Los profesionales de Enfermería son piezas clave en el manejo de los pacientes con ELA, según el Consejo General de Enfermería, que ha reclamado más apoyo a esta figura. Según la organización, los enfermeros llevan a cabo funciones fundamentales para proporcionar al paciente unos cuidados de calidad. Los gestores de casos, en los centros donde se ha implantado esta figura, ya desde el principio unifican las citas con los especialistas para coordinar los desplazamientos al hospital y son fundamentales en la educación hacia el cuidador y la familia, ya que la atención que requieren estos pacientes es bastante compleja.
“Conforme el afectado empeora, requerirá más hospitalización y las enfermeras desempeñan un papel muy activo en el soporte de ventilación, el cuidado de la gastrostomía cuando ya no puede comer por sí mismo, reforzar lo que ha hecho la fisioterapeuta respiratoria -que es fundamental-, aprender a manejar el tosedor, ya que se pierde la función de la musculatura para inspirar y expirar…”, ha explicado Esther Martín Carnerero, enfermera de hospitalización en Neumología, Medicina Interna, del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.
El Consejo General de Enfermería pide más ayudas y más inversión en investigación
Así, en el Día Mundial de la ELA, el presidente del Consejo General de Enfermería, Florentino Pérez Raya, ha apuntado que "no se puede dar la espalda desde la Administración a estos enfermos que son absolutamente dependientes conforme avanza la ELA. Hacen falta más ayudas para estas personas que se dedican en cuerpo y alma al cuidado de sus familiares y que, en muchos casos, tienen incluso que renunciar a su vida profesional para poder atenderles. También se debe invertir más en investigación, una investigación que, nos dicen los expertos, abre ya una puerta a la esperanza”.
"Estas profesionales son un ejemplo de la enfermería de práctica avanzada ya que su preparación científica y su cercanía con el paciente las han convertido en un pilar fundamental para los familiares y cuidadores de los pacientes", según la organización. Los cuidadores y familiares aprenderán, de la mano de su enfermera referente, no sólo a atender las necesidades de los pacientes y facilitarle la mejor calidad de vida posible, sino también a potenciar el autocuidado para poder afrontar la enfermedad en las mejores condiciones posibles y mejorar la calidad de vida.