La endometriosis es una enfermedad crónica que incapacita a las mujeres que la padecen para realizar muchas de las actividades de su vida cotidiana, afecta a la fertilidad y se agrava por las dificultades para su detección, con una media de diagnóstico superior a los 9 años.
Esta patología ocurre cuando el endometrio se filtra a la cavidad abdominal y se deposita allí, creciendo y formando lesiones sobre órganos y tejidos adyacentes. Algunos de los síntomas son periodos de dolor punzante y alta intensidad, dolor pélvico crónico, dolor pre y post menstrual, dolor en las relaciones sexuales o al ir al baño, y afecta a un 10% de la población general femenina
A partir de este contexto, el Instituto de Investigación SanitariaINCLIVA del Hospital Clínico Universitario de València y la Universitat de València (UV) han organizado, junto con la Asociación de Afectadas de Endometriosis de València (AAEV), una jornada para analizar la situación y los retos en el tratamiento e investigación de esta patología.
Esta jornada se enmarca en el programa de sesiones impulsado por el Grupo de Investigación en Salud de la Mujer de INCLIVA y la UV para abordar diferentes temas específicos con el objetivo de aportar nuevos conocimientos y motivar la participación activa de las mujeres en la promoción de su propia salud aportando su perspectiva como pacientes.
La endometriosis afecta a un 10% de la población femenina y tiene una media de diagnóstico superior a los 9 años
El doctor Antonio Cano, coordinador del citado grupo de INCLIVA, jefe de servicio de Obstetricia y Ginecología del Hospital Clínico Universitario de València y catedrático de Obstetricia y Ginecología en la UV, ha destacado en la presentación la trascendencia de integrar las aportaciones de las mujeres afectadas por endometriosis en las investigaciones y tratamiento de esta patología.
En este sentido, ha afirmado que el objetivo de esta jornada era que “además de ofrecer una explicación precisa sobre los rasgos de la endometriosis y las soluciones que se ofrecen en la actualidad, las mujeres que sufren la enfermedad hagan oír su voz, puesto que son ellas quienes la padecen y tienen mucho que decir a los profesionales, que, a veces, solo tenemos un punto de vista más técnico”.
Entre los retos abordados, se trató los que afectan al sistema sanitario, como la mejor formación de los profesionales, más investigación, una sensibilización mayor y de más amplitud hacia las necesidades de las afectadas y el incremento de las unidades multidisciplinares. También se abordaron los retos que afectan a la sociedad en general como, por ejemplo, la mayor concienciación sobre la enfermedad y, en el caso concreto de las afectadas, se insistió en favorecer que su papel sea más activo a través de iniciativas en el seno de grupos y sociedades de pacientes.
"Queremos oír la voz de las mujeres que sufren esta enfermedad, puesto que son ellas quienes lo padecen y tienen mucho que decir a los profesionales, que, a veces, solo tenemos un punto de vista más técnico"
En la jornada intervinieron también la doctora Helena Rodríguez, del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, que aportó la visión de especialista en la actualidad en relación con la endometriosis; y la doctora Mª José Fernández, de la Unidad de Endometriosis del Hospital Clínico de València, que se refirió a las Unidades de Endometriosis.
Además intervinieron Amparo Muñoz, Mª Carmen Serrano y Verónica García, presidenta, vicepresidenta y vocal de la AAEV, respectivamente, que se centraron en la perspectiva de las mujeres como pacientes, resaltando los aspectos que más condicionan su salud y su calidad de vida.
En esta línea, pusieron de relieve el impacto que tiene el retraso en el diagnóstico; el abordaje del dolor desde un enfoque biopsicosocial y no solo farmacológico; el tratamiento multidisciplinar teniendo en cuenta la convivencia con otras enfermedades asociadas; la necesidad del acompañamiento psicológico; la importancia de impulsar la investigación; y la necesidad de dar mayor visibilidad a esta enfermedad. Se refirieron, además, a su trabajo, de manera conjunta, en la Federación Nacional de Asociaciones de Endometriosis (ENDOSPAIN), que integra a nueve asociaciones, para tener mayor representación a nivel nacional.
La jornada concluyó con una mesa redonda en la que se abordaron diversos aspectos relacionados con la endometriosis, como el modo en que afecta a la calidad de vida de las pacientes, la fertilidad, el dolor, los tratamientos, la cirugía y sus secuelas, la menopausia temprana y el impacto psicológico.