La madre de Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España y de la Plataforma Europea de EM, fue diagnosticada de esclerosis múltiple en 1981. Por entonces, los diagnósticos se realizaban con la enfermedad ya muy avanzada, los pacientes presentaban un nivel importante de discapacidad que ya no podían recuperar y tratamientos que aún tenían que ser mejorados.
Alicia Rivas fue diagnosticada cuando tenía entre 33 y 35 años, hace más de 20 años, a finales de la década de los 90. Tras varios brotes que llegaron a afectarle a la vista lateral, lloró de paz al conocer el diagnóstico. “Por fin me decían que tenía una enfermedad, hasta entonces parecía que tenía enfermedades fantasmas”, cuenta.
Alejandra Mansanet tiene ahora 32 años, le diagnosticaron esclerosis múltiple hace dos, tras un entumecimiento en las dos piernas en 2017 que no relacionó con una enfermedad, y un brote en 2019 que le paralizó media cara. Desde hace dos años se adapta a uno de los diferentes tratamientos con los que ahora se cuenta para la EM, 15 según la Sociedad Española de Neurología (SEN), y a llevar una vida a su medida, teniendo en cuenta sus actuales límites.
El 95% sufre fatiga, el 80% espasticidad o el 71% problemas cognitivos
Estos son tres ejemplos de las 55.000 personas que en España sufren esclerosis múltiple. Una enfermedad que en el mundo afecta a 2,8 millones de personas, con nuevos diagnósticos cada cinco minutos. Principalmente se da en mujeres jóvenes, entre 20 y 40 años, aunque hay casos de EM pediátrica, antes de los 18 años, y tardía, después de los 50.
Es una enfermedad crónica, autoinmune, inflamatoria y degenerativa del sistema nervioso central, tratable pero sin cura. Tal y como expresan desde Esclerosis Múltiple España puede provocar problemas de visión, alteraciones de la sensibilidad, espasmos musculares y calambres, fatiga o pérdida del equilibrio y mareos, entre otros. Puede ser que se desarrolle a partir de brotes o que sea progresiva. Cada paciente puede variar los síntomas, por eso se le llama la enfermedad de las mil caras.
En España, más del 50% de los pacientes tienen una afectación importante que les limita su calidad de vida y más del 25% de los pacientes ingresan en el hospital anualmente por recaídas de la enfermedad o por complicaciones relacionadas con la evolución de la enfermedad, según expresa la SEN. El 95% sufre fatiga, el 80% espasticidad o el 71% problemas cognitivos.
MÁS ALLÁ DEL DIAGNÓSTICO
Alicia se considera una afortunada dentro de las personas con EM. Tras una lucha por encajar los síntomas que tenía, problemas de sueño, entumecimiento de manos y piernas, y visión lateral doble en el ojo izquierdo, el diagnóstico llegó y los brotes se fueron. Desde hace 20 años que le ocurrió lo del ojo no ha vuelto a sufrir otro episodio ni ha necesitado medicación específica. Eso sí, otros síntomas se mantienen. “Tengo un 36% de discapacidad reconocida”, explica a Consalud.es. “Apenas tengo fuerza, caminar me cuesta y tengo mucha fatiga”.
La fatiga que provoca la esclerosis múltiple es diferente a cualquier otra. Como explica Alicia, “tengo un nivel de energía x, que no se recupera, no recargas pilas. Solo puedes aprender a descansar y conocer los límites de una”. Alejandra coincide con ella. Como nueva diagnosticada está siendo tratada con apenas síntomas, no percibe más torpeza ni pérdida de fuerza, pero sí que a veces se traba al hablar cuando está cansada y, sobre todo, nota la fatiga. “Es distinta, haces nada y estas cansada y fatigada. Antes hacía cinco cosas y ahora hago dos, mi cuerpo no da más de sí y me limita mucho”.
“Antes hacía cinco cosas y ahora hago dos, mi cuerpo no da más de sí y me limita mucho”, cuenta Alejandra
En estos dos años no ha empeorado ni ha notado cambios. Mientras, toma uno de los tratamientos orales que hay para la EM, “aunque me lo voy a cambiar porque me está provocando problemas digestivos”, y entrena la fuerza y el equilibrio, que será lo que en el futuro más empeore.
MEJORAS EN EL ABORDAJE DE LA EM
Actualmente la variedad de tratamientos para la esclerosis múltiple permite frenar la evolución de la enfermedad en nuevos diagnosticados mejorando su calidad de vida y evitando que desarrollen una discapacidad en 10-15 años tras los primeros síntomas de la EM. “La discapacidad ya no la recuperan, pero el tratamiento está haciendo que los nuevos diagnosticados estén mejor”, detalla Pedro Carrascal.
Como director de Esclerosis Múltiple España expresa que actualmente el abordaje de la enfermedad en nuestro país es bueno, por encima de otros países europeos. Aún así “siempre hay cosas que mejorar”. Tras el diagnóstico no existe una protección social para aquellas personas que desarrollan fatiga o cierta debilidad pero no tienen reconocida la discapacidad. “Ellos tienen peor calidad de vida y necesitan estar siempre acompañados”, refleja Pedro Carrascal.
A eso se suma la necesidad de seguir investigando. “La EM no tiene cura y los tratamientos no terminan de controlar los brotes ni mejorar los casos de enfermedades progresivas”, señala. “Aunque el tratamiento ha mejorado mucho, y los nuevos diagnosticados están mejor, es una enfermedad grave que impacta mucho en el paciente, pero hay que seguir avanzando”, concluye.