“Fui afortunada porque solo tardé tres años en recibir un diagnóstico”. Lucía Martínez Tejedor es paciente de fibromialgia (FM) y celebra "su suerte" en el diagnóstico que en esta patología tiene un retraso medio de siete años. Una enfermedad que le impedía hasta levantarse por las mañanas, el plazo medio de diagnóstico es de siete años. “No tenía fuerzas para levantarme de la cama”, apunta en declaraciones a ConSalud.es.
Se trata de una patología caracterizada por el dolor músculo-esquelético crónico generalizado. Los síntomas son muy variados: fatiga, rigidez, problemas de sueño, ansiedad, depresión e incluso dificultades cognitivas o lo que Lucía –y otros muchos pacientes- llama “fibroniebla”, o lo que es lo mismo, fallos de memoria. “Se nos olvidan las cosas o no sabemos que decir”, matiza. Es una enfermedad con tantas caras que hasta se conoce como la enfermedad de los 100 síntomas, según cuenta la paciente.
La fibromialgia tiene una prevalencia del 2,4% de la población adulta, es decir, alrededor de 900.000 personas están afectadas, según un estudio de la Sociedad Española de Reumatología (SER). Además, esta patología puede ser invalidante y, por tanto, no solo generar malestar físico, sino también emocional. “Suele venir por brotes, no suelo tenerlos todos los días”, comenta la paciente.
“La afectación que tengo es entre leve y moderada, y me permite seguir desarrollando mi actividad profesional”
Cada caso es único, pero Martínez reconoce que, su enfermedad le ha permitido seguir con su vida normal. “La afectación que tengo es entre leve y moderada, y me permite seguir desarrollando mi actividad profesional”, señala. Aunque también hay días de no poder con todo. “A lo mejor no puedo ir dos días seguidos a la oficina porque mi cuerpo no aguanta”, puntualiza.
En esta línea, la paciente también resalta la importancia de ir adaptando su vida a la enfermedad, así como tener poco a poco más conocimiento sobre ella. “He ido adaptando la alimentación y restringiendo aquellos alimentos que me sientan mal”, sostiene. Además de buscar apoyo. En el caso de Lucía lo ha encontrado en la Asociación de pacientes de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica-Encefalomielitis Miálgica y Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad de Madrid (AFIBROM).
Las asociaciones son el refuerzo y empuje psicológico que los pacientes necesitan. Como cuenta Lucía, “el acompañamiento siempre ayuda muchísimo”. “Me ha venido genial compartir experiencias y conocer gente que pasa por situaciones similares a la mía”, subraya. Además, AFIBRON ofrece a pacientes como Lucía actividades deportivas adaptadas como el yoga.
LA INVESTIGACIÓN, LA OTRA CARA DE LA MONEDA
Por otra parte, la paciente insiste que “hay que apostar por la investigación”. Es la otra cara de la moneda porque, “aunque la situación va mejorando, afortunadamente”, todavía queda mucho por hacer. “El diagnóstico sigue siendo clínico, pero hemos avanzado en su clasificación”, explica para este medio el Dr. Antonio Collado, médico especialista, presidente de la Sociedad Española de Fibromialgia y síndrome de Fatiga (SEFIFAC).
“La fibromialgia ha sido la primera enfermedad clasificada dentro de uno de los siete grupos que la Organización Mundial de la Salud ha definido para el dolor crónico”, señala el experto. De esta forma, la primera enfermedad que se seleccionará en aquellas personas que padezcan dolor crónico en amplias zonas corporales y no sufran otra enfermedad será la fibromialgia, tal y como explica el doctor.
“En los últimos dos o tres años hemos evidenciado que las alteraciones pueden deberse a fenómenos inflamatorios que se producen en el sistema neurológico”
Otro impulso importante para avanzar en la investigación de la enfermedad es el avance en el conocimiento. Collado lo señala como “uno de los avances más esperanzadores de los últimos años”. Gracias a este paso adelante en el conocimiento de la fibromialgia es posible identificar aspectos clave de la enfermedad. “En los últimos dos o tres años hemos evidenciado que las alteraciones pueden deberse a fenómenos inflamatorios que se producen en el sistema neurológico”, destaca.
Y aunque se estén produciendo mejoras significativas en el abordaje de la enfermedad, todavía quedan por dar algunos pasos. El experto y la paciente coinciden en que se necesita una atención multidisciplinar de la fibromialgia. Concretamente, Collado hace hincapié en “más equipos de soporte de carácter multidisciplinar dirigidos a la atención de los pacientes con fibromialgia”. Porque, como concluye el especialista, “es necesaria una planificación sanitaria que aborde el dolor crónico incapacitante de esta enfermedad de una forma más adecuada de lo que se hace actualmente”.