En enero de 2018 los mellizos de Ernesto y Jennifer fueron diagnosticados dentro del TEA (Trastorno del Espectro Autista). Un momento que les ha cambiado la vida y que les impulsó para la creación de Autism 4 Good. Una iniciativa cuyo propósito “es hacer el mundo mejor para las personas con TEA”.
“Si una persona que no sabe nada del TEA, busca por primera vez en Google acerca del tema, si una familia que ha recibido el diagnostico encuentra alguna actividad que le ayude en la interacción con su hijo o hija, o bien si gracias a esta iniciativa una familia obtiene el diagnostico de su hijo o hija a una edad temprana brindándole así un mejor pronóstico para el futuro… entonces habremos cumplido nuestra misión”, explican en su página web.
Desde ConSalud.es hemos querido poner el foco en esta interesante y útil iniciativa y lo hemos hecho de la mano de Ernesto, uno de los creadores, y su experiencia.
Desde tu experiencia personal, ¿cómo definirías el TEA?
Como padre de dos niños mellizos de cinco años dentro del espectro autista, lo definiría como una manera diferente de ver, sentir, oler, probar y escuchar el mundo. Ni mejor ni peor a como la vivimos nosotros las personas “Neurotípicas”, solo diferente.
¿Qué es Autism 4 Good? ¿Cómo surgió?
Es una asociación sin fines de lucro formada por un grupo de apasionados. Nuestro propósito es hacer un mundo mejor y más inclusivo para las personas con trastorno del espectro autista (TEA):
- Compartir información confiable sobre el TEA para todas las personas, conozcan o no a algún caso cercano con el afán de crear conciencia e inclusión.
- Demostrarle a la gente que tiene algún caso de TEA cercano que no es el fin del mundo, sino el inicio de un mundo maravilloso y lleno de oportunidades.
- Ayudar a los padres con información de los expertos para un diagnóstico precoz, y de atención temprana.
- Organización de eventos y recaudación de fondos para fomentar la inclusión y el bienestar de las personas con TEA y sus familias.
¿Qué tipos de acciones lleváis a cabo?
Prácticamente hacemos de todo para crear consciencia y romper los mitos del autismo, todo desde una perspectiva positiva. Hemos tenido desde conciertos solidarios, seminarios, ponencias, fiestas y talleres. Todo lo que se recauda se reinvierte en proyectos que ayuden a cumplir nuestro propósito.
"Todo lo que se recauda se reinvierte en proyectos que ayuden a cumplir nuestro propósito"
¿Crees que existe suficiente información y concienciación social sobre el TEA?
Con respecto a la información actualmente sí, considero que en España se encuentran algunos de los más reconocidos expertos sobre el TEA a nivel mundial, por ejemplo, el Hospital Gregorio Marañón o el centro Deletrea. En general el TEA es un tema del que aún se sabe poco, y aunque falte mucha información al respecto, al compararlo con otros países, tenemos mucha información.
En cuanto a concienciación social, creo que no. Hay prácticamente todo por hacer. A veces le llamamos al autismo la discapacidad invisible, pues muchas veces las personas dentro del espectro pasan desapercibidas o bien como mal educadas. Creo que hay aún muchos mitos que tenemos que romper sobre el autismo.
¿Cómo está afectando la situación actual a las personas con TEA y sus familias?
La estructura, las rutinas y el control son los mejores aliados para la tranquilidad de las personas con TEA. En la situación actual, con toda la ambigüedad que nos rodea es muy difícil mantener estas tres características.
Yo siempre digo lo mismo últimamente. Si a nosotros que somos relativamente “normales” nos afecta de cierto modo este confinamiento, imaginar lo que puede causar en una persona que tiene dificultad para lidiar con la ambigüedad y los cambios repentinos.
"A veces le llamamos al autismo la discapacidad invisible, pues muchas veces las personas dentro del espectro pasan desapercibidas o bien como mal educadas. Creo que hay aún muchos mitos que tenemos que romper sobre el autismo"
Creo que las personas con TEA han tenido unos meses muy complicados, y esto se refleja en el bienestar de la familia en general. Otra cosa que se ha demostrado en esta situación es la falta de empatía que lamentablemente todavía muestra la sociedad ante el autismo, por citar un ejemplo, durante la cuarentena en casos en que las personas con TEA necesitaron salir de sus casas para evitar alguna crisis, fueron increpados por el resto de la sociedad. En mi personal punto de vista, no por maldad sino por falta de conocimiento de este trastorno.
¿Existen suficientes ayudas por parte de las instituciones gubernamentales para estas personas?
Depende de cómo veamos el vaso, medio lleno o medio vacío. ¿Las personas dentro de espectro tienen todos los recursos y ayudas que necesitan? La respuesta es no. Hay carencias sobre todo en el tema educativo. En la mayoría de los colegios no se cuenta con todos los recursos aún. ¿Es verdad que se tienen ciertos apoyos y beneficios? También. Comparado con muchos otros países en España se cuentan con cosas muy positivas.
Desde Autism 4 Good nuestra mentalidad es agradecer lo que nos dan y sobre lo que falta buscar la manera de conseguirlo para que las personas tengan lo que necesitan a través de iniciativas organizadas por nosotros.
¿Cómo es el día a día de las personas con TEA?
Complicado, cada persona con TEA es totalmente diferente y única, esto hace imposible tener una receta que le venga bien a todos. En resumen, todo se resume a la anticipación de las actividades diarias. En nuestro caso usamos una agenda con pictogramas. Un día común los niños van al cole, a uno ordinario con apoyos especiales, por la tarde tienen terapias para cerrar el día con un paseo al parque o clases de natación. La logística de las familias con TEA es compleja, si a esto le aunamos la conciliación con el trabajo y los aspectos económicos.
"Hay carencias sobre todo en el tema educativo. En la mayoría de los colegios no se cuenta con todos los recursos aún"
En el caso de los niños, ¿cómo afecta a su educación y desarrollo?
Ellos son aprendices visuales, su forma de comunicarse y aprender es a través de imágenes. Esto hace que la educación tenga que ser especial. Por esto es complicado que tengan un desarrollo a la par de sus compañeros neurotípicos, pero es verdad que también depende de cada caso y el grado de Autismo que cada individuo tenga.
¿Cuáles son las señales que pueden ayudarnos a detectar un posible TEA?
Basado en mi experiencia como padre, diría los siguientes cinco:
- Retraso en el desarrollo y lenguaje a partir de los 18 meses
- Falta de contacto visual
- Estereotipias (movimientos repetitivos como aleteo de manos) cuando hay enojo o emoción.
- Trastornos alimenticios
- Actuar como niños que no escuchan (de aquí la importancia de tener un diagnóstico diferencial con sordera)