Los datos hechos públicos por Eurordis-Rare Diseases Europe revelan que más de 30 millones de personas en el viejo continente viven con una enfermedad rara. Una cifra que a nivel global se encuentra por encima de los 300 millones.
Para estas personas la pandemia provocada por el SARS-CoV-2 ha supuesto importantes retos que afectan a múltiples ámbitos. Han sido testigos de cómo la escasa investigación que se desarrolla para estas enfermedades (actualmente se han identificado más de 6.000 de las que el 72% tiene origen genético) se ha visto paralizada.
La omnipresencia de la Covid-19 en los sistemas sanitarios ha dificultado los ya demorados diagnósticos, afectado a los tratamientos y, en muchos casos, exacerbado los síntomas.
Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras ponemos el foco en el informe elaborado por Eurordis a través del que se analiza el impacto que la primera ola de la pandemia tuvo en las personas que viven con una enfermedad rara en Europa. La encuesta ha contado con la participación de casi 7.000 personas.
El primer dato con el que nos encontramos en este informe pone de relieve el importante impacto que ha tenido la pandemia en las personas que viven con enfermedades raras en el viejo continente: el 84% de estos pacientes vio interrumpido su tratamiento como consecuencia de la Covid-19.
El 64% de los participantes de la encuesta afirmaban que estaban preocupados por cómo podría influir en el devenir de su enfermedad estas interrupciones. Tres de cada 10 encuestados aseguran que estas situaciones probablemente empeorarían su enfermedad y uno de cada 10 cree que incluso podría poner en peligro sus vidas.
"Las sucesivas olas han dejado claro que viviremos con la pandemia durante mucho tiempo. Esto significa que los gobiernos y los sistemas de salud tienen que cambiar el enfoque y trabajar hacia la construcción de sistemas sanitarios más sostenibles y resistentes que no dejen a nadie atrás"
Uno de los grandes problemas a los que se enfrentan las personas con enfermedades raras son los retrasos en los diagnósticos. En algunos casos pueden pasar meses e incluso años hasta que se diagnostica correctamente una de estas enfermedades. Retomando la encuesta vemos que seis de cada 10 encuestados no pudieron acceder a la realización de pruebas diagnósticas. También seis de cada 10 pacientes han declarado que vieron aplazadas o canceladas cirugías.
Los autores del estudio indican que, dado que las enfermedades raras suelen ser muy debilitantes y potencialmente mortales, se prevé que los retrasos acaecidos en la realización de pruebas diagnósticas pueda resultar en un deterioro severo de los síntomas.
Destacan que además de las interrupciones, los confinamientos han tenido un impacto perjudicial en la salud mental de estos pacientes, con dos tercios de los encuestados asegurando que han padecido depresión y/o un fuerte sentimiento de no poder superar los problemas que implica su enfermedad.
“Las personas que viven con enfermedades raras en Europa se han visto golpeadas como un daño colateral de la pandemia, enfrentándose a interrupciones que podrían poner en peligro su vida. El riesgo de exacerbar las desigualdades que ya existen para estos pacientes es muy real”, declara Yann Le Cam, CEO de Eurordis.
“Las sucesivas olas han dejado claro que viviremos con la pandemia durante mucho tiempo. Esto significa que los gobiernos y los sistemas de salud tienen que cambiar el enfoque y trabajar hacia la construcción de sistemas sanitarios más sostenibles y resistentes que no dejen a nadie atrás, incluidos los más de 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa”, concluye.