La enfermedad de Parkinson es una patología que afecta al sistema nervioso y las partes del cuerpo controladas por los nervios. De este modo, causa temblor, rigidez y lentitud de movimientos, algo que no solo repercute en la salud física de los pacientes, sino que afecta en gran medida a su calidad de vida.
Con el objetivo de dar a conocer la realidad de la enfermedad desde el punto de vista de las personas que conviven con ella y sus diversas experiencias, la Federación Española de Párkinson (FEP) ha presentado una nueva versión de su ‘Libro Blanco del Párkinson en España: una actualización con enfoque de derechos’.
El documento ha sido presentado en el CaixaForum Madrid, en un acto al que han acudido numerosos representantes de entidades. Entre ellos se encuentran Josep Ramón Correal (vocal de la Junta Directiva de la FEP), Anxo Queiruga Vila, presidente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y José Javier Verdasco Guerrero, delegado territorial de la Fundación “la Caixa”.
El libro es un documento de referencia que integra una gran variedad de perspectivas, entre las que se incluyen varios testimonios de personas afectadas por el párkinson, además de familiares
El ‘Libro Blanco del Párkinson’ incluye un análisis detallado sobre el contexto sociosanitario del párkinson. De este modo, recoge el impacto que la enfermedad tiene en las personas, profundizando en aspectos tan fundamentales como el diagnóstico, el duelo, el ciclo de afrontamiento y el estigma inicial.
Además, el libro es un documento de referencia que integra una gran variedad de perspectivas, entre las que se incluyen varios testimonios de personas afectadas por el párkinson, además de familiares, personas cuidadoras, representantes y profesionales de asociaciones. También se incluye la perspectiva de profesionales sociales, sanitarios e investigadores.
“En esta nueva edición del Libro Blanco del Parkinson queremos acercar a la sociedad el conocimiento existente sobre el párkinson. Pretendemos mostrar la realidad sobre la enfermedad y su impacto a cualquier persona interesada, desde un lenguaje divulgativo, inclusivo y con enfoque de derechos que nos permita poner en el centro a las personas”,asegura el presidente de la FEP, Andrés Álvarez Ruiz.
Esto continúa en la línea de los valores de la FEP, una entidad con más de 25 años de experiencia mejorando la calidad de vida de las más de 160.000 familias que conviven con la enfermedad de Parkinson en España. Así, acoge a más de 70 y su misión es la representación del movimiento asociativo en el ámbito estatal e internacional, para defender los intereses de las personas afectadas de párkinson.
Durante la presentación del nuevo documento, Rafael Rodríguez Álvarez, director del Instituto de Investigación Social CIMOP, ha dado a conocer la exhaustiva investigación socialque sustenta el contenido de los diferentes capítulos del libro.
"Pretendemos mostrar la realidad sobre la enfermedad y su impacto desde un lenguaje divulgativo, inclusivo y con enfoque de derechos que nos permita poner en el centro a las personas”
Del mismo modo, han tenido lugar dos coloquios que han abordado la importancia de la red de cuidados, explicado por profesionales sociosanitarios. A su vez, se han compartido diversas experiencias de personas que conviven con el párkinson en su día a día.
El proyecto ha sido financiado gracias a la subvención procedente del 0,7% del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE). Así mismo, se ha contado con la colaboración de la Fundación “la Caixa”.