financiación por el que pasan estas organizaciones.
La reforma unilateral del marco de bonificaciones establecidas para la contratación laboral de personas con discapacidad, paralizada; así como el impacto directo que está teniendo la reducción drástica del nivel de financiación de las entidades estatales de la discapacidad derivadas de la convocatoria 2022 para ejecutar en 2023 del 0,7 % de interés social hubieran sido un “enorme perjuicio" para el colectivo, señalaban desde FEDER. Una población que ya se vio perjudicada este año cuando se ejecutó por primera vez la eliminación del 0,7%. “El recorte de financiación del 0,7% del pasado año comprometió seriamente muchos programas de atención a pacientes que venían desarrollándose desde hace tiempo”, denuncia a Consalud.esCarina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).
Carina Escobar: “El peso de financiación más importante es el que proviene de la parte pública"
Desde la creación de las diversas asociaciones de pacientes desde la década de los 80, estas han reflejado la necesidad de contar con recursos económicos para poder llevar a cabo su labor, que en muchos casos complementa la asistencia ofrecida desde la administración. Así, sus misiones son defender los derechos de pacientes y darles visibilidad, encontrar fondos para investigar las enfermedades y patologías representadas, y formar y apoyar a los pacientes en su condición.
FORTALECER LA FINANCIACIÓN
“El peso de financiación más importante es el que proviene de la parte pública, sobre todo en organizaciones más regionales, locales y europeas”, explica Escobar. Los fondos de las asociaciones sin ánimo de lucro provienen de la financiación pública a través de subvenciones, conciertos y convenios, y de las diferentes administraciones; del apoyo privado con ayudas y patrocinio de empresas; y las cuotas de asociados y donaciones.
En este sentido, la recaudación a través de la casilla de “Fines Sociales” de la declaración de la renta, un 0,7% del IRPF, supone un importante acicate para el desarrollo de los proyectos, programas y servicios de estas organizaciones. Con este dinero se realiza la atención a las personas con necesidades de atención integral sociosanitarias. Una aportación con la que se tiende la mano a sus acciones y cuyo recorte el año pasado comprometió la asistencia a los pacientes y que si se repetía este año podría haber supuesto un importante descalabro. “Un segundo año consecutivo de recortes no sólo compromete seriamente la atención a todas estas personas, habrá programas de atención a pacientes que se tengan que dejar de prestar. Esto pone en peligro la viabilidad de muchas organizaciones de ámbito estatal o la viabilidad y el futuro de las organizaciones de pacientes locales”, recuerda Escobar.
Diversificar la financiación es un proceso lento que se tardará años en observar
Los programas buscan reducir el impacto de la enfermedad en las vidas de los pacientes y de sus familiares, al mismo tiempo que se defiende sus derechos y se lucha por una mayor visibilidad e investigación. La falta de financiación compromete esta realidad. “Estamos trabajando para diversificarla y dejar de tener tanta dependencia de las fuentes de financiación actual”, indica la presidenta de la POP, como representante de diferentes asociaciones de pacientes con patologías crónicas.
Diversificar la financiación es un proceso lento que se tardará años en observar. Mientras, los pacientes lucharán por seguir manteniendo unos fondos que les permitan responder a sus necesidades más allá de los servicios de la Administración. “Las organizaciones debemos insistir en que se tengan en cuenta las necesidades de las entidades de pacientes y su financiación”, concluye Carina Escobar.