La esclerosis múltiple (EM), o enfermedad de las mil caras, también afecta a los pacientes pediátricos. Aunque su porcentaje es menor al de los jóvenes adultos, 2 de cada 100.000 niños son diagnosticados de EM pediátrica al año. Esta patología no solo repercute en capacidades motoras o cognitivas, también lo hace en el bienestar emocional de niños que tienen que romper sus rutinas diarias, dejar a un lado su formación académica o reducir sus relaciones sociales por la sucesión de brotes que presenta la enfermedad en los menores de edad.
“Entre un 3 y un 10% de los pacientes con esclerosis múltiple presentan sus primeros síntomas en edades inferiores a los 16 años”, explica en declaraciones a ConSalud.es la doctora Ana Belén Caminero, coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Neuroinmunológicas Relacionadas de la Sociedad Española de Neurología (SEN). “Si consideramos la población pediátrica de menos de 10 años, este porcentaje disminuye a menos de un 1%”, añade.
“La mayoría de los niños, el 98%, inician la enfermedad con la forma evolutiva remitente-recurrente, a diferencia de los adultos, que inician con esta forma evolutiva en el 84%, siendo el otro 16% de inicio con formas progresivas”
Mientras los porcentajes difieren entre niños y adultos, los síntomas de la enfermedad coinciden con independencia de la edad, aunque no así su aparición. La EM se presenta de una forma muy diferente en la edad pediátrica que en la edad adulta. “La mayoría de los niños, el 98%, inician la enfermedad con la forma evolutiva remitente-recurrente, a diferencia de los adultos, que inician con esta forma evolutiva en el 84%, siendo el otro 16% de inicio con formas progresivas”, explica Caminero.
“Es mucho menos probable que un niño debute con una forma progresiva de la enfermedad”, explica la doctora. Así le ocurrió a Andrea que, con tan solo 13 años, fue diagnosticada de esclerosis múltiple tras una sucesión de brotes cada vez más fuertes, según explica a este medio. El 6 de enero de 2017 Andrea intentó levantarse de la cama y no pudo: “La encontramos en el suelo de la habitación tirada”, explica Anareya, madre de Andrea. Pero no recibieron un diagnóstico hasta meses más tarde.
"La tasa de recaídas o brotes es entre 2 y 3 veces superior en menores que en adultos"
“Tuvimos que dar las gracias a que tuviese brote tras brote y de forma tan agresiva para que los médicos pudieran decidir que su diagnóstico era esclerosis múltiple”, explica la madre de la paciente. En línea con los brotes que sufrió Andrea, la Dra. Caminero recuerda que “la tasa de recaídas o brotes es entre 2 y 3 veces superior en menores que en adultos”. Además, en este grupo de edad, los pacientes “tienen formas mucho más inflamatorias de la enfermedad” asegura la doctora.
Empezaron los brotes en las piernas, continuó en la visión y le siguieron los problemas en el habla, así dio la cara la esclerosis múltiple en la vida de Andrea. “Llegó un momento en el que su vocabulario era sí y no”, explica Anareya. A estas recaídas se unieron los problemas sensitivos. “Andrea dejó de sentir todo un lado del cuerpo”, comenta su madre. El cúmulo de todos estos brotes se resumió en un diagnóstico de esclerosis múltiple que, en un primer momento, se confundió con una encefalomielitis.
EL DÍA A DÍA CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE
“Al principio fue un túnel en el que ves todo negro”, explica su madre. Sin embargo, gracias a la atención sanitaria y la respuesta a los tratamientos, Andrea ha podido recuperar parte de su vida. “Por ejemplo, si me excedo haciendo ejercicio puede aparecer un brote, pero después vuelvo a encontrarme bien”, explica la paciente. Aunque Andrea arrastra algunas lesiones, como una deficiencia en la visión. “Tengo una lesión en el ojo derecho y es como si tuviese un muro”, explica, “supuestamente está recuperado, pero no como al principio”, afirma.
“Me daba rabia no poder caminar, ni salir con mis amigos, ni poder estudiar”
A pesar de recibir este diagnóstico, madre e hija aseguran con optimismo aprender a vivir con esta enfermedad. “Me daba rabia no poder caminar, ni salir con mis amigos, ni poder estudiar”, asegura Andrea. Pero gracias al proceso de rehabilitación, con el que aprendió a andar o a levantarse de la cama de nuevo, Andrea pudo recuperar su vida.
Ahora la situación ha cambiado, pero tienes que vivir con incertidumbre porque “hoy estás bien, pero mañana no sabes cómo te vas a levantar”, afirma Andrea. “Hay días que funciono más despacio o me cuesta coordinar los dedos, pero las cosas las termino haciendo”, responde la paciente con optimismo. “Es muy constante”, recalca su madre, y añade, “gracias a ella, porque es la que ha tirado de nosotros”.
LÍNEAS DE MEJORA DE LA EM INFANTIL
Actualmente, los pacientes con esclerosis múltiple infantil disponen de tratamientos eficaces con los que hacer frente a los brotes de esta patología. “Estos tratamientos van a permitir reducir el número de recaídas, el acúmulo de lesiones radiológicas y por tanto van a disminuir drásticamente el acúmulo de discapacidad”, asevera la doctora. Sin embargo, Caminero insiste en la importancia de la adherencia “para los buenos resultados terapéuticos del tratamiento”.
En los últimos años, el diagnóstico de la enfermedad ha mejorado de forma significativa. Estos se debe por un lado, “al mayor conocimiento de la enfermedad por parte de la comunidad médica y de la sociedad, y al mayor número de especialistas en esta patología”, apunta la experta. Por otra parte, la mejora de los diagnósticos aplicados a los niños y el rendimiento diagnóstico en general también han beneficiado los avances en EM infantil.
“Deberían contar con una ayuda de discapacidad al 33%”
Pero aún quedan retos por cubrir. La doctora señala los ensayos clínicos, en los que “se persigue no tener que excluir a la población pediátrica de los ensayos clínicos pero a la vez optimizar y adecuar dichos ensayos a esta población más vulnerable en general” para conocer nuevas dianas terapéuticas. En esta línea, Anareya también destaca el reconocimiento de la discapacidad: “Deberían contar con una ayuda de discapacidad al 33%”.
Por ahora, la enfermedad avanza con un pronóstico favorable en atención sanitaria, aunque existen muchas áreas de mejora. La cognición o el rendimiento académico son algunas de ellas, junto con el estigma social de la enfermedad y las mejoras en la calidad de vida de estos pacientes que, desde edades muy tempranas, tienen que adaptar sus rutinas diarias a la enfermedad de las mil caras.