En plena crisis sanitaria por la pandemia de coronavirus (Covid-19), la protección de grupos de riesgo como los pacientes con enfermedades respiratorias debe ser una de las prioridades de los expertos en salud pública. El presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer), Mariano Pastor, explica en ConSalud.escómo es el día a día de este colectivo en esta insólita situación.
¿Cómo están viviendo los pacientes con enfermedades respiratorias el brote de coronavirus en España?
Con mucha incertidumbre y con mucho miedo. Estamos muy preocupados. Es cierto que estamos muy protegidos, todos aislados. De hecho, tenemos pocas referencias de pacientes que se hayan contagiado.
En el caso de las enfermedades respiratorias que tienen su origen genético, sí que estamos teniendo contactos de familias afectadas. No obstante, los pacientes con EPOC o asma grave, todavía no tenemos referencias de ninguno que lo haya cogido.
Existe mucha preocupación por la convivencia de afectados graves con algunas personas que han sido contagiadas pero, de momento, no tenemos contactos de positivos dentro de nuestros asociados.
En este complejo contexto, ¿cuentan con los productos necesarios para tratar sus patologías en un momento en el que la demanda es tan alta?
Los respiradores de los que tanto se hablan son sistemas que se utilizan en UCI, nosotros no disponemos de ellos. Hasta ahora, no tenemos desabastecimiento de nuestros tratamientos y estamos bien. Son equipos de oxigenoterapia y para tratar la apnea del sueño e, insisto, los servicios están funcionando bien.
"Hasta ahora, no tenemos desabastecimiento de nuestros tratamientos y estamos bien. Son equipos de oxigenoterapia y para tratar la apnea del sueño e, insisto, los servicios están funcionando bien"
Los sistemas que nosotros usamos no tienen nada que ver con los aparatos hospitalarios, que es donde están surgiendo muchos problemas.
¿Reciben seguimiento de sus especialistas durante estos días?
Seguimiento no, la verdad. En algunos casos en los que ha sido necesario contactar para resolver dudas es complicado hablar con ellos. Hay que tener en cuenta que, sobre todo en el caso de los pacientes más graves, las consultas suelen ser hospitalarias, y estos centros están desbordados. Los neumólogos están al tope de su capacidad.
En mi caso personal yo recibo un tratamiento hospitalario cada 14 días y, esta vez, no he ido. Después de 48 horas, conseguí consensuar con mi médico si iba al hospital o no. Me llamó y me atendió fantásticamente por teléfono. La situación debe ser complicada.
Si tienes dudas e insistes, suelen atender. También tenemos conocimiento de que han surgido algunos médicos solidarios que están colaborando a través de webs, por perfiles de Facebook o mediante soporte telefónico a los pacientes.
En cualquier caso, no tengo datos de nadie realmente perdido sin asistencia, sin saber qué hacer.
¿Qué mensaje trasladaría a la Administración, tanto a las consejerías autonómicas de Sanidad y Salud como al Ministerio de Sanidad?
Considero que están haciendo todo lo que se puede. Les diría que no escatimen en recursos. Nos sentimos acompañados y somos conscientes de que se está haciendo todo lo que se puede con los medios que hay. Lo importante ahora es salvar vidas, de la crisis económica ya saldremos después.
¿Cuántos pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) grave existen en España?
Somos unas 300.000 personas, de los que fallecen, todos los años, 29.000 en nuestro país. Unos datos que no tienen en cuenta la incidencia del Covid-19.
Como grupo de riesgo que son los pacientes con EPOC, ¿qué elemento añadido podría sumar Sanidad para protegerles en una situación tan crítica como esta?
En una situación así poco se puede hacer. Sí que es cierto que existen algunos tratamientos para la EPOC que no son fáciles de recetar porque cuentan con un visado. La eliminación de este visado facilitaría el acceso a unos medicamentos que, además, los necesitan los pacientes más graves. Mejoraría la calidad de vida de este colectivo.
"Es preciso recordar que, cuando pase este momento de crisis, los afectados por EPOC vamos a tener que seguir estando protegidos hasta que existan vacunas"
Es preciso recordar que, cuando pase este momento de crisis, los afectados por EPOC vamos a tener que seguir estando protegidos hasta que existan vacunas. No porque se pase el pico los afectados de EPOC vamos a poder hacer vida normal. De eso somos conscientes.
Es una pena no poder tener acceso a todos los tratamientos disponibles.
¿En qué consiste este tratamiento?
Es un fármaco que hace que, realmente, tengamos mucha mejor adherencia al tratamiento. En la actualidad tenemos un tratamiento con dos dispositivos. El otro, con una sola inhalación al día, sería suficiente. Esto haría que los pacientes graves y con mala adherencia al tratamiento cumplan mucho mejor el tratamiento. En suma, llevan la enfermedad mucho más controlada.
A sus compañeros de Fenaer, pacientes de enfermedades respiratorias, ¿qué les diría como presidente?
Le diría a la comunidad respiratoria que se proteja, lo de que no salgan de casa creo que sobra porque los afectados lo saben y me consta que lo están haciendo. Que tengan la máxima precaución en sus casas, con la familia. Las personas que tenemos enfermedades avanzadas somos muy vulnerables y, si lo cogemos, nos puede llevar por delante. No hay que tomárselo en broma, esto es muy serio. Hay que tener precauciones especiales.
De igual modo, quiero transmitir un mensaje a todos los pacientes con EPOC que están en casa confinados: deben intentar hacer ejercicio dentro de casa. Existen tablas de fisioterapia que ya conocen, con vídeos tutoriales en Internet. Es muy importante que, dentro de las limitaciones de una casa, hagan ejercicio físico. Que no pasen del sofá a la cama.