Esmeralda tuvo que comprarse otra casa para que su marido, Mario, paciente con esclerosis lateral amiotrófica(ELA), pudiera recorrer los pasillos de su casa sin ningún tipo de impedimento. También tuvo que comprarse un coche adaptado para poder llevar a su esposo al centro médico. Mario necesita atención fisioterapéutica para corregir la postura corporal y aliviar el dolor que siente, pero no puede permitírselo, como le ocurre con muchas otras cosas.
La ELA ha sido durante años una enfermedad prácticamente invisible para la sociedad. Según datos ofrecidos por la Sociedad Española de Neurología (SEN), aproximadamente más de 3.000 personasestán luchando día a día contra esta enfermedad en España. Una cifra que no tiende a modificarse mucho porque, aunque cada año se diagnostican 900 nuevos casos, lo cierto es que también fallecen unas 900 personas anualmente por esta patología. A pesar de ser la enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España y la tercera en incidencia tras el alzhéimer y el párkinson, en la actualidad se sigue considerando una enfermedad “extremadamente cara” y sin cura.
Las personas que tienen ELA no solo necesitan adaptar los recursos materiales, también necesitan alguien que les cuide las 24 horas del día una vez que llegan a un alto nivel de dependencia. En estos casos, no todo el mundo puede permitirse dejar de trabajar para dedicarse al 100% al paciente o tiene los suficientes recursos económicos para contratar a no solo una, sino varias cuidadoras.
"Para los pacientes con ELA el 33% de discapacidad se les queda ridículo, porque de media un paciente con ELA llega al 100% de discapacidad"
Concretamente, un enfermo de ELA puede tener unos gastos de 40.000 euros anuales y unos 3.000 mensuales como mínimo solamente con los cuidados diarios que necesitan, y según el grado de dependencia que tengan. “Siempre le decimos a los pacientes que las primeras adaptaciones son muy baratas, pero que les va a servir de poco”, explican desde la Fundación Española de para el Fomento de la Investigación de la ELA (Fundela).
En realidad, las ayudas que recibe esta enfermedad por parte del Sistema Sanitario Público “son mínimas”. “Los pacientes de ELA no tienen ninguna ayuda específica. Cuentan con el grado de discapacidad que les beneficia en algunos aspectos, pero teniendo en cuenta que solo requieren un 33% de discapacidad, para ellos es ridículo, porque de media un paciente con ELA llega al 100% de discapacidad“, añade la fundación.
"Queremos que los enfermos vivan felices y que, del tiempo que disponen para vivir, que tengan lo que les corresponde para vivirlo"
Por su parte, desde la Asociación Española de ELA (AdELA) denuncian que la poca ayuda económica que ofrecen “son cantidades muy pequeñas para lo que los enfermos necesitan y además las dan con retraso. En muchos casos, han solicitado una residencia o una prestación económica a cargo de un familiar y cuando les ha llegado, la persona ya había fallecido”.
Un claro ejemplo lo tiene Jordi Sabaté Pons, paciente de ELA y que comparte su enfermedad a través de redes sociales. Hace un par de semanas reclamaba, tanto al Gobierno como a la Generalitat de Cataluña que el facilitaran una enfermera para asistirte en su domicilio. “Tengo ELA con traqueostomía. Si nadie me asiste voy a morir”, terminaba su mensaje. Sabaté, no es el único que reclama el derecho a la vida, desde Fundela, ya han visto casos similares: “Hay veces en la que los pacientes no quieren seguir viviendo porque la enfermedad es muy cara”.
CON AYUDAS PERO INSUFICIENTES
A final de octubre, Galicia acreditó unas ayudas directas de 1.000 euros mensualesa las familias que tengan a su caro pacientes con ELA, con el objetivo de apoyarles en los gastos extra que conlleva la enfermedad. Sin embargo, desde AdELA denuncian que es “insuficiente”. “Este tipo de ayudas hay que darlas estudiando cada caso. Además, con ese dinero no haces nada. Hay muchas necesidades y con esa cifra no se puede cubrir. Lo que tenemos que plantear es que cada paciente tuviera las necesidades mínimas cubiertas”.
Pese a esto, las asociaciones no dejan de luchar para que en cada rincón de España los pacientes de ELA tengan tengan una vida digna. “Muchas veces las personas no tiene recursos, no tienen una familia que les cuide o no tienen dónde ir. Hoy estamos luchando por tener un cerco residencial en ELA. Queremos que los enfermos vivan felices y que, del tiempo que disponen para vivir, que tengan lo que les corresponde para vivirlo”, terminan diciendo desde AdELA.