La epidemia del COVID-19 ha venido a agravar las dificultades diarias de los enfermos de ELA. No solo son un colectivo especialmente sensible a cualquier enfermedad que se pueda manifestar con una infección respiratoria (el proceso degenerativo de la enfermedad afecta de manera especial a la musculatura respiratoria), además, han visto cómo se suspendían sus terapias y se reducía al mínimo la atención domiciliaria.
Mientras que las autoridades sanitarias aconsejan evitar todo tipo de contacto social, los enfermos de ELA necesitan de ese contacto para vivir. Desde ayudarles en el aseo o en la comida, hasta aspirarles las flemas, evitando el riesgo de ahogamiento. Debido al confinamiento, más del 70% de los enfermos de ELA en España están siendo atendidos por un único cuidador en la mayoría de los casos, un familiar, que es, además el encargado de realizar las compras para el hogar. Así lo desprendía el primer avance del estudio ELA y COVID-19 realizado por la Fundación Luzón.
Pese a esta situación, los enfermos de ELA no están considerados un colectivo de riesgo
Además, el 80% de los cuidadores de enfermos de ELA son los encargados de salir a la calle y hacer las compras (Alimentos, farmacia…). En muchos casos, este cuidador también es una persona de riesgo.
Sin embargo, y pese a esta situación, los enfermos de ELA no están considerados un colectivo de riesgo. Sus cuidadores y familiares no están recibiendo el material de protección adecuado para salir a la compra o a la farmacia minimizando los riesgos de llevar el virus al hogar, evitando un contagio que, de producirse, podría ser fatal.
Según recoge, igualmente, ese primer avance de encuestas realizada por la Fundación Luzón, más de la mitad de los enfermos de ELA en España manifiesta haber empeorado su situación durante el confinamiento, agravándose con pensamientos negativos que les impide conciliar el sueño, y, sobre todo, un gran miedo a ser contagiados (principalmente entre aquellos enfermos con mayor grado de dependencia); o el temor de no poder volver a andar o perder el habla prematuramente debido a la cancelación de sus cuidados habituales (logopedia, fisioterapia…).
CONSEJOS PARA EL PERIODO POST-CONFINAMIENTO
Ante el proceso gradual de fin del confinamiento y teniendo en cuenta que las complicaciones por esta enfermedad en pacientes con ELA podrían ser más serias que en la población general, la Fundación Luzón ofrece a estas personas una serie de consejos a tener en cuenta.
Lo más importante es no bajar la guardia. Por ello, insisten en mantener las mismas medidas de seguridad que se tenían durante el periodo de confinamiento. Destacan, entre ellas, el mantener el distanciamiento con las personas que entren en el domicilio, extremar las higienes de manos, usar EPIs y no olvidar nunca que, al menor rastro de síntomas que hagan al paciente sospechar de riesgo de contagio, hay que contactar inmediatamente con el equipo médico.