La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes del mundo. Solo en España impacta en la vida de más de 450.000 personas y hasta el 10% de la población experimentará una crisis epiléptica a lo largo de su vida. A pesar de los avances, aproximadamente el 40% de los pacientes con epilepsia no consiguen controlar las crisis.
Uno de los objetivos del tratamiento de la epilepsia es alcanzar la libertad de crisis. Sin embargo, la probabilidad de lograr este objetivo disminuye drásticamente con cada intento fallido. Las personas que no logran controlar sus crisis tienen una calidad de vida significativamente peor, enfrentan comorbilidades asociadas, mayor riesgo de caídas y lesiones, así como un mayor riesgo de mortalidad. Concretamente, la epilepsia tiene una tasa de muerte prematura asociada 3 veces mayor que la de la población general.
Por ello, Angelini Pharma ha organizado una jornada denominada ‘Epilepsy Experience. Transformando la epilepsia’ en la que 200 neurólogos especialistas en epilepsia de toda España han participado para abordar los principales avances y retos en el manejo de la enfermedad. Durante la jornada, los expertos han subrayado la importancia de alcanzar la libertad de crisis y la necesidad de abordar de manera integral la enfermedad para mejorar la calidad de vida de los pacientes, prestando atención tanto a los aspectos clínicos como a los psicosociales.
La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes del mundo, afectando en España a más de 450.000 personas
La libertad de crisis es el principal objetivo porque éstas tienen un impacto negativo profundo en el día a día de las personas afectadas, dificultando su vida personal, social y laboral. Según subraya Mar Carreño, presidenta de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP) y directora de la Unidad de Epilepsia del Hospital Clínic de Barcelona, “la epilepsia puede afectar profundamente al bienestar físico y emocional del paciente, debido a sus efectos potenciales a largo y corto plazo. Además, altera su vida social, limitando sus posibilidades de trabajar o formar una familia. La falta de conciencia social hace que el camino hacia la aceptación también sea más complejo”.
Los expertos han resaltado que el enfoque en el manejo de la epilepsia está evolucionando hacia una visión integral que abarca todo el viaje asistencial del paciente y la salud cerebral en su totalidad, o el Brain Health Care, atendiendo tanto a los aspectos médicos de la enfermedad como a los psicosociales. Este cambio de paradigma reconoce que la epilepsia es una condición neurológica compleja que afecta a múltiples aspectos de la vida del paciente, más allá del propio impacto de las crisis. Esta realidad no solo afecta a la salud individual, sino que también tiene una repercusión sobre la sociedad y la economía.
Según señala la presidenta de la SEEP, “se trata de una patología crónica que en muchos casos acompañará a los pacientes durante toda su vida. Por eso, es esencial trabajar con un enfoque que aborde tanto los síntomas físicos como los aspectos psicológicos y emocionales. Atender todas estas cuestiones, va a mejorar la calidad de vida del paciente, minimizando las complicaciones a largo plazo y favoreciendo su integración laboral y social”.
Olga Insua: "Nuestro objetivo es ofrecer soluciones que atiendan tanto los problemas de salud de los pacientes como sus retos emocionales"
Durante el acto, también se ha señalado que en España se han dado importantes pasos hacia la mejora del Brain Health Care. La colaboración entre asociaciones de pacientes, profesionales de la salud y entidades gubernamentales ha permitido avanzar en la concienciación social de estas afecciones y en la implementación de estrategias de prevención y mejora asistencial.
Un ejemplo reciente es la llegada del ‘Decálogo para la mejora de la asistencia al paciente con epilepsia’, de Angelini Pharma junto a la Federación Española de Epilepsia (FEDE). Un documento elaborado con la participación de un grupo multidisciplinar de expertos formado por gestores, pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios y que parte del estudio EPIPASS, un análisis realizado por la compañía farmacéutica sobre la situación actual de la epilepsia y el proceso asistencial de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud.
A partir de este análisis, en el decálogo se han podido identificar las barreras en la atención a los pacientes con epilepsia y plantear posibles mejoras y medidas que se puedan llevar a cabo y que tengan un impacto real en la atención de la enfermedad.
Según destaca Olga Insua, directora general de Angelini Pharma España y Portugal, “llevamos más de 50 años comprometidos con el Brain Health Care. Nuestro objetivo es ofrecer soluciones que atiendan tanto los problemas de salud de los pacientes como sus retos emocionales. Nuestro enfoque integral tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia, ofreciéndoles un soporte que vaya más allá del tratamiento convencional y que fortalezca el bienestar general del paciente”.