El mes de noviembre se conmemora un día especial, marcado en el calendario el 5 de noviembre y dedicado a todas las personas cuidadoras. En esta labor entra en juego el papel de familias, allegados y profesionales del sector de la salud que acompañan a los pacientes con alzhéimer, una enfermedad que produce un deterioro cognitivo severo provocando la pérdida de neuronas de forma progresiva, causando problemas en la memoria, el pensamiento y el comportamiento.
El 80% de las personas con demencia viven con sus familias, una labor que en muchos casos no se reconoce, según explica la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA). Estas enfermedades también afectan al cuidado que es recipiente de las consecuencias de las demencias y, según explica CEAFA en el estudio sobre los cuidadores, debe ser objeto de atención preferente dentro de las políticas de protección específica.
Más del 21% de estos cuidadores tiene más de 70 años y son cuidadores de su cónyuge
El cuidado de estos pacientes, en concreto aquellos que padecen la enfermedad de Alzheimer, supone un gasto medio de 31.000 euros anuales para la familia. Generalmente, el género que predomina es el femenino, aunque el número de hombres que asumen esta labor está creciendo en los últimos años. Asimismo, más del 21% de estos cuidadores tiene más de 70 años y son cuidadores de su cónyuge.
En este sentido, la protección de las personas cuidadoras es fundamental si se tiene en cuenta la prevalencia de personas de más de 70 años como cuidadoras de pacientes con alzhéimer u otras demencias. En torno a esta idea surge una de las iniciativas de CEAFA, el ‘Nuevo abordaje en la atención a familias cuidadoras. Un proyecto sociosanitario basado en la humanización y la proximidad’.
Esta labor necesita de una estrategia integral y un abordaje completo de esta patología que influye directamente en la calidad de vida de pacientes y familias. Por este motivo, CEAFA recuerda la importancia de humanizar este trabajo y ofrecer pautas para proteger la salud de las personas cuidadoras con un abanico de posibilidades a nivel social y sanitario que mejoren su bienestar.
“Todas las estrategias de apoyo están avaladas por la evidencia científica y sirven para conocer las necesidades más específicas de los cuidadores”
“Existe gran desconocimiento sobre las estrategias dirigidas a cuidadores de pacientes con alzhéimer”, explica en una entrevista a ConSalud.esAlba Blasco, enfermera y coautora de la ponencia del X Congreso Nacional de Alzheimer, uno de los objetivos principales de la ponencia codirigida por la enfermera. En este sentido, Blasco asegura que “todas las estrategias de apoyo están avaladas por la evidencia científica y sirven para conocer las necesidades más específicas de los cuidadores”.
Gracias a estas pautas, las personas que cuidan la salud de pacientes con alzhéimer pueden conducir su labor hacia necesidades concretas como la toma de decisiones, la negación o el progreso de la enfermedad, y sus diferentes responsabilidades. En esta línea, para definir estrategias, la enfermera insiste en la unión con las asociaciones. “En el encuentro con las asociaciones surgieron recomendaciones para mantener rutinas, en las que estas organizaciones son un gran apoyo para todos los cuidadores”, matiza Blasco.
LA ATENCIÓN SANITARIA EN EL CUIDADO DE LOS PACIENTES
Las asociaciones desempeñan una labor esencial como asistencia a cuidadores. Sin embargo, la atención sanitaria necesita redefinir su estrategia de acompañamiento a cuidadores. “La atención sanitaria peca de falta de conocimientos en recomendaciones de cuidados”, puntualiza Blasco. “En estadios más avanzados, las enfermeras desconocemos estas recomendaciones dirigidas al abordaje de situaciones puntuales”, añade.
Algunas situaciones, cuando el paciente está inquieto, cuando repiten preguntas o situaciones similares, el cuidador necesita de recomendaciones específicas a las que, hasta ahora, el equipo de enfermería no podía responder. Por este motivo, Blasco recuerda “la importancia de crear red con las asociaciones para derivar a los cuidadores a ámbitos más especializados” y “ofrecer pautas para solventar alteraciones puntuales de los pacientes”.
EL CUIDADOR EN LA TOMA DE DECISIONES
Los diagnósticos de alzhéimer cada vez son a edades más precoces. Sin embargo, “existe un desconocimiento generalizado de la enfermedad”, explica Blasco. Bajo el concepto de proximidad con el cuidador y el paciente, surge la necesidad de establecer nuevos recursos para concienciar a la población sobre la patología y el proceso de acompañamiento.
“Es necesario inculcar el documento de voluntades anticipadas del paciente para que se puedan cumplir”
En este sentido, la enfermedad asegura: “Se están investigando recursos para acompañar a pacientes con enfermedad de Alzheimer desde el inicio de la enfermedad de una forma más saludable”. Algunas de las estrategias presentadas hacen referencia a la toma de decisiones de cuidador y paciente. “Es necesario inculcar el documento de voluntades anticipadas del paciente para que se puedan cumplir”, pone de relieve Blasco.
Este proceso se basa en una relación entre profesionales, familia y paciente. “Esta relación establecida facilita que se lleve a cabo la decisión del paciente y evita enfrentamientos entre cuidadores por sentimiento de culpa, frustración o medio que solo complican la situación”, concluye Blasco.