Víctor Millo tiene seis años, hace unos meses apenas se podía mantener recto sentado en el sofá ni beber por sí solo. Ahora, tras unos meses de terapia con un exoesqueleto pediátrico, puede coger un vaso medio vacío de agua y beber apoyado en el respaldo del sofá, e incluso extender el brazo derecho hasta ponerlo recto por encima de su cabeza. “Su fuerza en el tronco ha aumentado, y con ella su resistencia. Notamos que llega con más energía al final del día“, explica su padre Israel Millo a Consalud.
Víctor sufre Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad rara que padecen en España unas 300 personas y que tiene muy mal pronóstico. Pocos niños llegan a adultos. Esta enfermedad les postra en una silla de ruedas desde su nacimiento, y en su estadio más grave, el tipo 1, apenas pueden levantar la cabeza o comer. Carece de cura, por lo que todos los tratamientos y terapias buscan mejorar su mermada calidad de vida paliando los síntomas más graves asociados a la inmovilidad: los dolores, la escoliosis, los problemas digestivos, los respiratorios…
“El exoesqueleto no les hará caminar por sí solos, pero sabrán lo que es y les permitirá moverse”
Entre las terapias más novedosas que se han incorporado al tratamiento del AME, está el exoesqueleto pediátrico de marcha, que pronto se podrá comercializar para que llegue a los centros sanitarios y de rehabilitación.
Los exoesqueletos ya se utilizaban en terapias para adultos con parálisis cerebral o espina bífida. La empresa Marsi-Bionics y su fundadora Elena García crearon el primer modelo pediátrico adaptado a niños de entre 3 y 14 años con parálisis, paraplejia, tetraplejia y atrófica muscular. Se trata de un dispositivo robótico de 10 articulaciones y cinco motores que cuenta con un patrón de marcha específico para cada paciente y un sistema de carga que les permite realizar terapias musculares.
“El exoesqueleto no les cura ni les enseña a caminar por sí solos, pero les ayuda a paliar los síntomas de la ausencia de marcha”, señala la fisioterapeuta Elena Delgado, de Marsi-Bionics a Consalud.
MEJORA SU SALUD Y SU CALIDAD DE VIDA
El tratamiento con exoesqueleto infantil empieza en el momento en el que los niños se enfundan el dispositivo de titanio. Al ser niños que apenas llegan a los 10 años, la terapia es más lúdica que la de los adultos. Como explica Delgado, “la idea es hacerles caminar y que hagan ejercicio, pero con alguna finalidad que no sea solo ir de un lado a otro y que les aburra o desmotive”.
Con juegos como tirar a la diana o meter pelotas en una canasta, los pacientes hacen ejercicios con los brazos que permiten fortalecer la parte superior del cuerpo, que suele ser la más debilitada en estas enfermedades. El fortalecimiento del tronco y una postura diferente a la sedentaria hace que la caja torácica aumente. “Se nota mucho a nivel de respiración, cogen más aire y lo sueltan mejor. Incluso su tos cambia, normalmente los AME no tienen fuerza para toser”, dice la fisióloga.
Desde cambios físicos, más fuerza, mejor respiración, una mayor estabilidad, hasta una transformación en su forma de comunicarse
La bipedestación que les proporciona el exoesqueleto les fortalece también las articulaciones. “No están acostumbrados a aguantar una carga, por lo que sus articulaciones son especialmente débiles”, explica la fisióloga. Mantenerse en pie les permite conocer la posición de su cuerpo y mantener una postura, lo que a su vez evita accidentes como la dislocación de cadera, muy común entre estos pacientes.
Las familias que han podido acceder ya a esta terapia trasladan su felicidad ante las mejorías que aprecian en sus hijos. Desde cambios físicos -más fuerza, mejor respiración, una mayor estabilidad- hasta una transformación en su forma de comunicarse. “En algunos casos han mejorado su capacidad comunicativa debido a que ya no mantienen la cabeza completamente inclinada y pueden mirar a los demás desde una altura diferente a la silla. Esto también les ayuda a mantener mejor la atención incluso en el colegio”.
Para Elena Delgado es importante recordar que en ningún momento los niños con AME aprenden a caminar por sí solos, ni experimentan por el momento grandes cambios, ni todos responden de la misma forma. “En general los niños mejoran en pequeñas cosas que hacen a su vez que mejore su calidad de vida”, concluye.