Representantes y profesionales de la atención social y neurorrehabilitación de personas con Esclerosis Múltiple (EM) se han reunido para celebrar la novena edición de “LinkEM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple”. Bajo el título ‘Cambios, duelos y retos, cuando la Esclerosis Múltiple progresa’, los profesionales han intercambiado experiencias, conocimientos y herramientas que pretenden mejorar la calidad de vida de las personas y familias afectadas por esta enfermedad.
El acto de apertura contó con la participación de la directora general de Coordinación Sociosanitaria Consejería de Sanidad de la Comunidad Madrid, Carmen González; la subdirectora general de Calidad Asistencial de la Dirección General de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad, María R. Fernández García; y la presidenta de Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer.
En esta bienvenida institucional, las autoridades destacaron la importancia de apostar por un abordaje holístico y multidisciplinar que dé respuesta a las necesidades sanitarias y sociosanitarias de las personas con Esclerosis Múltiple, así como la necesidad de incorporar innovaciones terapéuticas para mejorar su calidad de vida. Por otro lado, apuntaron que es fundamental que los recursos lleguen a los pacientes de la forma más coordinada posible.
“La Esclerosis Múltiple puede ser un viaje lleno de altibajos, pero juntos y juntas, como comunidad, podemos apoyarnos mutuamente en cada paso del camino”
Además, la presidenta de EME puso de relieve para muchos y muchas de las 55.000 personas con EM en España, que es difícil seguir caminando con paso firme y “zapatos de tacón”. “A lo largo de los años, todos hemos lidiado en nuestras familias con momentos de incertidumbre. Cada cambio ha traído consigo un duelo, pero también una oportunidad para adaptarnos y crecer”, apuntó Torredemer. Y añadió que, “la Esclerosis Múltiple puede ser un viaje lleno de altibajos, pero juntos y juntas, como comunidad, podemos apoyarnos mutuamente en cada paso del camino”.
Después de la inauguración se celebró el coloquio ‘Cambios, duelos y retos cuando la Esclerosis Múltiple progresa’, que contó con la participación del exfutbolista, Javier Artero, y las personas que conviven con EM, Cristina Díaz y Cristina Bajo; del psicólogo de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM), David Lozano; y la neuróloga experta en EM y jefa de sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, Dra. Celia Oreja-Guevara. Todos ellos coincidieron en la importancia del apoyo familiar y los profesionales como los psicólogos de las asociaciones de pacientes para aceptar el diagnóstico de la enfermedad.
ODS EN LAS ORGANIZACIONES
Posteriormente, también pudieron hablar de los ‘Objetivos de Desarrollo Sostenible en las organizaciones’ de la mano del profesor asociado de Economía Aplicada de la Universidad Pablo de Olavide, Alberto Santiesteban, quien destacó que la agenda 2030 supone un cambio de paradigma en la que la responsabilidad es compartida entre los agentes sociales y económicos.
EM Y NEUROLOGÍA
También se abordaron diferentes espacios relacionados con la Neurología. La ponencia de ‘Organizaciones’ estuvo a cargo de la jefa asistencial del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat) del Servicio de Neurología y Neuroinmunología del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, la Dra. Mar Tintoré. La doctora habló sobre la actualización de los criterios diagnósticos para anticiparse a la progresión de la enfermedad. “En las últimas décadas se ha reducido un 70% el tiempo de diagnóstico”, afirmó Tintoré.
“En las últimas décadas se ha reducido un 70% el tiempo de diagnóstico”
Además, también se celebró el espacio de ‘Neurorrehabilitación’, con la participación de la psicóloga clínica Montserrat Roig, en la que hizo una introducción a la temática asociada a la gestión emocional y taller entre profesionales de la atención sociosanitaria. También explicó, entre otros aspectos, la diferencia entre emoción y sentimiento, así como las distintas fases del duelo.
PROYECTOS DE LAS ASOCIACIONES AUTONÓMICAS
En el encuentro también participaron la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ADEMBI, la Asociación de Esclerosis Múltiple de La Rioja, ARDEM, y la Asociación Pichon Trail Project, de las Islas Canarias. Las tres entidades, que forman parte de EME, compartieron sus proyectos y casos de éxito.
DUELOS, PÉRDIDAS Y CRONICIDAD
El segundo día, y en el broche final de estos encuentros, se abordaron temas como los ‘Duelos, pérdidas y cronicidad’, con la psicóloga experta en duelo, pérdidas, y atención en procesos de enfermedades crónicas en el entorno de entidades sin ánimo de lucro, Belén Tarrat; y los ‘Duelos en la atención sociosanitaria a personas dependientes’ con la trabajadora social, coach personal y familiar experta en salud mental, Miren Viña García.