La Comisión para las Políticas integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados, debatió hace unos días sobre una Proposición no de Ley (PNL) presentada por el Grupo Parlamentario socialista sobre la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave presentada por el Grupo parlamentario socialista. La PNL sufrió una enmienda de modificación propuesta por el Grupo Parlamentario Popular.
Ante este hecho, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) explica en un comunicado que valora como un avance la generación de este debate en el Congreso, sin embargo, alerta que, “de seguirse el criterio de la enmienda planteada, no se resolverán los problemas de acceso a la misma, afectando directamente a muchas familias con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico”.
La iniciativa, presentada por el Grupo parlamentario Socialista sufrió una enmienda de modificación por el Grupo parlamentario Popular
Según la Federación, la iniciativa planteada mediante una PNL buscaba que enfermedades que hasta la fecha no estaban contempladas en el Real Decreto 1148/2011, y otras que estuvieran pendientes de diagnóstico, pudieran ser beneficiarias de la prestación “evitando así a las familias largos y costosos procesos de reclamación administrativa y judicial teniendo que acreditar que están bajo la situación protegida de la norma”.
Una situación, que según apunta Feder, es especialmente vulnerable para aquellos casos que continúan sin diagnóstico, donde, precisamente, “es uno de los problemas más urgentes de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes: casi la mitad del colectivo ha sufrido un retraso en su diagnóstico y para un 20% de ellos el retraso en el diagnóstico ha superado los 10 años”.
La organización identifica que, de seguirse el criterio de la enmienda, se generaría una situación especialmente vulnerable para aquellas familias que continúan sin diagnóstico
Por este motivo, Desde Feder consideran que la solución es la ya señalada desde la Proposición no de Ley: “La inclusión en la norma de una cláusula genérica residual que pudiera permitir directamente el acceso a la prestación de enfermedades graves e invalidantes o pendientes de diagnóstico, incuestionables a la vista de los informes médicos, evitándose así posibles interpretaciones restrictivas de la norma”.
“Con la introducción de esta previsión se estaría dando una solución real y profunda al problema”, explican desde la Federación, que insta al Gobierno a que contemple la PNL y modifique el marco normativo existente integrando la perspectiva y las necesidades reales del paciente y sus familias.