Casi coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el colectivo de pacientes y familiares de afectados ha recibido una importante noticia por parte del Ministerio de Sanidad. Su máximo representante, Salvador Illa, lo hizo durante su comparecencia este jueves en la Comisión de Sanidad donde explicó las líneas estratégicas que desarrollará en los próximos años.
El ministro informó que se va a continuar con “la integración de las enfermedades raras en la planificación global de la cobertura universal, garantizando el acceso al diagnóstico y tratamiento de todas las personas, independientemente de donde vivan y la patología donde convivan”.
La Federación Española de Enfermedades Raras reclama la necesidad de evaluar la Estrategia del SNS, actualizada en 2014, y desarrollar el Registro Estatal
Acto seguido, Illa ha avanzado que el departamento que dirige “terminará de desarrollar el Registro Estatal de Enfermedades Raras junto con las comunidades autónomas”. Aunque fue aprobada la regulación sobre su creación en 2015 a través de un Real Decreto, esta propuesta normativa no se ha desarrollado al completo, según los colectivos de pacientes.
Precisamente desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) llevan reclamando desde entonces su puesta en marcha ya que entienden que no se ha avanzado lo suficiente. Su desarrollo facilitaría, según esta asociación, un mejor acceso al diagnóstico y al tratamiento de los pacientes y también potenciaría la investigación.
Al mismo tiempo, la actual Estrategia en Enfermedades Raras del SNS fue aprobada en junio de 2009 por el Consejo Interterritorial y actualizada en 2014. Seis años después, el Ministerio de Sanidad no ha informado si prevé realizar una revisión de la misma. Desde Feder, por su parte, sí que han subrayado la necesidad de evaluar este documento debido al tiempo que ha pasado desde su implantación.
INICIATIVAS POLÍTICAS
PSOE, Ciudadanos y PP han presentado en los últimos años varias PNL con iniciativas de todo tipo para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras y sus familiares
Junto a las propuestas del Gobierno, en los últimos años también han surgido iniciativas de varios grupos políticos. Ciudadanos presentó una Proposición no de Ley (PNL) con la que reclamaban el aumento del Fondo de Cohesión Sanitaria para esta causa, impulsar medidas de sensibilización para el conjunto de la población y los profesionales sanitarios, potenciar la investigación o designar los CSUR suficientes.
También el Partido Popular registró en 2018 una proposición de este tipo, con la que instaban al Gobierno a implementar un modelo de asistencia integral que promueva un diagnóstico precoz y la armonización de un cribado ampliado en todas las comunidades autónomas, facilitar la participación en el empleo de las personas con enfermedades raras o favorecer su inclusión educativa.
Por su parte, el PSOEpropuso hace unos años que se realizara “un estudio sobre la esperanza vital y capacidad laboral que tienen las personas que padecen las enfermedades raras” al considerar que los afectados sufren una “merma” en este sentido ya que existen circunstancias “que agravan las condiciones de vida de quienes las padecen y sus familias”.