La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha celebrado este 15 de noviembre una jornada conmemorativa en la Sala Europa del Senado, bajo el lema ‘¡Muévete por las neuromusculares!’. El evento, que comenzó a las 10:30 horas, ha reunido a profesionales sanitarios, senadores, representantes políticos, familias, pacientes y miembros de las entidades de Federación ASEM para debatir sobre la situación de las más de 60.000 personas que conviven con enfermedades neuromusculares (ENM) en España.
Falta de unidades multidisciplinares, la necesidad de mayor inversión en investigación y garantizar el acceso a terapias rehabilitadoras y servicios de asistencia personal
Durante la jornada, se destacaron los principales desafíos en la atención sanitaria de estas personas, como la falta de unidades multidisciplinares, la necesidad de mayor inversión en investigación y la importancia de garantizar el acceso a terapias rehabilitadoras y servicios de asistencia personal.
La jornada fue inaugurada por Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, y Pedro Rollán, presidente del Senado. Rego enfatizó la importancia de visibilizar las enfermedades neuromusculares y las barreras que enfrentan quienes las padecen, mientras que Rollán subrayó “la responsabilidad de los representantes públicos de garantizar un marco legal robusto que asegure el acceso igualitario a los recursos y a la investigación”.
Expertos como la Dra. Cristina Domínguez, del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Neurológicas (CREER), y el Dr. Gerardo Gutiérrez, del Hospital Universitario La Paz, resaltaron la necesidad de incrementar los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y mejorar su distribución geográfica para asegurar una atención multidisciplinaria y una rehabilitación adecuada, además de avanzar en la investigación para mejorar el diagnóstico y tratamiento de las ENM.
TESTIMONIOS
Uno de los momentos más emotivos fue la intervención de Ana Arranz y Marisa Parra, quienes compartieron sus experiencias sobre los retos de vivir con enfermedades neuromusculares. Ana habló de sus luchas con la accesibilidad desde joven, mientras que Marisa relató cómo el diagnóstico de Duchenne transformó su vida y urgió a continuar investigando, mejorar la accesibilidad y apoyar directamente a las familias.
La directora de Federación ASEM, Dña. Begoña Martín, destacó la labor de las 34 entidades miembro en el apoyo a los pacientes y sus familias, insistiendo en la necesidad de incluir las terapias rehabilitadoras en la cartera básica del Sistema Nacional de Salud (SNS) y hacer efectiva la prestación pública de Asistencia Personal Profesional.
Destinar más recursos para mejorar la calidad de vida de las personas con ENM
Senadores como María Carmen Riolobos Regadera (PP) y Kilian Sánchez Sanjuán (PSOE) expresaron su compromiso de trabajar en las necesidades planteadas durante el evento. La clausura estuvo a cargo de Manuel Rego y María del Mar San Martín, presidenta de la Comisión de Sanidad del Senado. Rego subrayó la importancia de destinar más recursos para mejorar la calidad de vida de las personas con ENM, mientras que San Martín instó a los responsables políticos a evaluar la situación en sus territorios y buscar soluciones.