La meningitis puede ser causada por infecciones virales o bacterias. La meningitis bacteriana es más grave y puede causar secuelas de por vida. La inmunización puede prevenir varias formas de meningitis. Las vacunas contra algunas infecciones bacterianas meningocócicas, neumocócicas y por Haemophilus influenzae tipo b, junto con la vacuna contra las paperas, se emplea a nivel global para reducir el impacto de la meningitis. Sin embargo, la enfermedad continúa provocando la muerte y severas consecuencias a largo plazo en aquellos que la padecen.
Ante esta fotografía ponemos el foco en un reciente estudio financiado por la Asociación Española contra la Meningitis (AEM) y realizada por investigadores del Grupo de Economía de la Salud y Gestión de Servicios Sanitarios (IDIVAL) con el objetivo de explorar el impacto financiero, emocional y psicológico de la meningitis en las familias, junto con las consecuencias físicas de la enfermedad. Para ello se ha entrevistado a supervivientes de meningitis de todas las edades para asegurar una visión holística del impacto de la enfermedad.
A través de un cuestionario diseñado para pacientes y sus familiares el estudio ha hallado que el perfil tipo de los cuidadores es el de una mujer con una edad media de 39 años. En la mayoría de los casos se trata de la madre del niño. En el momento en el que la enfermedad hizo su aparición el 45% se encontraba trabajando, pero la cifra desciende a día de hoy al 14%.
Si bien los investigadores indican que la pandemia provocada por el SARS-CoV-2 puede haber afectado en términos laborales, el estudio revela que los padres dedican, de media, más de 20 horas semanales al cuidado y atención de hijos afectados por la meningitis. Situación que limita notablemente su capacidad de poder trabajar a tiempo completo.
Si ponemos el foco en los que padecen la enfermedad, el 55% ha reportado consecuencias físicas entre las que se incluye la amputación de algún miembro
Además de este problema las familias tienen que hacer frente a mayores costes económicos asociados con las prótesis y la rehabilitación, los investigadores calcularon que la carga económica total de la enfermedad meningocócica (los pacientes tienen necesidades de por vida) es de 11.050 euros anuales. Cálculo que puede traducirse en hasta 921.901 euros.
Si ponemos el foco en los que padecen la enfermedad, el 55% ha reportado consecuencias físicas entre las que se incluye la amputación de algún miembro. Un problema que afecta a su vida laboral y por el que alrededor del 60% requiere de apoyo emocional continuo.
“Es la primera vez que un grupo de pacientes en España lidera un estudio de este tipo”, explica Elena Moya, vicepresidenta de AEM y coordinadora para Europa y África de la Confederación de Organizaciones de Meningitis. “El resultado clave es que el costo total de sobrevivir a la enfermedad incluye costes emocionales y psicológicos”. Moya explica, tal y como recogen en Vaccines Today, que a pesar de que el estudio incluye datos sobre los costes económicos y la atención, resulta difícil valorar el dolor, la ansiedad y el sufrimiento de pacientes y familiares.
"Queremos que implementen todas las vacunas que protegen contra la meningitis en sus calendarios nacionales de inmunización de rutina"
“Pero este estudio es un comienzo. Ayuda a comprender todas las consecuencias, toda la gama de secuelas causadas por la meningitis. Estas consecuencias las viven los padres y los médicos las conocen, pero realmente necesitamos que los responsables de tomar decisiones lean el estudio. Queremos que implementen todas las vacunas que protegen contra la meningitis en sus calendarios nacionales de inmunización de rutina”, solicita.
MENINGITIS PREVENIBLE CON VACUNAS
Uno de los apartados del estudio pone el foco en la vacunación. La mayoría de los encuestados (70%) no respondió a esta pregunta. El estudio encontró que el 42% no tuvo oportunidad de vacunarse contra la enfermedad, probablemente porque las vacunas contra la meningitis B son relativamente nuevas en los esquemas de inmunización de rutina en toda Europa.
Es un hecho que la vacunación es la mejor herramienta en la prevención de la enfermedad. Las conclusiones de este estudio se encuentran en la línea de otra investigación realizada en Reino Unido apoyada por la Meningitis Research Foundation centrado en el análisis para los servicios sociales y los sistemas sanitarios de cuidar a personas con graves secuelas por enfermedad meningocócica. Unos costes que superaron con creces el millón de libras esterlinas. La Organización Mundial de la Salud (OMS) tiene como objetivo derrotar a la meningitis para 2030, y ha publicado una hoja de ruta detalla para reducir el número de casos en la próxima década.