La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ha sido durante años una enfermedad prácticamente invisible para la sociedad. Según datos ofrecidos por la Sociedad Española de Neurología (SEN), aproximadamente más de 3.000 personas están luchando día a día contra esta enfermedad en España. En este sentido, el exportero y enfermo de ELA, Juan Carlos Unzué, ha reclamado este martes la aprobación de la 'Ley ELA', a fin de que la situación económica de cada paciente deje de "condicionar" la decisión de "cuándo morir" y para que, "antes de morir dignamente", estas personas puedan "vivir dignamente", que ahora es "imposible" en España.
"Me jode mucho sentirme un privilegiado porque mi situación económica no va a condicionar mi decisión final de cuándo morir, pero a muchos compañeros sí les condiciona, y creo que eso no es justo", ha proclamado, en la jornada parlamentaria 'Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA', organizada por ConELA y celebrada en el Congreso de los Diputados.
"A los políticos les digo que no pueden ni deben permitir que una sola persona más, queriendo vivir, se sienta obligada a morir por la falta de la 'Ley ELA' y de las ayudas que conlleva", ha insistido el exfutbolista. En este mismo sentido se ha pronunciado el presidente de ConELA, Fernando Martín, que ha señalado que "las necesidades reales de las personas con ELA están identificadas, y cubrirlas es factible, es lógico y es humano".
LOS CUIDADOS SIGUEN RECAYENDO SOBRE LAS MUJERES
Los pacientes precisan de unos cuidados de salud con un ritmo y una intensidad altos. En este punto, Martín ha recordado que estos recaen principalmente sobre las mujeres. "Si los cuidados siguen dependiendo de estas, tal y como nos siguen proponiendo, seguiremos perpetuando la precariedad y la explotación", ha expresado el presidente de ConELA.
Para la asociación, mejoras como la atención residencial, el acceso a productos sanitarios --como los sistemas alternativos de comunicación-- o el reconocimiento por la vía rápida de la incapacidad laboral son "insuficientes", porque "donde la medicina y la ciencia no dan soluciones son en los cuidados enfermeros, que son los que permiten la supervivencia y mejoran las condiciones de vida de las personas enfermas de ELA".
"Generamos la obligación a los familiares de convertirse en las cuidadoras expertas que no son"
"Mientras negamos esta clara evidencia, generamos la obligación a los familiares de convertirse en las cuidadoras expertas que no son, lo que genera un estado de frustración y desesperación que como sociedad no nos podemos permitir", ha criticado. Por su parte, tanto el neumólogo Francisco R. Jerez, del Hospital Clínico Universitario San Cecilio de Granada, como la enfermera Marta Redondo, del Hospital Universitario San Rafael de Granada, han pedido un incremento de unidades multidisciplinares para estos pacientes.
"Necesitamos un acceso equitativo a fisioterapeutas y logopedas. Necesitamos cuidados específicos mediante la creación de unidades multidisciplinares atendidas por neumólogos, con especialistas en Psicología, con enfermeras especializadas, fisioterapeutas y rehabilitación, con especialistas en Medicina Interna, para hacer posible la vida digna que todos merecen", ha apuntado Redondo. Al hilo, Jerez ha proclamado que "no se puede permitir que una capital de provincia no tenga una unidad multidisciplinar de la ELA".
UNA LEY SOLO PARA PACIENTES CON ELA
Durante la lectura del manifiesto que se ha presentado en el Congreso, se ha recordado que la ELA "es una enfermedad neurodegenerativa cuyas consecuencias no son equiparables a ninguna otra enfermedad". "Esta diferencia exige un tratamiento sociosanitario específico para quienes la padecen y requiere normas ajustadas a esa diferencia", señala el texto.
"Quedamos apartados, abandonados a nuestra suerte"
"Las instituciones expulsan a las personas enfermas de ELA del sistema y nos recluye sin remedio en nuestros domicilios, donde quedamos apartados, abandonados a nuestra suerte", han denunciado. Por tanto, la mayoría de las personas enfermas de ELA, quienes no tienen suficientes recursos económicos, quedan "en las exclusivas manos y en la buena voluntad" de los familiares y de las asociaciones de pacientes.
Según el documento, "las personas enfermas de ELA necesitan tecnología y cariño". La tecnología la tienen provista, pero las manos expertas que manejan esas máquinas, no. "Las personas enfermas de ELA necesitamos menos palabras y más cuidados expertos continuados, más fisioterapia, tratamiento psicológico y logopedia dados de manera continuada en los momentos que corresponden", han reclamado.